Vreemde in een vreemde wereld

De laatste weken heb ik steeds minder energie. Het is begonnen toen ik voor mijn gevoel telkens werd tegengewerkt door de hulpverlening. Daarna kwam de herkenning van hetgeen ik heb gelezen in het boek, daarna weer geruzie met de hulpverlening, daarna mijn vrouw die terug kwam van 3 maanden rusthuis i.v.m. depressieklachten e.d. (en de daarbij behorende aanpassingen die ik moest doen waar ik moeite mee heb), daarna problemen die ik waarnam bij familieleden waar wij op bezoek waren (iets werd niet gewaardeerd, en dat terwijl de andere persoon enorm zijn best had gedaan om het toch zo te doen dat het goed was), afgelopen maandag de psychoeducatie waar ik aan deelneem en dezelfde avond een partnerbijeenkomst m.b.t. dezelfde cursus (die overigens wel leerzaam was maar voor mij veel te druk), en het bezoek aan mijn ouders. Het is mij gewoon TE VEEL.

Ik merk dat ik door mijn energie heen zit. Ben veel afwezig in mijn hoofd en het voelt alsof er een enorme storm in mijn hoofd raast die een dusdanige druk op mijn hersenen uitgeoefend alsof ze in een bankschroef geklemd zitten die steeds vaster gedraaid word. Ik ben enorm snel gefrustreerd en gedraag mij ook zo. Ik ben onredelijk tegenover mijn vrouw en onze huisdieren. Ik heb ook het gevoel dat ik niet aanwezig ben in deze wereld. De geluiden van b.v. de tv of omgevingsgeluiden in en rond het huis zijn mij al teveel. Alle prikkels komen zo keihard binnen dat ik volledig overspoeld raak. Mijn opmerking en signaleringsvermogen is tot een absoluut dieptepunt gedaald en ik ben het allerliefst in mezelf gekeerd. Mijn nachtrust is ook niet meer wat het geweest is, ik slaap slecht en droom enorm levendig.

Na een “aanvaring” met mijn vrouw gisteren heb ik toegezegd dat ik meer rust zal nemen als ik voel dat ik dat nodig heb. Ik heb het daar moeilijk mee omdat elk moment van rust een verspild moment is want ik heb al zo weinig tijd in dit leven voor mijn gevoel. Ander nadeel is dat als ik de rust neem die ik nodig heb, ik na de genomen rust vaak veel erger gespannen wakker wordt dan dat ik voor de rust was. Ik voel mezelf heel alleen en energieloos.

Het is dat de auto naar de garage moest, anders had ik in bed blijven liggen vandaag. Op de weg naar de garage toe merkte ik dat ik eigenlijk een gevaar op de weg ben op dit moment. Inschattingsvermogen is nihil en geduld ook, met als gevolg dat ik 3 maal bijna een andere auto heb aangereden. Nu moet ik hier ook nog eens 3 uur wachten eer de auto klaar is (gelukkig is hier een gratis openbaar WiFi netwerk). Bah, was alles maar veel gemakkelijker.

Mijn vrouw vroeg mij waarom ik geen contact opneem met stichting MEE, die zouden mij misschien kunnen ondersteunen c.q. helpen. Dat geloof ik graag, maar ik zal voor mijn gevoel eerst mijn hulpvraag concreet moeten kunnen maken voordat ik kan aangeven wat ik nodig heb, en dat kan ik op dit moment niet want ik weet niet wat ik nodig heb op rust na.
Gelukkig heb ik de komende dagen niets geplant staan en hoef ik ook niets te doen. Helaas hebben wij volgende week weer een aantal dingen die gedaan MOETEN worden (waaronder weer een fijn en voor mij nutteloos gesprek bij de “hulpverlening” (ik ondersteun bij het gesprek mijn vrouw, en dat is natuurlijk niet nutteloos ;-) bij de “hulpverlening”)), anders zou ik die ook afzeggen en proberen die gehele week ook rust te nemen.

Bezoek aan mijn ouders

Gisteren ben ik samen met mijn vrouw op bezoek geweest bij mijn ouders. Het was een leerzaam en leuk bezoek en dat is fijn. Op een gegeven moment ging het gesprek over de herkenbaarheid bij elkaar van dingen die mijn vader en ik doen. Mijn vader denkt en reageert vaak net zoals ik, en dat vind ik vreemd voor iemand die zichzelf als “normaal” beschouwd.

