Verdriet vanwege mijn autisme

Gisteren ben ik op Hyves wezen kijken of ik bekenden van vroeger kon vinden. Niet omdat ik met ze wil communiceren, maar gewoon uit nieuwsgierigheid.

Ik ben daar nu een beetje veel door in de war, want de personen die ik tegenkwam zagen er heel anders uit dan het plaatje dat ik nog in mijn hoofd had van hen. Natuurlijk mensen worden ouder en veranderen (zowel lichamelijk als intellectueel), maar ik heb die personen al heel lang niet gezien en dat maakt de verandering voor mij heel moeilijk. Ik ben iemand tegengekomen die mijn lagere schooltijd niet bepaald tot een feest maakte, en ik realiseer mij dat als ik zijn gezicht zie dat ik nog steeds niet weet wat ik er mee aan moet. Hij heeft voor mij een kwaadaardige uitstraling, terwijl ik van bekenden en familie heb gehoord dat het best een aardige vent is c.q. kan zijn. Dan kom ik dus weer op het punt van het niet kunnen lezen van gezichten lichaamstaal, en de moeite die ik daar mee heb.

Zo kwam ik een oud klasgenoot tegen die een heleboel foto’s in zijn Hyves had staan, en als ik die foto’s zo bekijk dan voel ik mezelf verdrietig. Die jongen (man ondertussen) kon ik heel goed en kon er ook heel goed mee opschieten, en als ik zie wat hij ondertussen met zijn leven heeft gedaan dan is dat pijnlijk. Ik sta stil voor mijn gevoel en zou ook best graag de dingen doen die hij gedaan heeft, maar ik zou niet weten hoe. De mensen die ik gezien heb op Hyves hebben een sociaal leven en doen leuke dingen met elkaar en anderen, en ik zou dat ook wel willen. Ik ben nu geconfronteerd met mijn beperkingen en dat doet enorm veel pijn.

Als ik bij mijn broer ben (die die mensen ook kent) en hij heeft het over dingen die hij en anderen samen doen ter ontspanning of gewoon uit vriendschap, dan snap ik dat niet. Ik kan niet begrijpen dat je b.v. met bekenden c.q. vrienden een dagje gaat vissen of paintballen omdat het gezellig is met die mensen. Ik hou het zelden langer dan 30 minuten uit met anderen, omdat ik simpelweg niet weet waar ik het over moet hebben of hoe ik moet reageren op hetgeen dat de anderen mijn vertellen e.d.. Als ik al “socialiseer” met anderen, dan probeer ik gewoon te luisteren en ja en amen te zeggen als ik denk dat het gewenst is, omdat ik de ander niet het gevoel wil geven dat het mij niet interesseert. Het rare is dat ik dit niet heb met de mensen die ik heb leren kennen bij de autisme cursus. Misschien omdat ik mezelf daar veilig voel en durf te zijn wie ik ben, en omdat hun dat begrijpen.

Vroeger ben ik vaak met vrienden dingen wezen doen zoals naar concerten gaan of uitgaan e.d.. Ik heb zelfs enige tijd aan een groepssport gedaan, maar ook daar miste ik een verbinding met de anderen. Waarom ik die dingen ooit heb gedaan met anderen is mij op dit moment een raadsel, omdat ik mij er toen al niet goed bij voelde maar het toch deed. Misschien dat het gebruik van alcohol er mee te maken heeft omdat dat bij mij remmingen weg haalt, ik weet het niet. Wat ik er trouwens wel van weet is dat ik vaak met anderen meeging omdat ik er anders ergens alleen heen moest en dat vond ik enorm eng, maar dat is niet het gehele plaatje voel ik.

Thuis maar geen thuis gevoel

Ik ben vandaag thuis gekomen uit het ziekenhuis waar ik bijna 2 dagen verbleven ben. Ik kan mijn draai niet vinden hier, ik ben thuis maar het voelt niet zo. Ik ben door de plotselinge opname uit mijn ritme en patroon, en ik kan daar nu niet in terugkomen.
Het zal een paar dagen duren eer ik weer terug in mijn patroon zit denk ik, maar tot de tijd voel ik mezelf niet fijn helaas.

Ik weet niet hoe ik mezelf moet opstellen of gedragen thuis, omdat ik niet het gevoel heb dat ik thuis ben. Ik lig maar wat op de bank te internetten of een spel te spelen op mijn laptop, maar het voelt niet goed. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik in het ziekenhuis ben, al is dat natuurlijk niet zo.

Soms tijden baal ik er van dat ik niet zo makkelijk kan omschakelen.

