BenX

Morgen en donderdag speelt er in de De Schalm te Veldhoven de film BenX. Dit is georganiseerd door het GGzE i.s.m. de NVA en voor zover ik weet alleen voor cliënten van het GGzE.
Ik had mezelf opgegeven voor de film samen met mijn vrouw, maar na het lezen van de inhoud van de film heb ik besloten om er vanaf te zien om de film te gaan kijken.

De rode draad in de film is dat de hoofdrolspeler gepest e.d. wordt door twee jongens die zo zijn leven tot een hel maken. Hij zint daardoor op wraak.
Die situatie zal bij mij (doet het nu al terwijl ik er over denk en het typ) veel oud zeer oproepen en daar kan ik (nu nog) niet mee overweg. Ik vind het erg jammer maar ik ben blij dat ik mijn eigen grens nu kan voelen en respecteren.

Bekende vreemden.

Ik heb sinds een tijdje een aantal Hyves accounts. Vorige week heb ik twee van die accounts samengevoegd omdat ik het overzicht aan het kwijtraken was.

Ik merk dat ik het wel leuk vind om sommige mensen terug te vinden daar, maar aan de andere kant geeft het mij een vervelend gevoel. De mensen die ik zie zijn ouder geworden en lijken totaal niet op het plaatje wat ik van hun heb dat in mijn hoofd zit. Als ik hen in de afgelopen jaren nog gezien had, was dat niet het geval geweest omdat de verandering dan geleidelijk was gegaan. Nu raak ik er door in de war, het zijn bekende vreemden voor mij geworden.
Een aantal van die personen hebben kinderen gekregen of hebben iets anders in hun leven gedaan wat ik totaal niet bij hun verwacht had. Wederom is de aanpassing van het plaatje in mijn hoofd een behoorlijke opgave waardoor ik gespannen word.

Bij een paar heb ik nu gevraagd of ze op mijn Hyve willen komen, en misschien kan ik op die manier met hen communiceren om zo het gat van de afgelopen jaren wat op te vullen. Dat vind ik eng omdat ik voor mijn gevoel gestopt ben op de dag dat ik hen voor het laatst heb gezien, maar hun leven is natuurlijk ook doorgegaan net als het mijne. Dat is eng, heel eng omdat ik niet weet hoe ik moet reageren op hun of waar ik het over moet hebben.

Ik vind ook mensen op Hyves waar ik geen goede herinneringen aan heb, en dat roept gevoelens op die ik liever niet heb. Maar ja shit happens and life goes on, dus dat gaat ook wel weer over. Beetje onverwerkt oud zeer denk ik.

Uitleg smaaksensatie

Maandag ben ik naar mijn hulpverleenster geweest om het weer eens over van alles en nog wat te hebben. Wij hebben het onder andere over mijn smaaksensatie ervaring gehad. Door haar uitleg snap ik nu hoe het kwam dat ik zo overprikkeld raakte.

Ik kreeg een mini pompoen gevuld met roomkaas te eten, maar de minipompoen zag eruit als een mini paprika mijn inziens:



Ik verwachte dus roomkaas met een paprikasmaak (of omgekeerd, dat maakt niet uit), ondanks dat ik wist dat het een mini pompoen was en ik de smaak pompoen ook ken. Het plaatje was namelijk het belangrijkste (ben visueel ingesteld), en van daaruit handelde ik automatisch. Ik ervoer (of ervaarde, het mag alle twee) dus een andere smaak als waar ik mezelf automatisch op ingesteld had, en dat was erg eng en dat overprikkelde mij.

De volgende keer als ik iets ga eten wat eruitziet als iets anders, ga ik proberen een leeg plaatje in mijn hoofd te creëren, en dat dan invullen met de smaaksensatie in combinatie met mijn visuele ervaring.

Weer iets geleerd.

Reactie op artikel in Mijn Geheim (1)

Hallo jongedame.

Ik ben altijd goed geweest in het verbergen van mezelf. Humor en aandacht trekken zijn manieren geweest om de aandacht van mijn eigen ik af te leiden, zowel voor mezelf als voor anderen.
Die maskers heb ik pas sinds een aantal jaar langzaamaan af weten te doen. Nog steeds ben ik zo in gezelschap als het mij te druk wordt of als ik de indruk heb dat men persoonlijke dingen wil gaan vragen, maar ik herken het nu gelukkig en kan dan beslissen of ik het masker op wil laten of af wil zetten. Al heb ik het soms nog wel eens niet in de gaten.