Het was voor het eerst dat ik zo openhartig over mezelf heb durven en kunnen praten bij en met mijn ouders. Het komt voornamelijk omdat mijn vrouw erbij was, die regelmatig als tolk heeft gediend om dingen te verduidelijken als ik niet meer uit mijn woorden kwam of zo. Mijn vrouw kwam op het idee om mijn cursusmap van “Ik en Autisme” (die ik standaard in de auto heb liggen omdat ik hem anders vergeet mee te nemen naar de cursus) te pakken en hun daar dingen uit te laten lezen of met behulp van de map dingen te verduidelijken. Aan de hand van voorbeelden in de map bleek toch wel hoeveel mijn vader en ik hetzelfde zijn. Ik wist dat eigenlijk wel en mijn moeder en mijn vrouw wisten dat ook, alleen voor mijn vader was het een openbaring om in mijn dingen te herkennen.

Voor mijn waren twee dingen die ik aan mijn ouders voorgelegd best wel confronterend. Ik vroeg hun naar aanleiding van een vragenlijst in de map of mijn gezicht vaak expressieloos was of niet, en haar antwoord daarop was een duidelijk “JA!!!” m.b.t. expressieloosheid (mijn vader had er niets op te zeggen). Tweede vraag was of ik direct of juist indirect ben, en ook daar was het antwoord een duidelijk “JA!” op m.b.t. directheid. Mijn moeder vulde aan dat het zelfs tot aan het lompe toe was, maar dat had ik waarschijnlijk van mijn vader want die is ook zo vertelde zij.

Vooral het expressieloosheid heeft mij geraakt, Ik dacht altijd dat ik juist wel gezichtsexpressie had en zo voelde het ook voor mij. Maar nu begrijp ik ook waarom mensen vroeger boos op mijn werden en zeiden”het interesseert je niets volgens mij” terwijl het mij juist wel interesseerde. Of dat ik ruzie met mijn broer kreeg omdat hij boos op mij was en ik daarom moest lachen, of juist omdat ik niet wist hoe te reageren en hij blijkbaar van mijn gezicht of mijn mimiek kon zien dat het mij niets uitmaakte dat hij boos was (wat natuurlijk niet zo was omdat het mij wel uitmaakte maar ik wist niet hoe ik er mee om moest gaan). Ik begrijp nu ook waarom mijn ouders en anderen het moeilijk zoniet onmogelijk vonden om mij te geloven als ik b.v. mijn excuus aanbood omdat ik iets verkeerd had gedaan volgens hun.

Wat mijn moeder ook herkende is dat ik niet tegen drukte kon e.d.. Als er een verjaardag was bij ons dan zei ik goedendag en ging naar mijn slaapkamer toe omdat al die drukte niet aan mij besteed was. Dat was voor mijn ouders soms vervelend als er b.v. familie op bezoek kwam die mij ook graag wilde zien, maar het was niet anders en ik ben wel blij dat mijn ouders mij er toen al in vrij hebben gelaten.

Kortom het was een confronterende dag gisteren en dat was fijn omdat ik weer dingen geleerd heb over mezelf, en fijn omdat ik mijn ouders een beetje duidelijk heb kunnen maken hoe mijn brein werkt(e) en waarom ik op een bepaalde manier gereageerd heb en nog reageer op die manier. Wat ik trouwens ook fijn vond, was toen ik hen uitlegde dat ik vroeger (en nog steeds) veel dingen vergat en dat echt niet bewust deed en hun dan boos op mij werden en zeiden “ met jouw sorry ’s heb ik al de gehele zolderkamer kunnen vullen” dat mijn ouders dat echt serieus namen en het ook rot voor mij vonden dat er zo naar mij toe gereageerd is. Ik heb hen duidelijk gemaakt dat het geen verwijt was, maar gewoon een verduidelijking van hoe ik in elkaar zat en zit en dat ik hun natuurlijk niets kwalijk neem omdat hun toen niet wisten hoe ik in elkaar zat. En dat vonden ze fijn.

Mijn moeder gaf nog een opmerking toen mijn vrouw voor mij als tolk fungeerde “zij vind het fijn voor mij dat ik zo iemand heb, en tevens merkte zij op dat zei het jammer vind dat zij er zo alleen voorstaat m.b.t. mijn vader”. Maar dat is haar probleem natuurlijk en het enige dat zij er aan kunnen doen is net als ik “hulp” zoeken om op die manier duidelijkheid te krijgen en een luisterend oor.

