Onrust

Ik ben vandaag enorm onrustig en gespannen. Het komt doordat ik mijzelf de laatste steeds meer bewust word van mijn "handicap". Ik ben blij dat ik steeds meer leer over mezelf, maar het roept ook angst voor de toekomst op.

Vandaag heb ik het met mijn hulpverlener over de toekomst gehad en hoe ik die zie. Werken zie ik voorlopig nog niet zitten omdat ik daar te gespannen en onrustig voor ben. Ik kan de prikkels die ik jarenlang heb gefilterd (o.a. door alcoholgebruik en het nemen van veel risico's waardoor er adrenaline vrijkwam) niet meer filteren. Als mijn brein beneveld was had ik rust en veel minder prikkels. Medicatie die ik sinds een aantal jaar neem, is een lichte ondersteuning om de dagen door te komen, maar de prikkelgevoeligheid gaat er niet mee weg.

Ongeveer elk 1,5 jaar loop ik vast in mijn werk, omdat ik dan opgebrand ben. Als ik ga werken komen er zoveel prikkels op mij af, dat ik alle energie nodig heb om overeind te blijven. En dat hou ik niet lang vol. Zelfs een baan onder mijn niveau die weinig prikkels geeft (b.v. lopende band werk waar ik niet bij na hoef te denken) is al te zwaar. Zo gauw ik dingen voorbij zie komen of veel getallen c.q. afbeeldingen te zien krijg slaat mijn hoofd al op hol. Ik zou ik principe in een donkere ruimte die geluiddicht is moeten werken, maar dat is onmogelijk.

Er is een periode in mijn leven geweest dat ik bijna 6 jaar aan een stuk heb gewerkt. Juist in die periode is mijn alcoholgebruik enorm toegenomen, en nu begrijp ik ook waarom.
Gelukkig heeft het leren kennen van mijn vrouw mij "op het nuchtere pad" gebracht. Dankzij haar steun en begrip heb ik heel veel over mezelf geleerd.

Ondanks de aanwezigheid van mijn vrouw en onze dieren, voel ik mezelf toch eenzaam. Ergens op internet lees ik wel eens op een forum en post ik ook wel eens wat, maar ik vind het jammer dat ik daar niet alles kan vertellen en vragen wat ik wil, omdat sommige mensen daar mij kennen en ik dat bedreigend vind. Ik zou graag met lotgenoten in het echt willen praten, en zo herkenning of erkenning krijgen. Ik mis dat enorm, en het ontbreken daarvan heeft mij een gevoel van eenzaamheid.

Angst.

Ik ben een beetje bang. Bang voor wat komen gaat. Ik krijg binnen 4 weken mijn diagnose, en ik ben bang dat het anders uitvalt dan ik hoop. Niet dat daar enige aanleiding voor is, maar ik heb al zo vaak mijn neus gestoten dat bang ben dat dat nu weer gebeurd.
Tevens ben ik bang dat ik straks in een zwart gat val (figuurlijk gezien dan). Straks heb ik misschien een diagnose, maar wat gaat er dan gebeuren? Mijn leven zal door dat labeltje niet spontaan veranderen, ik zal niet van mijn (mogelijke) Asperger af zijn (al vind ik het meestal geen handicap), ik zal mezelf niet beter gaan voelen, de prikkelgevoeligheid e.d. zal blijven bestaan, en mijn frustratiegevoeligheid zal ook niet verdwenen zijn.

Ik weet niet wat de toekomst zal brengen en dat is eng. Ik hoop alleen maar dat ik meer plezier in het leven ga krijgen doordat ik beter met mezelf (en anderen) leer omgaan.

Hoe ik vroeger was.