Het is niet zo dat mijn hele leven een leugen is geweest hoor, en in de tijd dat jij mij hebt leren kennen heb ik ook gewoon veel lol gehad. Maar toch was die tijd een van de moeilijkste periodes in mijn leven, omdat ik toen al enorm op zoek was naar mezelf en daardoor veelvuldig contact zocht met andere mensen ook al voelde dat eigenlijk helemaal niet goed. Denk maar aan het kortstondige contact dat ik met die persoon uit het noorden des lands heb gehad die toen vanaf het pretpark met mij mee naar huis is gegaan, ook dat is iets wat ik nooit zou doen normaal gesproken, maar ik was zo wanhopig op zoek naar mezelf en erkenning dat ik gewoon een ongeleid projectiel was en de gekste dingen deed.

De komst van mijn vrouw in mijn leven is voor mij het beste geweest wat mij had kunnen overkomen. Ondanks (of eigenlijk juist door) de rumoerige en heftige beginperiode van onze relatie heb ik veel geleerd over mezelf. Zij heeft mij vanaf dag 1 een spiegel voorgehouden, en zo heb ik enorm veel geleerd over mezelf. Het heeft haar heel veel energie gekost om mij die spiegel constant voor te houden, maar ik ben haar daar eeuwig dankbaar voor. Ik ben haar ook eeuwig dankbaar, en ben ook enorm trots op haar, dat zij zoveel moeite heeft gedaan en en doet om mij te begrijpen en veel te leren over autisme om zo onze relatie beter te maken.

Al met al ben ik steeds meer in de buurt aan het komen van de kern van mijn eigen ik. Ik ben er nog niet maar ben goed op weg, en ik merk dat ik daardoor ook steeds meer behoefte heb om mijn eigen verhaal uit te dragen naar anderen, vandaar dat ik ook mee heb gedaan aan het Mijn Geheim verhaaltje. Ik ben er over aan het denken om in de nabije toekomst iets te gaan doen voor mensen zoals ik, omdat er nog steeds helaas te weinig over bekend is en er te weinig ervaringsdeskundigen zijn die op die manier door hun eigen ervaringen lotgenoten kunnen steunen of begeleiden.
De komende maand ga ik met mijn begeleiders c.q. hulpverleners hier over praten en kijken wat de mogelijkheden zijn.
Ik moet er wel begeleiding bij hebben omdat ik slecht mijn grenzen kan herkennen, maar ook hier is ondersteuning voor mogelijk volgens een van mijn hulpverleners.

Groeten,

John


----------------------------------------
Van: Nessie

RE: Het artikel over mij in Mijn Geheim

Ik heb je verhaal gelezen.
Leest lekker weg is een duidelijk verhaal, alleen weet je......als ik het verhaal lees zie ik elke keer de Autistje voor me hoe ik over je denk en hoe ik je heb leren kennen. En ik zie heel veel aan mensen maar heel veel van wat je verteld herken ik niet in het verhaal.
Wel dat je druk was in de omgang maar dat vertel je ook je was een gangmaker vol grapjes dus op die manier denk ik ook altijd aan je. Dat dit zoveel energie kost van jou heb ik nooit gezien. Toch héél bijzonder om dit zo te lezen over jou.

Groetjes aan jouw vrouw en aan jou natuurlijk en een heel prettig weekend!

Nessie

Bezoek aan "Het Hoofdkwartier"

Ik ben nu in de bibliotheek alwaar "Het Hoofdkwartier" opgesteld staat. Het was leuk om het ding eens in het echt te zien en om te ervaren wat de bedoeling van het project is. Ik heb het maar 2 minuten uitgehouden, omdat de hoeveelheid prikkels in de vorm van snel wisselende beelden en geluiden en de onsamenhangendheid van die dingen teveel waren.

Er is een stukje wat een dagindeling moet voorstellen met de daarbij behorende tijden van opstaan, tanden poetsen, ontbijt, naar werk of school gaan, lunch, bus naar huis, ontspanning dmv Nintendo DS, avondeten (spaghetti met vermoedelijk tomatensaus), televisie kijken (iets van een politiewagen), slapen om 22:00 uur (althans dat gaf de wekker aan). Ik heb niet alle tijden kunnen onthouden omdat het allemaal te snel ging. Dit werd allemaal uitgebeeld en via de hoofdtelefoon waren er ook allemaal geluiden bij te horen. Vooral de constant aanwezige hoge pieptoon was zwaar vermoeiend. Na dit stukje ben ik maar gestopt met kijken en luisteren, want ik kon de beelden en geluiden niet meer volgen.

[10 minuten later]
Ik heb het net een tweede maal geprobeerd, maar weer verder dan ongeveer 2 minuten ben ik niet gekomen. De beelden van mensen die vragen en praten en de achtergrondgeluiden en dat alles verdeeld over de drie LCD schermen is mij definitief teveel geworden. Ik merk dat ik nu zit te trillen terwijl ik dit typ. Ik ben nu dus overprikkeld.

