Ik heb de afgelopen 2 weken problemen met mijn e-mail gehad, dus als iemand mij een e-mail heeft gestuurd dan is die daardoor niet aan gekomen. Dus het is niet dat ik niet WIL reageren 
1998 Xanax (Alprazolam)
1998 Normison (Temazepam)
1999 Seroxat (Paroxetine)
1999 Normison (Temazepam)
2000 Dipiperon (Pipamperon) (maar 7 weken, werkte averechts)
2000 Bromazepam (Lexotanil)
2000 Cipramil (Citalopram)
2006 Imipramine (Tofranil)
2006 Ritalin (Methylfenidaat)(maar 4 weken, werkte averechts)
2007 Oxazepam (Seresta)
2007 Seroquel (Quetiapine)
2007 Efexor (Fenlafaxine)
De lijst die ik al had klopte dus al.
[Aanvulling (mbt reactie van Iris)]
Dat zijn idd de jaartallen waarin ik ben begonnen met de desbetreffende medicatie (dat wil dus ook zeggen dat ik telkens gestopt ben met de voorgaande medicatie). Tussen 2000 en 2006 heb ik niet constant medicatie gehad, voor zover ik mij kan herinneren heb ik bijna 2,5 jaar geen medicatie als zodanig gehad. Dat was toen niet nodig dacht ik (wat heb ik het verkeerd gehad achteraf gezien).
Ik wilde geen medicatie omdat ik het niet nodig had (dacht ik), ik werkte hard en was daar 24 uur per dag mee bezig dus had geen tijd om bij mezelf stil te staan. Totdat ik in 2005 weer volledig opgebrand was.
Sindsdien is er veel veranderd gelukkig. Hopelijk trap ik niet voor de derde maal in dezelfde val (moet ik wel voor kunnen werken natuurlijk 
).
Ik neem 's morgens en met avondeten 25mg Seroquel, en voor het slapen gaan 100mg.
Gisteren zag ik reclame op de tv over een vruchtendrank. Het was een soort animatie waarin een pratende en lopende ananas de ananas vruchtendrank (en nog een vrucht maar ik weet nu niet welke dat is) aanprees.
Ik heb altijd al moeite gehad met zulke reclame omdat het simpelweg niet klopt.
Men vermenselijkt de ananas door hem armen en benen te geven en hem te laten praten en zo de drank aan te laten prijzen. Maar welke normaal denkende ananas prijst een vruchtendrank aan waar hij of zijn soortgenoten voor gedood moeten worden? Als men dan toch de ananas vermenselijkt, doe het dan goed en laat hem (of haar, want de ananas is in de reclame geslachtsloos al is het wel een mannelijk stem) een drank aanprijzen die geen ananas bevat (er vanuit gaande dat de ananas geen psychopathische persoonlijkheidsstoornis heeft waardoor het hem geen zak interesseert of hij en/of zijn soortgenoten vermoord wordt/worden).
Tot zover weer een van mijn hersenspinsels.
Wat een RUST, in dat huisje. Nagenoeg geen prikkels van omgevingsgeluiden e.d., mijn hoofd kwam er volledig tot rust. Heerlijk gewoon.
Helaas wilde mijn vrouw zo af en toe tv kijken, dus dat was wel jammer. Ik merk dat de tv mij overprikkeld. Nu ik gemerkt heb dat ik in dat huisje (als er geen tv aanstaat) echt rust kan ondervinden, merk ik wanneer andere dingen mij overprikkelen. Ik realiseer mij nu ook dat het thuis ook het geval is. 30 minuten tv kijken of horen (passief tv kijken) is voor mij echt de limiet, daarna kan ik de prikkels niet meer verwerken. Ik baal soms enorm van die beperking, ik kan mijn vrouw natuurlijk ook haar tv programma’s niet ontzeggen. De oplossing zou zijn dat ik bv ga lezen op de slaapkamer, maar dan val ik snel in slaap en dat is niet de bedoeling. Het is mij opgevallen dat naarmate de week vorderde, ik langer zonder problemen tv kon kijken, zodat ik ook eens een film kon volgen. Waarschijnlijk kwam dat doordat mijn hoofd overdag zoveel rust kreeg.