Mijn ouders waren de zolder aan het opruimen en kwamen een doos met oude spullen van mij tegen. Er zaten rapporten e.d. in. In de rapporten stonden dingen die herkenbaar zijn, maar waar ik mezelf niets van kan herinneren. Ik weet sowieso weinig tot niets van mijn jeugd (van voor mijn 12e jaar weet ik bijna niets).
De rapporten gaan terug tot mijn 6e jaar. In alle rapporten staat wel dat ik slecht geconcentreerd ben, snel afgeleid, veel afwezig (in mijn hoofd) en er stond ook nog ergens dat ik moeizaam of problematisch met andere kinderen op kon schieten. Het is voor mij niets vernieuwend omdat ik zo nou eenmaal ben.
Wat mij wel geruststelt is dat het vroeger ook al was, en dat het dus niet iets is van de laatste jaren. Ik weet wel wat er anders is aan mijzelf, maar heb er moeite mee om het serieus te nemen. Ik ben bang dat ik mezelf aanstel en mezelf maar wat aanpraat, al weet ik diep van binnen dat dat niet zo is.
Eigenlijk ben ik heel blij met die rapporten, het geeft mij een gevoel van "zie je wel, je stelt je niet aan".

Herkenning.

Mijn vrouw zat te lezen op een partnerforum voor mensen met Asperger en kwam de onderstaande tekst tegen waarin ik veel herken. De schuine tekst is mijn reactie op de tekst.

1: voorstellen wat er in de ander omgaat.
de persoon met het Aspergersyndroom/HFA heeft de grootste moeite zich voor te stellen wat er in de ander omgaat. Hij/zij kan zich nauwelijks een andere manier van denken, voelen en ervaren voorstellen dan die welke hij/zij zelf kent of heeft meegemaakt.

Ik kan mezelf niet c.q. moeilijk voorstellen dat iemand anders denkt dan ik. Ik heb wel geleerd dat het zo is, maar ik kan het mij niet indenken.

2: excuses hoort vaak niet bij Ass
De persoon met het Aspergersyndroom/HFA zal jou niet achterna lopen, proberen je humeur te verbeteren of zijn excuus aan te bieden. Hij/zij zal dergelijk gedrag ook niet bij jou herkennen. Hij/zij zal er ook niet gauw op uit zijn om jouw gevoelens te kwetsen. Wanneer hij/zij dit doet zal het nauwelijks voorkomen dat dit met opzet is. Hij/zij is er op gericht de dingen te doen, zoals het hoort.

Ik heb geleerd om excuus aan te bieden aan iemand als die b.v. geïrriteerd is door mijn houding of gedrag maar ik sta er niet achter omdat ik simpelweg niet begrijp waarom ik excuus moet aanbieden. Ik doe niets verkeerd maar word helaas vaak verkeerd begrepen.

3: delen van gevoelens, privacy
de persoon met het Aspergersyndroom/HFA heeft een sterke behoefte aan privacy, en heeft minder behoefte om zijn belevingen met jou te delen. Het is voor hem/haar ook erg moeilijk om onmiddellijk op gebeurtenissen te reageren, deze moeten eerst stukje bij beetje verwerkt worden.

Het delen van mijn belevingswereld is moeilijk voor mij, ik wil dat niet met anderen omdat dat onveilig is. Ik heb moeite met het gelijk reageren op dingen die mij overkomen, ik heb tijd nodig om de dingen op hun plek te zetten in mijn hoofd. Het plaatje moet eerst compleet zijn wil ik er op kunnen reageren.


4: tonen emotie en Ass
het afstandelijke, zakelijke taalgebruik bij een persoon met het Aspergersyndroom/HFA kan bij jou een verkeerde indruk wekken. Hij/zij gebruikt vaak weinig emotie in zijn woorden en uitlatingen. Zijn uitspraken kunnen daardoor gevoelloos en koel overkomen. Je denkt heel gemakkelijk dat het ten onrechte wijst op gebrek aan emotie. De emoties zijn er wel degelijk, maar het gemak dat wij kennen om ze uit te spreken is bij de persoon met het Aspergersyndroom/HFA niet zo vanzelfsprekend.