Wat ik vreemd vond aan mezelf, is dat ik bij de wisselende beelden van een stoomtrein, houten tandrad overbrenging, kermisattractie, graafmachine, elektrische trein e.d. verward raakte omdat ik het verband tussen die drie dingen niet kon zien. Het is allemaal mechanisch en technisch dus misschien is dat een verband, maar misschien is er helemaal geen verband bedoeld. Dit laatste lijkt mij raar want ik heb de indruk dat de beelden niet lukraak uitgekozen zijn.

Van hetgeen dat ik ervaren heb in "Het Hoofdkwartier" klopt het overgrote deel wel. Elke autist is anders en waar ik continu verbanden zie (of denk te zien) zal een ander misschien dat niet zo zien.

Toen mijn vrouw in het hoofd ging zitten (nadat ik voor de eerste maal in het Hoofd had plaats genomen), heb ik aan de buitenkant even mee staan kijken naar alleen de beelden. Dit alleen was mij al te druk, maar het was minder prikkelend dan met de geluiden erbij. Ik kon toen meer verdragen dan met de geluiden erbij.

Ik zou graag de volle 7 minuten uitzitten of staan, maar dat is helaas niet haalbaar (op dit moment, of misschien wel altijd)

Al met al een interessante ervaring. Ik zou graag willen weten waarom precies die beelden en geluiden gekozen zijn, en waarom ze in precies die volgorde geplaatst zijn.

Leren accepteren van mijn beperkingen

Na de perikelen van de afgelopen weken, merk ik dat ik nog steeds doodop ben ondanks het weekje rust aan zee. Ik slaap veel, ben prikkelbaar, ben enorm moe, het is chaotisch in mijn hoofd, voel mezelf niets waard.

Afgelopen zondag ben ik na het uitlaten van de honden terug naar bed gegaan omdat ik het allemaal niet meer kon verwerken. Dat op zich was voor mij al een raar iets, want in bed liggen doe ik 's nachts en niet overdag dat hoort niet mijn inziens. Ik merkte toen dat het liggen in bed (slapen ging niet vanwege de chaos in mijn hoofd) mij wel goed deed, maar tevens voelde ik mezelf een aansteller omdat er mensen zijn die echt niet anders kunnen dan in bed liggen en ik best nog wel rond had kunnen lopen o.i.d..

Ik weet dat ik geen aansteller ben, maar toch voelde het zo. Enige tijd later ben ik toch maar uit bed gegaan om op onze laatste dag vakantie een toeristisch ritje met mijn vrouw te gaan rijden met de auto. Het voelde niet goed want ik had moeten blijven liggen, maar aan de andere kant wilde ik er eigenlijk enorm graag uit. Ik heb een Oxazepam ingenomen (genoeg om wat rust te krijgen, en niet teveel zodat ik geen auto meer kon rijden) en wij zijn op pad gegaan. Ik heb mezelf door de middag heen gesleept, en al met al was het rondritje best wel leuk.

Punt van mijn verhaal is dat ik merk dat ik enorm veel moeite heb om mezelf serieus te nemen en te accepteren dat ik soms gewoon simpelweg niets anders kan doen dan rusten in bed al dan niet met behulp van medicatie. Het is een punt van zwakte en dat hoort niet bij mij vind ik. Er is aan de buitenkant niets te zien van mijn strijd tegen de chaos e.d., en dat maakt het voor mijzelf enorm moeilijk om te accepteren dat ik echt een beperking heb. De dagen dat ik simpelweg niets uit kan voeren omdat ik te moe ben o.i.d. zijn verloren dagen, het zijn dagen waarop ik anders dingen had kunnen gaan doen in of om het huis, of misschien wel werken.

Ik vind het ook moeilijk om mijn ziek zijn te "verantwoorden" naar de buitenwereld toe. Er is immers aan mij niets te zien waardoor ik niet of slecht kan functioneren. Soms als ik een of meerdere goede dagen heb en plezier heb ik het leven, dan merk ik dat er toch een stemmetje in mijn hoofd is dat zegt "zie je wel, er is weinig mis met jou, jij kunt best wel werken".
Helaas komen na de goede dagen ook de slechte dagen en dan nog voel ik mezelf bijna schuldig omdat ik alleen maar op de bank of op bed lig.

Het leven lijkt mij op deze manier enorm nutteloos, omdat ik geen toekomstperspectief heb. Ik probeer wel zoveel mogelijk bezig te zijn met van alles, zodat ik toch een redelijk fijne invulling aan mijn leven kan geven. Hopelijk kan ik in de toekomst meer gaan doen als ik precies weet wanneer ik mijn grens bereik en zo op tijd kan stoppen om overprikkeling te voorkomen, maar misschien zal dat ook nooit kunnen, maar daar ga ik niet vanuit.