Operatie

Ik moet geopereerd worden en ben daarvoor in het (Belgische) ziekenhuis.

Ik heb er enorm veel moeite mee om hier in het ziekenhuis te moeten zijn. Ik ben veel afwezig en in mezelf gekeerd.
Ik zou nu moeten socialiseren met de 3 personen op de kamer, en ik heb daar geen energie voor (voor zover ik al weet wat ik met die mensen aanmoet).

Straks krijg ik narcose en daar heb ik ook veel moeite mee, want ik moet dan de controle uit handen geven over mijn lichaam en geest. Ik ben bang dat wanneer ik weer bijkom uit de narcose, ik weer niet weet waar ik ben. Dat icm het suf zijn van de narcose en het daardoor niet kunnen sturen c.q. temperen van mijn gedachten en prikkels, maakt mij bang.

Bij mijn vorige operaties viel het mee, maar toen was ik niet in contact met mezelf (en snapte ik niet waarom ik zo'n chaos in mijn hoofd had) en onderging ik het maar, dit met emotionele overprikkeldheid tot gevolg. Nu maar wachten tot ik aan de beurt ben.

Ik word gek van de prikkels!!!!

Mensen die over de gang lopen, overbuurman zit te eten, buurman is hardhorend en in het Frans iets luidruchtig aan het vertellen tegen zijn bezoek, zijn zuurstof apparatuur borrelt, ik hoor een stofzuiger, ik hoor mensen kuchen hoesten praten, ik hoor mensen die met hoge hakken lopen, ik hoor dingen verschoven worden e.d., ik hoor ergens een Nederlander praten, overbuurman is aan het telefoneren, tv staat aan, buurman is aan het eten. Teveel prikkels voor mij.

Ik heb alleen rechts van mij iemand liggen. Ik lig met mijn rug naar die persoon toe omdat ik hem niet wil zien. Dat geeft mij een angstig gevoel want mijn rug is onbeschermd, en ik ken de persoon naast mij niet. Ik lig op mijn linkerzijde en dat is niet fijn, het is de kant die veel pijn doet ivm de darm en pijn in mijn heup (zit geen vet meer op door het afvallen dus lange tijd op een zijde liggen gaat dan pijn doen). Het gevoel van geen contact willen c.q. kunnen maken is sterker dan het pijn gevoel.

Later die dag,

Om 14:15 uur ben ik naar de operatie wachtkamer gereden. Vanaf het moment dat de deur openging en ik naar binnen werd gereden rook ik de geur die daar altijd hangt (reiniging of ontsmettingsmiddel geur) en acuut gingen alle alarmbellen (figuurlijk wel te verstaan want er bevinden zich geen alarmbellen in mijn hoofd) af.
Al mijn spieren spanden zich en het was net of ik mezelf automatisch voorbereidde op iets heel ergs.

Ik heb dat gevoel blijven houden totdat ik om 15:45 uur in slaap gebracht werd. Om 17:15 uur was ik na de operatie wakker genoeg om te realiseren waar ik was. Het ontwaken was geen fijne ervaring, ik was volledig van slag en wanhopig omdat ik geen controle had over mijn hoofd en ben gedurende 1 uur dusdanig in de war geweest en voelde mezelf daardoor heel angstig.

Ik kan het het beste omschrijven als een computernetwerk waar wel een verbinding is tussen twee computers maar die door een storing niet met elkaar kunnen communiceren. Het maakte mij enorm angstig omdat ik wel realiseerde waar ik was, wie ik was, en wat er gebeurd was, alleen ik kon het niet koppelen aan het emotionele deel van mijn hersenen. Ik zat dus met twee verschillende processen die normaal gezien met elkaar samenwerken maar die nu onafhankelijk van elkaar werkte en zo heel veel verwarring en angst opleverde. Ik heb dit "opgelost" door gedurende de hersenstoring mezelf te concentreren en tegen mezelf te zeggen dat alles goed zou komen en dat het normaal is en van tijdelijke aard en dat het door de narcose kwam dat ik mezelf zo voelde.

Dat heb ik ruim 1 uur volgehouden totdat ik merkte dat mijn angst verminderde omdat de twee processen weer met elkaar in contact kwamen. Het moge duidelijk zijn dat ik geestelijk doodop was na al die inspanning. Ik heb gisteren en vandaag dan ook veel geprobeerd te slapen, en als er teveel lawaai was heb ik mijn oortelefoontjes opgedaan en wat muziek geluisterd zodat ik die prikkels wel kon controleren en zodoende de andere prikkels buiten houden.