Ik zou graag zo’n huisje als wat wij gehuurd hebben willen hebben, zodat ik mezelf regelmatig terug kan trekken in een veilige rustige omgeving.
De week was helaas veel te snel voorbij, ik had er nog wel 7 dagen willen vertoeven. Lekker wandelen aan zee, en in een huis terugkomen waar het doodstil is, ideaal gewoon.
Zo gauw het volgend jaar weer kan, wil ik het zeker weer een keer gaan doen.
Sinds 1998 ben ik bezig met de juiste medicatie te zoeken die mijn prikkelverwerking verbeterd of de prikkels dempt. Ik heb al aardig wat getest, en nog steeds heb ik niet het middel dat ook maar iets met de prikkeldemping doet voor mij.
Vandaag heb ik met de psychiater afgesproken dat de Seroquel die ik nu gebruik overdag in dosis gehalveerd wordt, en over 4 weken (wanneer ik weer een afspraak heb bij de psychiater en de Seroquel wat afgebouwd is) zullen wij het hebben over een ander medicijn Orap.
De Seroquel doet niet wat het zou moeten doen, en dat is het dempen van de prikkels. De dosis was verdubbeld, maar dat gaf alleen maar vervelende bijverschijnselen en geen voordelen (spontaan in slaap vallen tijdens het autorijden, mijn fijne motoriek was zwaar verstoort, constant een droge mond, gewichtstoename). De psychiater stelde Dipiperon voor, maar daar heb ik in het verleden hele slechte ervaringen mee gehad (al vanaf het eerste gebruik) dus daar begin ik niet aan. Mijn toenmalige psychiater vertelde mij dat er (gezien de middelen die ik toen al gebruikt had zonder resultaat) een kans zou bestaan dat er geen enkel middel bij mij zou passen omdat ik heftig reageer op medicatie of juist helemaal niet. Ik wist toen niet van mijn prikkelverwerking probleem, en het enige dat ik kon vertellen was "ik steek mijn vingers in het stopcontact en geef de hele stad licht" zoveel onrust zat/zit er in mij (aan de hand van die opmerking en mijn gedrag, dacht men toen dat ik misschien ADHD had).
Nu weet ik dat de onrust ontstaat doordat ik overprikkeld raak, en ik probeer mijn leven ook zo in te richten dat dat niet gebeurd. Helaas is het niet altijd te voorkomen, en voor die momenten moet ik een medicatie hebben die de prikkels dempt of afvlakt ZONDER mij het gevoel te geven dat ik de controle over mijn lichaam en geest verlies, want dat zou juist weer averechts werken.
Hopelijk doet Orap wat ik wil, en kan het mij ondersteuning bieden. Ik ben benieuwd of ik er volgende maand mee mag beginnen, ik heb op internet berichten van andere autisten met dezelfde problematiek gelezen, en die hadden er baat bij (sommige ook niet, maar die waren in de minderheid).
Ik ben geen mens die geloofd in alternatieve behandelingen zoals Reiki e.d., dus ik zoek het in de psychofarmaca. Al wil ik wel nog steeds eens iets van Tai Chi o.i.d. proberen, maar op dit moment komt dat helaas niet uit.
Ik ben een lijstje aan het opstellen met medicatie die in vanaf mijn begin bij de hulpverlening heb gebruikt. Ik ben al een heel eind, maar ik denk dat ik nog wat medicijnen mis in mijn lijstje. Maandag de huisarts eens bellen en vragen of ik een uitdraai van mijn oude gegevens van mijn huisarts en hulpverlening uit 1998/1999 kan krijgen, dan kan ik het lijstje compleet maken.
Het incomplete lijstje op chronologische volgorde:
Xanax
(hier mis ik vermoedelijk 1 of 2 medicijnen)
Bromazepam
Dipiperon
Seroxat
Normison
Cipramil
Imipramine
Ritalin
Oxazepam
Seroquel
Efexor
(Toekomstig misschien Orap)
Buitenlandse talen.