Gelukkig ben ik niet depressief aangelegd anders zou ik het nog worden ook.

Ik hoop dat ik ooit nog zover zal komen dat ik beter naar mijn lichaam en geest leer luisteren en zo leer mezelf serieus te nemen.

Weer thuis.

Het weekje uitrusten zit er weer op. Ik heb helaas niet veel kunnen rusten omdat mijn hoofd meer met andere zaken bezig was dan met uitrusten.
Ik heb wel lekker elke dag met de honden kunnen wandelen aan het strand, tevens zijn wij (mijn vrouw en ik) ook af en toe dingen gaan doen.

Wij zijn heerlijk wezen uit eten een aantal maal, en een paar keer sight-seeing gaan doen in de omgeving. Helaas zijn onze honden behoorlijk ziek geworden (een had ontstoken anaalklieren) dus daar moesten wij acuut mee naar de dierenarts, en de andere hond had buikgriep o.i.d.,maar ook dat is goed afgelopen. Al met al was het niet het rustige weekje waar ik op gehoopt had helaas.

Vandaag zat bij de post een envelop van Mijn Geheim, met daarin drie dezelfde edities met daarin mijn beknopte verhaal mbt autisme zoals ik het hier op mijn weblog heb neergeschreven (ik ben NIET de persoon die daar op de foto staat). Leuk dat ik die tijdschriften gekregen heb, 1 houden wij er zelf en de andere twee gaan waarschijnlijk naar onze ouders toe.

Vandaag kwam er ook een brief binnen dat onze tv gerepareerd was, dus die ben ik ook maar gelijk gaan halen. Hopelijk hebben wij nu even een hele tijd wat meer geluk met onze elektronische apparatuur.

Deze week gaan mijn vrouw en ik naar het Hoofdkwartier toe dat opgesteld is in de Centrale Bibliotheek in Eindhoven. Ben benieuwd.

Overweldigende smaakervaring

Vorige week donderdagavond zijn mijn vrouw en ik wezen eten bij la ESPADA in Zierikzee.
Normaal gezien ben ik iemand die graag dingen uitprobeert qua gerechten, en zo ook die donderdagavond. Wij hadden een 4 gangen tapas arrangement besteld en hebben heerlijk zitten eten in een mooie omgeving.
Als eerste kregen wij nacho’s met wat brood en 2 dipsausjes en kruidenboter, en dat was lekker. Als tweede kregen wij een schaal met kleine hapjes, en een van die hapjes was een mini-pompoen (ter grootte van een forse aardbei) gevuld met roomkaas . Na een hapje te hebben genomen van de pompoen, raakte ik totaal overprikkeld. Mijn schouders raakten gespannen en mijn hoofd raakte hyperactief. Ik wist niet wat mij overkwam en raakte nog net niet in paniek van de vreemde ervaring. Mijn vrouw zag dat er iets met mij gebeurde en vroeg wat er aan de hand was, ik vertelde haar wat ik voelde en wat het met mij deed. Zij had de heldere geest om te redeneren dat er misschien iets van het eten was dat mij enorm prikkelde. Na goed nadenken bleek dat ook zo te zijn. Het pompoentje in combinatie met de roomkaas, gaf mij een smaaksensatie die ik nog niet eerder in mijn leven ervaren had en dat gaf mij zo enorm veel prikkels dat ik dus overprikkeld raakte.
Ik heb al veel dingen in mijn leven geproefd (ratelslang b.v.), maar niets heeft mij ooit zo geprikkeld als het pompoengerecht.

Ik heb zitten redeneren en analyseren waarom juist dat gerecht zoiets bij mij opriep (omdat ik die avond meerdere gerechten gegeten heb die ik nog nooit geproefd had), en ben tot de conclusie gekomen dat het door de pompoensmaak is gekomen. Pompoen vind ik op zich een niet zo’n lekkere smaak hebben (doorgaans vind ik pompoen naar braaksel smaken), en roomkaas vind ik over het algemeen altijd lekker. De combinatie van die 2 smaken was enorm interessant maar te overweldigend voor mij. Ik heb het pompoentje bewust wel helemaal opgegeten, maar hoef het voorlopig niet nog eens te eten.

De rest van het arrangement heb ik gewoon gegeten, maar het heeft ruim 1,5 uur geduurd eer de overprikkeling weg was. En natuurlijk was ik na de overprikkeling doodmoe. Wij zijn naar het vakantiehuisje gereden, ik heb de honden uitgelaten en verder hebben wij de gehele avond niets meer gedaan op wat tv kijken na.