Life goes on.

Het lezen van het boek uit mijn vorige posting heeft nogal wat losgemaakt bij mij. Ik herken veel dingen bij mezelf en dat roept verwarring op. Ik realiseer me dat ik nooit de persoon ben geweest die ik mezelf voordeed. Ik heb altijd geweten dat ik anders was dan dat ik mezelf voordeed, maar heb tot afgelopen week nooit echt beseft op welke manier ik daadwerkelijk in elkaar zat (ik weet dat nog niet, maar ben op de goede weg om dat uit te vinden).

Het roept zoals ik al vermelde verwarring op, zeker als ik handel zoals mijn gevoel het ingeeft en niet zoals ik jarenlang heb gedaan via aangeleerd gedrag om maar “normaal” genoeg te doen en in de maatschappij te passen. Het vervelende is dat als ik nu handel volgens mijn gevoel, ik mezelf schuldig voel naar b.v. mijn vrouw toe omdat ik anders reageer dan dat zij gewend is. Ik controleer of dit zo is door het aan haar te vragen, zodat wij blijven communiceren en niet op een afstand van elkaar komen te staan. Gelukkig heeft zij begrip, ook al lopen wij tegen mijn verwarrende handelingen c.q. gevoelens aan. Ik zal eerst moeten ondervinden wie ik echt ben vooraleer ik daar weer regels op kan gaan toepassen.

Afgelopen week hebben mijn vrouw en ik een heftig gesprek gehad samen met onze beide hulpverleners. Het gesprek was gespannen omdat mijn vrouw en ik ontevreden zijn over de hulpverlening die wij nu krijgen, en in onze ogen de onwelwillendheid van de hulpverlening om daar iets aan te doen. Mijn hulpverlener heeft duidelijkheid geprobeerd te creëren in de situatie en is daar deels in geslaagd. De hulpverleenster van mijn vrouw, ach die zat er maar voor niets bij vond ik maar ik heb daar toch al geen hoge dunk van (“normale” mensen die zeggen “dat heb ik ook” als ik of mijn vrouw probeer uit te leggen dat ik na zo’n heftig gesprek soms ruim 1 week van slag ben en totale chaos in mijn hoofd heb, daar heb ik het niet zo op. En als ik dan ook nog veel moeite doe om naar de juiste woorden te zoeken en dan een compliment krijg dat ik duidelijk ben en dat mij dat goed af gaat (ondanks uitleg van mijn kant begrijpen ze vaak niet hoeveel energie en stress mij het kost om de woorden te vinden en geordend te krijgen), tja dan heb ik niet echt het idee dat ik begrepen word)).

Ik ben afgelopen week zelf op onderzoek uitgegaan, en ben erachter gekomen dat en individuele hulp op maat mogelijk is voor mijn vrouw en mijzelf. Komende week spreek ik daar de therapeute -die de psychoeducatie geeft waar ik aan deelneem- op aan, aangezien zij daar meer van weet.

De afgelopen dagen zijn zoals de al eerder in mijn blog neergekwakte belevingen, druk, chaotisch, frustrerend, eenzaam, hulpeloos. Ik hoop dat ik snel weer energie heb om “normaal” te kunnen functioneren. Op dit moment doe ik niets liever dan met de hoofdtelefoon op naar muziek luisteren, wat ik nu dus ook doe om op die manier enigszins rust te creëren door “de drukke boze buitenwereld” buiten te houden. Ik heb van mijn psychiater Oxazepam gekregen (dan hoef ik die van mijn vrouw niet meer te ontvreemden ) om indien nodig rust te creëren op een kunstmatig chemische manier. Ik ben daar geen voorstander van omdat ik zo deels de controle over mijn hoofd verlies en dat vind ik heel eng tot angstig aan toe.

Verhaal en emoties

Vorige week ben ik in een boek gaan lezen over een jongen met Asperger “Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht” van Mark Haddon.