Ik kan mijn emoties moeilijk uiten. Ik kom vaak ongeïnteresseerd over, maar dat is niet zo ik weet alleen niet hoe ik met emoties om moet gaan omdat ik ze geen plek kan geven. Er is heel vaak tegen mij gezegd als ik "sorry" zei omdat ik blijkbaar iets verkeerd deed "jij zegt maar iets om er vanaf te komen, maar meent er niets van". Maar dat klopt niet, ik weet niet hoe ik mezelf moet uiten en vaak duurt het bij mij een tijdje eer ik alles op een rijtje heb en kan reageren.


5: omgaan met schijnbare desinteresse
de persoon met het Aspergersyndroom/HFA kan zich moeilijk in jou verplaatsen. Hij/zij wordt vaak als een persoon zonder warmte en interesse ervaren wanneer hij/zij niet aanvoelt wat er in jou omgaat of wat iets voor jou betekent. Dit is echter heel iets anders dan bereid zijn om te geven als je het nodig hebt.

Ik vind het erg moeilijk om interesse in anderen te tonen. Ik zou niet weten waarom ik dat moet doen en ik weet niet hoe ik daar mee om moet gaan.

6: schijnbare passiviteit
de persoon met het Aspergersyndroom/HFA houdt zich vaak hardnekkig aan een patroon vast. De weerstand tegen veranderingen betekent niet dat er geen nieuwe dingen ondernomen worden, maar de weerstand is tegen het onderbreken van de eigen activiteit, het eigen programma. De oorzaak is dat een omschakeling betekent, een verwerking van nieuwe prikkels, wat problematisch is. Als plotseling een afspraak niet doorgaat uit zich dat in verzet.

Ik moet mijn dagen plannen omdat alles vooruit geregeld moet zijn. Ik kan slecht tot niet tegen onverwachte situaties, het brengt mij volledig van mijn stuk en ik krijg dan zoveel stress en prikkels dat ik gefrustreerd raak en agressief word.


7: de functie van nee-zeggen
de persoon met het Aspergersyndroom/HFA zegt 'nee' als je iets vraagt. Dit antwoord helpt hem/haar tijd te winnen om na te denken over wat er van hem/haar wordt verlangd. Het tempo van jou manier van leven kan hij/zij niet bijhouden, het gaat te snel voor hem/haar. Hij/zij probeert dit af te remmen door 'nee' te zeggen. Vervolgens wordt er alsnog geprobeerd om hem/haar over te halen de vraag te beantwoorden of de taak te vervullen. Dit stimuleert het denken niet, maar stagneert dit proces. Hij/zij heeft tijd nodig om de situatie te overzien en in zich op te nemen.

Als mijn vrouw iets vraagt waar ik niet op voorbereid ben (of als ik bezig ben), dan zal ik bij voorbaat nee zeggen. Ik kom daar vaak later op terug omdat ik de tijd nodig heb om een antwoord te formuleren of om hetgeen dat gevraagd wordt in te plannen en een plekje te geven in mijn hoofd. Als mijn vrouw aan blijft dringen op een acuut antwoord, dan raak ik gefrustreerd en kwaad omdat ik dat niet kan.


8: functie van boosheid
onaangenaam, geïrriteerd, boos of agressief gedrag bij de persoon met het Aspergersyndroom/HFA heeft in de meeste gevallen te maken met het misverstaan in de communicatie met elkaar of wanneer je plotseling een vraag stelt of iets verlangt van hem/haar, terwijl hij/zij iets anders aan het doen was.

Zie 7.

Laatste testdag

Vannacht heb ik gelukkig redelijk kunnen slapen, dus ik was meer uitgerust dan gisteren en eergisteren. Ik was zowaar voordat de wekker af zou gaan wakker .

Vandaag heb ik een aantal moeilijke tests gedaan.