Doorgaans heb ik geheel geen moeite met het leren of omzetten van talen, maar ik merk de laatste maanden dat het mij steeds meer energie kost helaas. Het gekke is dat ik (als ik Engels of Duitstalige films kijk) vaak al denk in een van die talen en dat ik het moet omzetten naar het Nederlands. Vaak zie ik dan ook een woordenboek voor mij als ik een woord of uitdrukking niet zo snel begrijp of kan vertalen. Juist die dingen zijn vermoeiend omdat ik dan het geheel van een zin om uitdrukking kwijt ben en het zeg maar moet gaan opzoeken in het woordenboek. Vroeger ging het redelijk vanzelf, maar maar naar mate mijn hoofd steeds drukker is gaan worden en ik de prikkels dus steeds minder kan verwerken, heb ik er meer moeite mee gekregen.
Dit geldt voor alle dingen waar ik geconcenteerd bij moet zijn, zowel talen als techniek (werk zeg maar). Dat is ook de reden dat ik geen dingen meer studeer, al zou ik graag nog veel dingen willen leren. Zelfs een doorgaans simpel boek over natuurkunde kan ik al vaak niet meer volgen omdat ik de informatie niet op een rij kan krijgen helaas.
Hoe ik was als kind?
Ik was erg druk, leergierig, afwezig, eigenzinnig (eigenwijs ;-)), perfectionistisch (ben ik nog), onrustig, lief (volgens mijn ouders), en er zal vast nog wel wat zijn waar ik zo niet op kan komen.
Corrigeren ging slecht, mijn vader zij altijd "ik heb mijn zolder al vol liggen met die Sorry's van jou" als ik weer eens sorry zei als ik weer eens iets niet had gedaan zoals het moest nadat het mij al vele malen eerder was verteld. Ik begreep vaak gewoon niet waarom mijn vader boos werd, ik deed het toch niet expres?
Angstig was ik niet echt, het enige wat ik echt eng vond en nog steeds vind is de omgang met mensen en het ontmoeten van nieuwe mensen. Toen was er nog geen internet en ging alles persoonlijk, en dat is super eng omdat ik moeite heb met mensen inschatten. Nu is het nog steeds super eng om dezelfde reden, maar via internet is het onpersoonlijk en gaat het wel redelijk.
Hersenonderzoek mbt autisme.
Ik heb ooit een hersenonderzoek gehad, maar dat was niet ivm autisme maar ivm de constante hoofdpijn die ik toen had. Daar kwam uit dat ik aan de linkerkant van mijn hersenen een stuk mis te grootte van een golfbal. Dat was niets bijzonders vertelde de neuroloog, want dat komt bij heel veel mensen voor en heeft geen nadelige invloed op de werking van de hersenen. Maar toch vraag ik mezelf nu wel eens af of het misschien wel iets te maken heeft met mijn hersenkronkels.
Ik kan niet tegen ruimten waar veel mensen op een gepakt aanwezig zijn, het maakt mij erg nerveus en ik kan de prikkels niet aan. Dit heb ik bijna niet als ik naar een muziekconcert ga. Zolang de band nog geen muziek speelt heb ik dat wel, maar zo gauw als de eerste noten klinken dan verdwijn ik helemaal in de muziek. Ik heb nagenoeg geen erg meer in mijn omgeving en laat mij emotioneel meevoeren op de golven van muziek. Meestal sta ik dan met mijn ogen dicht om de visuele prikkels zoveel mogelijk te verminderen.
Dat ik hier zo ineens aan denk, is omdat ik al enige tijd mijn favoriete muziek aan het downloaden, rippen, luisteren ben. Ik heb al mijn cd's op de server gezet in MP3 formaat, en de ontbrekende cd's (of LP's die ik niet als cd heb) heb ik gedownload. Nu ik zo veel muziek aan het beluisteren ben, merk ik wat het voor en met mij doet. Muziek is het enige medium waar ik rustig van kan worden, en dat hanteer ik dus ook regelmatig.
Ik heb ook steeds meer zin om weer naar concerten toe te gaan, dus ik ben op internet aan het kijken wat er komend jaar aan optredens komen. Misschien dat ik weer eens naar een concert toe ga.