In eerste instantie vond ik het boek saai en had er weinig herkenning in, maar dat is gaandeweg het verhaal verandert.
Op het moment dat hij achter de waarheid omtrent zijn moeder komt, krijg ik steeds meer herkenning in het verhaal (en dan doel ik op zijn emoties en zijn manier om daar mee om te gaan en de verwarring die het oproept). Het raakt mij zelfs op een dusdanige manier dat ik er emotioneel van wordt en maar moeilijk kan stoppen met lezen.
Het is voor zover ik weet in mijn leven nog niet eerder voorgekomen dat ik die gevoelens heb gekregen bij het lezen van een boek.
Ik ben nu op de helft van het boek en kan bijna niet wachten tot ik ’s avonds naar bed ga (want dat is de enige plek waar ik echt rustig en ontspannen kan lezen) om weer verder te kunnen gaan lezen.

De laatste weken ben ik sowieso emotioneler dan normaal, en dat komt omdat er steeds meer loskomt m.b.t. herkenning en erkenning van mezelf. De psycho-educatie “Ik en Autisme” die ik volg is daar ook een oorzaak van, al komt het niet door de cursus zelf maar door het contact met lotgenoten.

Afgelopen week hebben mijn vrouw en ik een afstemmingsgesprek bij de hulpverlening gehad, om te kijken wat zij ons kunnen bieden m.b.t. relationele ondersteuning. Het gesprek op zich was redelijk, alleen de autoritaire en arrogante houding van de hulpverleenster van mijn vrouw heeft zo’n beetje alles weer teniet gedaan. Toen mijn vrouw eer eens aangaf een andere hulpverlener te willen, werd daar het standaard dooddoen antwoord “wij hebben het in het team overlegd, en ik ben op dit moment de beste optie” gegeven. En de houding die zij op dat moment tentoon spreidde gaf al voldoende aan. Bah wat een eng mens.
Ik vroeg aan mijn hulpverlener hoe het zat met een de casemanager die ik toegewezen zou krijgen en vroeg hem of die nog gemaakt moest worden of zo? Hij moest daar enorm om lachen (al was dat zo niet bedoeld) en vertelde mij dat er te weinig hulpverleners zijn en dat dat helaas voor lange wachttijden zorgt. Ik wilde van hem tevens weten wat het traject zal zijn nadat ik de psycho-educatie heb afgerond. Hij kon mij daar geen antwoord op geven omdat “hij ook niet meer informatie krijgt dan wat hij nu al weet”. Ik was een beetje boos omdat ik duidelijkheid nodig heb en die kan hij mij niet geven. Ik ben ’s middags zelf maar eens gaan bellen naar het GGzE, en door een tip van iemand kwam ik in een keer bij de juiste persoon terecht en die heeft mij precies kunnen vertellen hoe het precies gereld is met de cursussen en individuele hulpverlening.

Ziet u meneer de hulpverlener, informatie KRIJG je alleen als je AANGEEFT welke informatie je wilt hebben. Kortom, JE MOET ER WEL WAT VOOR DOEN, en dat ik als cliënt dat moet gaan doen is te belachelijk voor woorden.
De mevrouw die mij perfect alles heeft uitgelegd en mij en mijn vrouw gelijk voor een partner psycho-educatie heeft aangemeld zou tevens contact opnemen met mijn hulpverlener en hem uitleggen hoe de dingen werken binnen het GGzE betreffende Autisme. Die mevrouw heeft mij verteld dat het Autisme-Team (waar ik onder schijn te vallen) zelfs aan relatiegesprekken voor partners doen waar 1 van de partners autisme heeft. Bestond niet volgens mijn hulpverlening.

En nu ben ik doodmoe en ga ik rusten.

Kakafonie

Het is weer zo'n dag dat ik niets kan filteren. Ik lig met mijn oren afgedekt en toch hoor ik van alles.
Ik hoor de vaatwasser, de wasmachine, de buren in de tuin, geluid van het sportveld achter ons (scheidsrechter fluiten, mensen juichen, vermoedelijke spelers die naar elkaar roepen), de honden, de katten, de vogels, een auto starten, een auto wegrijden, mensen lopen op straat, mensen praten op straat, mijn darmen, mijn maag, mijn hartslag, het getik van mijn toetsenbord en ik kan het niet filteren. En dan is het niet dat de geluiden hard zijn, maar ik hoor ze wel. Gelukkig heb ik mijn ogen ook dicht (behalve nu ik dit typ en invoer), want anders is het nog drukker.

Wat een drukte.