Ik kreeg om de beurt een kaart te zien met daarop een figuur (ruitvorm, parallellogram,driehoek enz.) die weer onderverdeeld was in kleinere figuren. Na enige tijd werd daar een ander kaart opgelegd met een figuur. De laatste kaart werd dan weggehaald en dan moest ik het gevraagde figuur uit de figuur op de eerste kaart zien te halen. Aangezien er heel veel lijntjes op de 1ste kaarten stonden, was het erg moeilijk voor mij omdat ik teveel prikkels kreeg. Gelukkig heb ik er een aantal (van de 8) goed gehad.

Ik moest b.v. zoveel mogelijk dieren namen opnoemen binnen een bepaalde tijd. Dat was leuk om te doen (ik zie dan b.v. de savanne voor mij en zie daar een zebra, leeuw, hyena e.d. lopen, of een (dieren)encyclopedie met daarin plaatjes en namen van dieren.

Bij een andere test moest ik alles wat in mij op kwam beginnende met een M opnoemen, en daar liep ik vast. Ik kon mezelf simpelweg geen beeld vormen van dingen die met een M beginnen. 1 item wist ik gelijk en dat is medewerker, omdat ik iemand in de gang hoorde lopen. Zelfs het woord Monitor (waar ik schuin voor zat) kon ik maar moeilijk op komen. Ik heb geprobeerd een aantal situaties c.q. plekken in te denken waaruit ik een item met de beginletter M kon halen, maar het was te druk voor mij. Ik denk dat ik misschien 5 dingen heb kunnen opnoemen.

Bij weer een andere test moest ik beroepen opnoemen, en daar had ik geen probleem mee.

Ik kreeg ook een test waar ik vier voorbeeldplaatjes kreeg en 1 opdracht plaatje. Ik moest dan bepalen bij welke van de 4 voorbeeldplaatjes het opdrachtplaatje hoorde. Van die 50? opdrachten heb ik er misschien 4 goed, ik zag simpelweg de verbanden niet tussen de driehoekjes, sterretjes, plusjes en rondjes.

Als laatste kreeg ik een concentratietest die ik erg zwaar vond. Op een beeldscherm kwamen 8 x'en te staan. In een snel tempo flitste die op het scherm, en als ik 8 x'en zag moest op de A duwen, en als een van de x'en een A was moest ik op de L duwen. Dat gebeurde 450 keer en koste mij heel veel energie. Ik heb mezelf moeilijk kunnen concentreren, want vanuit mijn ooghoeken zag ik iemand lopen in een rode jas (gelijk 2 dingen op het scherm gemist) later zette de jongeman de mij de testen afnam zijn beeldscherm aan (weer een aantal dingen op het scherm gemist) en ga zo nog maar even door.
Die laatste test heeft mij het meeste energie van alle testen gekost, maar het is achter de rug.

Ik krijg als het voorspoedig gaat binnen 4 weken een oproep voor een diagnose of evaluatiegesprek. Ik ben benieuwd.

Diagnostisering

Gisteren zijn de testen begonnen waaruit later een diagnose gevormd gaat worden.
Het begon zwaar gisteren, omdat ik de laatste nachten slecht slaap. Ik droom heel druk en angstig, met als gevolg dat ik 's morgens wanneer ik de testen moet gaan doen nog niet geheel helder ben. Ik kan het gelukkig compenseren, maar dat houd wel in dat ik na de 3 uur durende test sessie geheel op ben en barst van de hoofdpijn.
De testen op zich zijn leuk en soms zwaar. Gisteren ging het vooral over ruimtelijk inzicht en rekenen, en vandaag ging het over:

EQ (Het Empathie Quotiënt staat voor de mate waarin u in staat bent u in te leven in de gevoelens van anderen)
SQ (Het Systeemontwerp Quotiënt staat voor ruimtelijk inzicht en de mate waarin u in staat bent systemen te doorzien)
AQ (Autisme-spectrum Quotiënt, ontwikkeld om de mate van autistische eigenschappen bij volwassenen aan te geven)

Deze drie testen (exact dezelfde) had ik op internet al eens gemaakt, maar toch was het interessant om het weer eens te doen.