Ik vond het een goed idee van mezelf om te proberen om het op die manier op te lossen, en mocht het ooit in de toekomst nog eens voorkomen dan zal ik zeker denken aan wat ik gisteren geleerd heb.

Volgende dag,

Het is nu Woensdag en ik ben weer thuis.

Pijn en ziekenhuis

Ik heb sinds een week soms ergens pijn in mijn lichaam en moet daar misschien voor geopereerd worden om ernstige klachten in de toekomst voor te zijn. Alleen heb ik veel moeite met naar het ziekenhuis gaan, omdat ik op dit moment geen klachten heb. Ik kan dat moeilijk verwerken ivm met mijn Autisme, dus ik blijf zolang mogelijk thuis.

Voor mij klopt het niet als ik zonder klachten in het ziekenhuis lig. Ik moet ziek zijn als ik in een ziekenhuis lig, anders klopt het plaatje niet en raak ik in de war en/of gefrustreerd. Toen ik vorig jaar geopereerd moest worden (was nodig omdat ik anders wel klachten zou krijgen) had ik daar ook heel veel problemen mee, want toen ik 's morgens geopereerd moest worden had ik totaal geen pijn of klachten en was er voor mij dus ook geen noodzaak om in het ziekenhuis te zijn. Gelukkig mocht ik 's avonds weer naar huis, dus dat was nog te overzien voor mij.

Ik ben pas vandaag tot dit besef gekomen, en ik ben er enorm blij mee. Ik kan nu plaatsen waarom ik mezelf vorig jaar zo rot voelde toen ik geopereerd moest worden, en kan mezelf er deze keer op proberen in te stellen.

Autisten café

Vorige week ben ik voor het eerst naar een "Autisten Café" geweest. Tijdens de cursus die ik laatst gevolgd heb, hadden een aantal cursisten waaronder ikzelf de afspraak gemaakt om daar heen te gaan. Gelukkig was er al een van de mede cursisten aanwezig, anders had ik mezelf enorm verloren gevoeld daar.Wij werden ontvangen door een van de "therapeuten" die ook ons de cursus had gegeven.Wij kregen eerst een rondleiding door het gebouw waar het café gevestigd is, en daarna gingen wij naar het café zelf toe.
Bij aankomst in het café, hoorde ik ineens iemand mijn naam roepen en bleek een goede vriendin van mijn vrouw (en ook een beetje van mij ;-)) daar ook aanwezig te zijn. Dat was voor mij al een enorme opluchting, want nu hoefde ik mezelf niet echt alleen te voelen of bij vreemde mensen aan te sluiten om zo iets te doen te hebben daar. Ik en de al aanwezige mede cursist gingen bij haar aan het tafeltje zitten.
Toen kwam er nog een van de cursisten het café binnen (gelukkig degene die net zo gek als een deur is als ik (al zou ik niet weten waarom een deur gek kan zijn, maar het is een uitdrukking om aan te geven dat iemand dingen doet die doorsnee mensen niet doen mijn inziens), dus plezier verzekerd) en zij kwam bij ons aan het tafeltje zitten. De therapeut kwam er ook bij zitten en al snel ging het gesprek over van alles en nog wat. Even later kwam er iemand binnen die ik van gezicht herkende, en ik sprak hem daar op aan en vertelde waar ik hem van kon. Hij herkende mij ook nog en hij kwam ook bij ons groepje zitten.

Over koetjes en kalfjes werd er niet gepraat want wij houden geen van allen van die dieren. In het begin ging het gesprek veel over de cursus en begeLIJDing die wij krijgen van de hulpverlening. De persoon die ik van gezicht herkende was ook geinteresseerd in die cursus en wilde veel weten. Op een gegeven moment ging het over letterlijk en feitelijkheden. Dat was enorm lachen, want zo zie ik bij het spreekwoord "De regen valt met bakken uit de hemel" groene bakken samen met regen uit de lucht vallen, de mede cursiste ziet geen groene maar rode bakken en zo had iedereen wel zijn/haar anekdotes e.d. Ook het niet snappen van moppen omdat ze simpelweg feitelijk niet kloppen was onderwerp van de gesprekken.
Al met al hebben wij veel gelachen. Ik merkte dat mij het veel goed deed om zo open met mensen te kunnen praten en niet voor gek versleten te worden.

De therapeut (in opleiding) die er bij zat stelde ons regelmatig vragen, zoals de bakken die wij zien vallen, of wij die werkelijk zien of dat het woordelijk is. Ik zie ze werkelijk als ik het spreekwoord hoor, ik visualiseer bijna alles. het is voor hem ook enorm interessant om zo tussen de autisten te zitten en daar leert hij ook weer van.