LUISTEREN
Als ik je vraag naar mij te luisteren
En jij begint mij adviezen te geven
Dan doe je niet wat ik je vraag
Als ik je vraag naar mij te luisteren
En jij begint mij te vertellen, waarom ik iets niet zo moet voelen als ik het voel
Dan neem je mijn gevoelens niet serieus
Als ik je vraag naar mij te luisteren
En jij denkt dat je iets moet doen om mijn probleem op te lossen
Dan laat je me in de steek, hoe vreemd dat ook mag lijken
Dus, alsjeblieft,
Luister alleen naar me
En probeer me te begrijpen
En als je wilt praten, wacht dan even
En ik beloof je
Dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren
Ik kreeg deze volgende anonieme reactie op mijn weblog.
Het is niet mijn bedoeling om reclame voor wat dan ook te maken (behalve voor mijn eigen weblog 
), dus vandaar dat ik een link naar de tekst geef ipv het bericht als een nieuwe posting te plaatsen.
Per definitie is alles wat met Oprah, Dr.Phil, of soortgelijke shows te maken heeft een reden voor mij om achterdochtig en voorzichtig te zijn. Dr.Phil mogen ze van mij ergens plaatsen waar de zon nooit schijnt, en Oprah geef ik het voordeel van de twijfel, die mag blijven waar de zon wel schijnt maar moet gewoon niet meer publiekelijk verschijnen (niet dat ik er veel last van zal hebben, want ik kijk hoogstens 2 uur per week actief tv (uitzonderingen daargelaten). Alles wat die personen op de tv verkondigen is een vorm van reclame (logisch, want die shows worden er door mogelijk gemaakt), en ik neem hun uitspraken dus ook niet serieus.
Even terug naar de reactie. Ik heb er al eens van gehoord en ook over gelezen op internet (mbt het product dat aangeprezen wordt). Ik heb er mijn twijfels bij, puur omdat in de USA alles commercieel is en ook als zodanig uitgebuit wordt (en dat maakt mij weer achterdochtig). Het zou best kunnen dat het bij sommige autisten werkt, maar zo gauw als ik dit lees
De mensen achter Candidafree.net beweren zelfs dat bij 100% van de autistische kinderen verbetering tot vaak zelfs genezing, zal optreden met het gebruik van Threelac.dan gaan bij mij de nekharen al overeind staan.
Tussen al de hectiek in hebben wij toch nog een weekje Zeeland kunnen boeken 
. Over 9 dagen gaan wij 7 dagen naar een huisje in Zeeland om daar even "ver" weg van alles tot rust proberen te komen. Onze honden en 1 van onze katten gaan mee, dus plezier verzekerd want zij houden alle drie van wandelen aan de zee e.d. (zelfs die gekke kat 
).
Ik neem de externe schijf van de server mee zodat wij muziek en films bij hebben en die desgewenst kunnen beluisteren of bekijken. Tevens is het makkelijk om elke dag de foto's die wij maken te bewerken en gelijk op de schijf te zetten. Ook neem ik tijdschriften (Kijk, Quest, Triv) mee en een boek zodat ik wat te lezen heb op de stille momenten.
Wij zouden een tijdje geleden op vakantie naar Spanje gaan maar dat is niet door gegaan doordat ik een operatie moest ondergaan. Gezien alle ellende en stress die zich de laatste maanden bij ons afgespeeld heeft, wilden wij er toch nog even tussenuit voordat mijn vrouw opgenomen wordt in een herstellingsoord. Daar is de oproep nog niet van binnen dus de vakantie kon gepland worden.
Mijn schoonouders komen hier op de andere katten passen, dus dat is geen probleem gelukkig.
Ik kijk er naar uit om lekker aan strand en in de bossen te wandelen met de honden (en natuurlijk ook met mijn vrouw ).
Op 6 November heb is er na overleg met mijn psychiater besloten om mijn medicatie te verhogen. Sindsdien heb ik "last" van bijwerkingen. Die bijwerkingen zullen hoogstwaarschijnlijk minder gaan worden gezien mijn eerdere ervaringen met verhoging van de dosis.