Op internet waren mijn scores als volgt:
EQ: 9
SQ: 45
AQ: 44

(Kijk bij Link's voor snelkoppelingen naar de tests.)

De uitslag van de testen komt in mijn dossier te staan en kan ik inzien en dat zou ik graag willen.
Ik voel mezelf echt gehoord daar, die mensen begrijpen hoe ik redeneer en denk en geven daar geen commentaar op.
Morgen de laatste testdag en dan is het afwachten. Ik ga morgen vragen wanneer de uitslag bekend is, kan bijna niet wachten.


[toevoeging]
Het is nu middernacht en ik ga zo naar bed. Ik merk dat de testen veel met mij doen. Ik ben rusteloos, snel geïrriteerd, heb hoofdpijn en het spookt in mijn hoofd.

Ik heb vanmiddag een aantal werkzaamheden in huis gedaan (vloer tegelen e.d.), en ik merk nu dat ik dat gedaan heb om afleiding te zoeken. Normaal gesproken zou ik die werkzaamheden pas doen als de testen voorbij waren en ik wat rust in mijn hoofd zou hebben.
Mijn hoofd knalt zowat uit elkaar van drukte, spanning en gedachten. Hopelijk geeft de nachtrust i.d.d. rust.
[/toevoeging]

Hoofdpijn en chaos

Het is weer eens kermis in mijn hoofd (en ik hou niet van kermis). Er komen de laatste tijd zoveel indrukken en emoties op mij af, dat ik moeite heb om alles te kanaliseren.
Ik heb veel discussies met mijn vrouw omtrent mijn gedrag e.d., en raak daar erg gefrustreerd door waardoor ik weer verbaal agressief word omdat ik mezelf niet kan uitdrukken en/of verweren. Gelukkig leert zij snel en begrijpt zij al steeds beter hoe ik redeneer en waarom ik dingen doe zoals ik ze doe.
Eergisteren heb ik weer een gesprek met mijn hulpverlener gehad, en het was een fijn en constructief gesprek. Eindelijk heb ik hem duidelijk kunnen maken hoe ik mezelf voel en waar ik tegenaan loop in mijn leven.

Ik baal er van dat ik weinig tot geen empathisch vermogen heb, ik baal er van dat mensen mij niet begrijpen, ik baal er van dat mij heel mijn leven al verweten wordt dat ik dingen niet wil begrijpen of dat ik geen moeite doe om mensen te begrijpen, ik baal er van dat mensen mij totaal verkeerd begrijpen als ik iets uit probeer te leggen, ik baal er van dat mensen denken dat ik dingen expres doe terwijl ik zelf niet eens weet wat ik dan schijnbaar verkeerd doe, ik baal er van dat als mensen b.v. zeggen dat iets €10,- kost en het is €9.95 dat ik ze daar op wijs dat het bedrag dat ze zeggen niet klopt, enz.....

Ik heb moeite om het mezelf niet kwalijk te nemen en zo in een zelf beschuldigend patroon terecht te komen, Ik weet gewoon niet meer wat ik nog moet doen om geaccepteerd te kunnen worden door de "maatschappij".
Ik heb tevens moeite om mij niet volledig terug te trekken in mezelf (zoals ik heel mijn leven al doe c.q. gedaan heb), om maar rust te vinden en niet geraakt te kunnen worden door de "buitenwereld".
Ik raak steeds meer gefrustreerd omdat ik niet begrepen word, en ik raak dan dus ook steeds agressiever (wat ik helemaal niet wil, maar waar ik onbewust wel tegenaan loop).