Volgende week is er weer een avond en daar ga ik ook weer heen als alles gaat zoals ik het gepland heb.

Lastige emoties

Ik ben al maanden aan het denken hoe ik de volgende gevoelens moet vormgeven. Het is moeilijk omdat ik niet precies weet wat ik wel of niet naar buiten kan brengen en hoe ik ze precies moet omschrijven. Ik ben altijd bang dat als ik bepaalde gevoelens c.q. gedachten uitdraag, dat ik voor gek versleten en dus niet serieus genomen word.

Bepaalde muziek, beelden, geluiden, aanrakingen, e.d. bezorgen mij gevoelens waar ik moeite mee heb. Ik heb enorm vaak het gevoel dat ik mezelf wil terug trekken in mijn eigen fictieve veilige wereld. Zo heb ik al heel mijn leven het gevoel dat ik een superheld wil zijn, zodat niemand mij iets kan doen en dat ik bijzonder ben.
Voor veel mensen ben ik bijzonder, al voelt dat voor mij niet zo. Als ik een superheld zou zijn, dan hoef ik niet bang te zijn voor anderen en wat ze denken, als men dan ruzie zoek met mij of iets in dien aard, dan ben ik sterk genoeg of het van mij af te weren. Mensen hebben dan ontzag voor mij, en op die manier zal niemand mij iets aan willen doen of alleen maar vragen, omdat ze toch denken dat ik overal sterk en stabiel genoeg voor ben. In mijn dromen en dagdromen gebeurt het vaak dat ik situaties uit mijn verleden opnieuw beleef maar er dan een voor mij veilige en juiste invulling aan geef, zoals ik had gewild dat het gegaan was. Het maakt mij verdrietig, omdat ik nooit voor mezelf op heb durven komen, en daar heb ik nog moeite mee. Ik ben ook bang om zoiets te doen, want er zit zoveel woede, pijn en agressie in mij, dat als ik mezelf toe sta om voor mezelf op te komen, de knop in mijn hoofd omgaat en dat ik alles eruit gooi, sla, schreeuw e.d.. Dat is mij 2 maal eerder gebeurd in mijn leven, en de eerste keer (ongeveer 12 jaar jong) kon een toenmalige vriend op tijd wegkomen want ik kwam met een hamer achter hem aan en had hem er dan behoorlijk mee geslagen, nu moest zijn fiets het ontgelden. De tweede keer was ik behoorlijk dronken en hebben mijn "vrienden" mij tegen kunnen houden nadat iemand mij ten onrechte zomaar een paar vuistslagen in mijn gezicht had gegeven alleen maar omdat ik hem niet aanstond, want ik kwam met een grote ketting met hangslot eraan achter hem aan en wilde al mijn kwaadheid op hem botvieren. Als mijn "vrienden" mij niet hadden tegengehouden dan had ik een probleem gehad.

Ik ben een grote vent, 40 jaar, maar toch voel ik mezelf nog steeds een jongetje van 7 jaar (niet specifiek 7 jaar, maar als ik tussen tussen 6 en 8 jaar typ, is het ook weer zo onduidelijk (al valt 7 precies tussen 6 en 8 in ;-)). Ik ben bang voor de boze buitenwereld, voel mezelf nietig, maar bevind mezelf in het lichaam van een volwassene en zo wordt ik ook gezien door de buitenwereld. Ik ben op veel punten geestelijk wel volwassen, maar het kind is nog steeds prominent aanwezig.

Het liefst zou ik gewoon weer kind willen zijn en blijven, onbezorgd kunnen doen en laten wat ik wil en nagenoeg geen verantwoordelijkheden hebben en iemand rond mij hebben die alles regelt en structureert (zoals bij mij thuis vroeger gedaan werd totdat ik de leeftijd van ongeveer 16 bereikte, toen kreeg ik veel meer vrijheden (ik mocht al heel veel en was al enorm vrij, maar ik bedoel meer m.b.t. het op tijd opstaan, eten op vaste tijden, op tijd thuis zijn, op tijd naar bed e.d.)) zoals mijn ouders die de dingen regelden voor mij (zoals ouders doen).
Ik heb steeds meer moeite met de verantwoordelijkheden die bij het volwassen zijn horen. Maar ik ben nu eenmaal volwassen dus het is niet anders.

Er zijn ook leuke dingen in mijn leven hoor ;-), maar dit weblog gebruik ik eigenlijk alleen om mijn emoties waar ik moeite mee heb te ventileren.