Een groot nadeel is dat mijn fijne motoriek slechter is geworden. Als ik nu b.v. een spel aan het spelen ben op mijn laptop waarbij ik de muis gebruik, dan gaat het vaak mis omdat ik geen precieze bewegingen met de muis kan maken omdat mijn hand slecht te sturen is. Het gaat niet vloeiend meer maar in stappen, en die stappen zijn dusdanig groot dat het haperend overkomt.
Een ander nadeel is dat ik soms enorm suf ben, dat is op zich niet zo'n probleem want dan ga ik slapen en dat heb ik gewoon nodig maar soms vervelend.
Nog een nadeel is dat de chaos en prikkels weliswaar onderdrukt worden, maar soms is het net alsof dat geconcentreerd wordt op twee bepaalde plekken in mijn hoofd en daar heb ik dan enorme hoofdpijn waar ik dan soms weer een paracetamol tegen inneem.
Al met al is het niet fijn, maar ik neem de bijwerkingen er voorlopig maar gewoon bij omdat ik de medicatie nodig heb om tot rust te komen. Hopelijk kan ik over enige tijd weer met wat minder toe, maar aangezien ik het probleem met prikkelverwerking mijn gehele leven zal houden weet ik niet of ik het ooit volledig zal kunnen afbouwen.
Alphen aan de Rijn - Alphenaar
Bergen - Bergenaar
Bergen op Zoom - Bergenaar
Putten - Puttenaar
Putte - Puttenaar
Waarom noemt men iemand uit Alphen aan de Rijn geen Alphen aan de Rijnenaar of Alphen aan de Rijnnaar?
En iemand uit Bergen op Zoom geen Bergen op Zoomenaar of Bergen op Zoomnaar?
En iemand uit Putten geen Puttennaar?
Interessant
Afgelopen vrijdag was er een goede vriendin van mijn vrouw bij ons op bezoek. Zij is iemand die voor haar werk ook met mensen met autisme te maken heeft, en heeft vorige week nog een congres daarover bijgewoond. Op een gegeven moment kwam het gesprek op mijn autisme en zij vroeg mij of ik kon omschrijven hoe het voor mij was om al die prikkels te ontvangen en niet te kunnen verwerken en dus overprikkeld te raken. Ik kon niets anders bedenken dan "beeld jezelf het geluid van een straalmotor (of als je dat niet kunt een jankende stofzuiger) op vol vermogen in, maar dan in je hoofd". De chaos, ruis en druk op mijn hersenen die ik bij overprikkeling ervaar is meer dan pijnlijk, ik zou bij wijze van spreken zo een gat in mijn hoofd schieten om van die pijn af te komen zo erg is het.
Door haar ervaring met mensen met autisme begreep zij goed wat ik bedoelde, en dat was fijn.
Ik leer gelukkig steeds beter op mijn grenzen te letten zodat ik steeds minder vaak overprikkeld raak.
Ik gebruik nu Seroquel, Efexor en (indien nodig Oxazepam) om de prikkels e.d. te onderdrukken, en om mijn hersenen rust te geven zodat ik kan bijkomen. Maar dat heeft als bijwerking dat ik enorme hoofdpijn kan krijgen door het onderdrukken want de medicatie onderdrukt maar haalt het niet weg. Het blijft in mijn hoofd aanwezig maar dan geconcentreerd op twee plekken en daar zit dan ook de hoofdpijn. Daar neem ik dan soms weer een paracetamol tegen in, en zo wordt de lijst met medicatie als maar langer omdat het ene middel de bijwerkingen van het anderen middel opheft maar zelf ook weer bijwerkingen heeft.
Ik moet nu leren dat als ik merk dat ik overprikkel raak, ik naar bed ga en ga slapen om zo rust te krijgen. Maar dat doe ik niet graag want overdag in bed liggen dat hoort niet, dat doe je 's avonds of 's nachts. Als ik het wel doe is mijn dag niet meer volgens de gangbare planning, en raak ik vaak van slag.
Ben benieuwd hoe de arts van het UWV hierop gaat reageren als ik binnenkort herkeurd moet worden.
|
|