Eerste gesprek op het GGZ

Vandaag heb ik mijn eerste van vier gesprekken gehad op het GGZ. Voor het eerst heb ik eindelijk een gesprek kunnen hebben waarin in mezelf mocht en kon zijn, en dat was onbeschrijfelijk fijn. Ik hoefde mezelf niet aan te passen om begrepen te worden of hoefde mezelf niet te schamen voor de dingen die ik doe (wiebelen met voeten, tikken met vingers, mensen niet aankijken als ik met ze praat en nog meer van die dingen), ik krijg er nog een warm gevoel van als ik aan de ervaring denk.
De onderzoekster is een jonge vrouw van 27 jaar, en de onderzoeker is 24 jaar. Ik ben een flink stuk ouder en dat vond ik wel raar in het begin, maar daar heb ik mezelf gelukkig snel overheen kunnen zetten.
Ik kan wel zeggen dat dit mij heel goed heeft gedaan, het heeft mij emotioneel erg veel energie gekost maar ook opgeleverd. Ik kon uitleggen wat mij bezighoud en wie ik ben zonder dat ik daar commentaar of onbegrip op kreeg, echt fijn. Ik krijg na dit gesprek drie dagdelen met testen die volgens de onderzoekers best zwaar kunnen zijn, dus ik zal op tijd moeten gaan slapen en voldoende rust moeten nemen. Als de testen mij te zwaar worden of als ik afwezig raak, dan moet ik het zeggen en worden de testen gestopt en naar een andere dag verschoven zodat ik ze af kan maken en ik volledig mijn aandacht erop kan richten.

Druk, druk, druk.

De "feestdagen" zijn achter de rug en ik kan nu weer langzaamaan het normale patroon gaan volgen. Ik kwam vanmiddag om 14:45 uur uit bed nadat wij er eerder veeeeel te laat (of te vroeg het is maar hoe je het bekijkt) in waren gegaan. Ik voelde mezelf al niet lekker in mijn hoofd, maar toen ik na het avondeten een uurtje geslapen had voelde ik mezelf nog slechter. Ik ben gespannen, ben enorm druk in mijn hoofd, en weet totaal niet wat ik met mezelf aan moet.
Ik heb het gevoel dat ik de gehele stad licht kan geven, maar weet niet wat ik er mee moet. Er gaan enorm veel dingen door mijn hoofd heen, zoveel dat ik vaak niet eens weet wat. Ik kan geen rust vinden maar wil het wel graag.

Morgen heb ik een drukke dag (naar dokteren tandarts toe, en nog wat dingen die toch de gehele dag kosten), en de rest van de week is ook al zo druk. Overmorgen heb ik mijn intakegesprek bij het Autismeteam van het GGZ. De dag erna in het de beurt van een familielid van mij, en vrijdag moet ik naar het ziekenhuis. Allemaal dingen die voor mij spannend zijn en onbewust toch wel wat met mij doen merk ik.

Stress en frustratie

Ik ben blij dat de "feestdagen" weer voorbij zijn. Ondanks dat de werkweek op dinsdag begint, kan het normale leven toch weer verder gaan.
Ik ben de afgelopen 24 uur enorm gespannen en gefrustreerd geweest. Spanning voor het vuurwerk en daaraan gekoppeld het blaffen van een van onze honden die daar enorm bang voor is, en frustratie omdat ik er niets aan kan doen. Gelukkig is het lawaai geheel weg nu, en liggen alle dieren hier te slapen.
Ik werd zo gefrustreerd dat ik de honden niet kon uitleggen dat het "maar" vuurwerk is, dat ik heel prikkelbaar tegen de beesten en mijn vrouw werd. Die hadden dit niet verdient, maar ik kon om dat moment niet met mijn emoties overweg. Ik wist gewoon niet meer wat ik moest doen, ik liep vast. Ik baal er van als ik vastloop, en ik wil daar zeker wat aan gaan doen in de nabije toekomst. Ik hoop dat ik mezelf een script kan aanleren hoe te handelen in situaties waar ik geen invloed op kan uitoefenen, maar waar ik mezelf toch verantwoordelijk voor voel.

Hopelijk blijft het nu even een tijdje rustig in mijn leven. Ik hoop dat het nieuwe jaar ons veel rust, gezondheid en wijsheid zal brengen.