Bijwerkingen medicatie

Vandaag heb ik weer eens een chemische rustdag genomen (gisteren trouwens ook) vanwege alle prikkels die momenteel op mij af komen en die ik maar moeilijk kan verwerken.
Oxazepam (of soortgelijke medicatie) is heerlijk om mee tot rust te komen is mijn ervaring, maar ik gebruik het zo min mogelijk om gewenning e.d. te voorkomen.

Vanmorgen had ik volgens mijn hulpverlener een afspraak met mijn psychiater (wat ik vreemd vond op Koninginnedag, omdat hij zelf wel verplicht vrij is), en toen ik daar aan kwam was wel de voordeur open maar verder was overal de verlichting uit en werd er niet gereageerd op de deurbel en ook niet op mijn telefoontjes naar hun . Gelukkig had ik dus een Oxazepam ingenomen 's morgens, want de frustratie en verwarring begon al weer toe te slaan.
Ik ben weer naar huis gereden en heb mijn hulpverlener maar een e-mail gestuurd er over. Eenmaal thuis waren mijn schoonouders op bezoek bij ons (was gepland) maar ik was zo moe dat ik in slaap viel en op aanraden van mijn vrouw maar naar bed ben gegaan. Ik heb ongeveer 4 uur geslapen , en ben toen wakker geworden en ben maar wat gaan eten.

Rond 19:00 uur merkte ik dat de medicatie begon uit te werken. Ik word dan altijd hyperactief en MOET dingen gaan doen zoals poetsen, klussen, boodschappen doen of wat dan ook, als ik maar bezig ben. Dat is natuurlijk verkeerd want ik heb de rust eigenlijk hard nodig, dus ik probeer het te onderdrukken. Ik heb zo'n enorme zin om mensen te bellen of e-mailen en te vragen of ze mee de stad in gaan naar het Koninginnedag gebeuren en het daar flink op een zuipen te zetten. Die gevoelens (zucht naar alcohol wat begrijpelijk is want het geeft mij rust) heb ik bijna altijd als mijn rustgevende medicatie begint uit te werken. Ik geef er niet aan toe want dat zou helemaal verkeerd voor mij zijn, maar dat kost mij weer energie en daar zou ik eigenlijk weer rustgevende medicatie voor nodig hebben. Een vicieuze cirkel is het en daar baal ik enorm van .

Afgelopen week had mijn vrouw wederom eens een goed idee (ik weet het, ik heb een slimme vrouw ). Wij hebben nog een grote heerlijk zittende fauteuil staan die eigenlijk te groot is voor de woonkamer
(met dank aan IKEA ) , en die heb ik op de overloop op zolder gezet en daar zit ik nu te internetten. Het is een rustig plekje en daar trek ik mezelf terug als mijn vrouw b.v. haar tv programma's wil kijken die voor mij te druk zijn. Helaas heb ik net de wasmachine aangezet dus die hoor ik wel draaien, maar verder is het hier lekker rustig en het is voor herhaling vatbaar.(Het was een idee van mijn vrouw voor haarzelf om daar een rustig plekje te maken, maar die heb ik nu ingepikt (maar niet heus, het is ook een plekje voor haar natuurlijk).

Misschien dat ik op deze manier toch rust kan vinden als ik hyperactief ben door mij terug te trekken op dit rustige plekje.

Ziekte huisdier

Een van onze katten heeft sinds een jaar een chronisch nierprobleem wat ontaard is in nierfalen. Dit houd in dat zijn nieren minder dan 20% werken. Op zich is daar nog mee te leven voor een kat want die hebben een groot adaptief vermogen. Hij eet normaal gesproken speciaal voer en hij krijg elke dag een pil om zijn nieren te ondersteunen in hun werk.

Sinds een paar dagen eet hij minder en is hij ook wat vervelender dan normaal. Hij krijgt valium om de eetlust op te wekken, en daar is hij (bij het uitwerken er van) enorm vervelend door. Al met al is het wel te doen.

Vanmorgen kwamen wij beneden en er lagen nagenoeg overal druppels en plasjes urine. Het was afkomstig van onze kat met nierfalen, en wij hebben hem in de tuin gezet zodat hij lekker kon rondlopen en wij het huis poetsen. Hij wilde niet meer eten of drinken en wij zijn er mee naar de dierenarts gegaan. Na onderzoek is gebleken dat hij waarschijnlijk een blaas of nierontsteking heeft en dat er waarschijnlijk blaasgruis is zijn blaas zit. Hij heeft antibiotica gehad en wij zijn weer naar huis gegaan. Hij is nog steeds zo lek als een zeef, en kan zijn urine niet ophouden omdat zijn blaas helemaal vol zit. Hij kan nu gewoon in de tuin (waar hij niet uit kan vanwege het schrikdraad) zijn gang gaan, en ik heb een aparte kattenbak voor hem neergezet waar hij ook gebruik van probeert te maken. Soms gaat hij in de kattenbak liggen en daar blijft hij dan een tijdje liggen.

Morgenvroeg bel ik onze eigen dierenarts en gaan wij er met hem heen om te kijken wat er aan gedaan kan worden, omdat de spoed dierenarts vandaag niet alle testen kon doen omdat het laboratorium dicht is op zondag.

Samenvatting: Kat is ernstig ziek en ik kan daar niet mee omgaan. Hij mauwt heel veel is aanhankelijk, maar ik weet niet wat ik met zijn ziekte aan moet. Het doet mij pijn om hem zo te zien en ik zou het liefst hem bij mij nemen maar dat kan niet omdat hij constant urine verliest. Ik raak gefrustreerd door zijn zielige gemiauw en kan de gevoelens geen plaats geven. Ik probeer het zo te zien "wij doen het wat het beste is voor hem, en meer kunnen wij niet doen".
Weer het stukje emotie waar ik moeite mee heb, het liefst zou ik de frustratie van mij afslaan of hem een enorme trap tegen zijn achterste geven als hij weer begint te zeuren (miauwen met een zeurende klank) o.i.d. maar dan kan natuurlijk niet. Wandelen o.i.d. heeft geen nut want dat ontlaadt mij niet.

Ik probeer hier iets van te leren gezien onze kinderwens. Als wij wel ooit een kind hebben en die wordt ziek, dan zal ik daar ook mee moeten leren omgaan zeker als het een baby of jong kind is dat nog niet duidelijk kan maken wat er aan de hand is. Pijnlijk maar interessant.

Gevoel van gevaar.

Toen wij vanavond bij Dynamo voor de deur stonden te praten (omdat het binnen te druk was voor mij) riep er ineens achter mijn rug iemand KEIHARD BOEEH (o.i.d.). Al mijn spieren spanden zich en terwijl hij voorbij fietste riep ik "kneus" naar hem vanwege mijn schrik. Hij draaide zijn fiets om en instinctief raakte mijn lichaam in een hogere fase van alertheid, Ik voelde de adrenaline door mijn lichaam pompen en was klaar voor een gevecht, maar hij verontschuldigde zich door te zeggen dat hij het tegen een vriend van hem had die idd achter ons aan kwam gelopen. Op dat moment wist ik niet hoe ik moest reageren. Ik schaamde mezelf omdat ik hem een kneus genoemd had al was dit een schrikreactie. Een van de personen waar ik mee stond te praten vond het normaal zoals ik reageerde want zo zou zij ook reageren als zij zo schrok (als ik het goed begrepen heb).

Later hebben ik nog heel even met hem staan praten en bleek dat het een enorm aardige Antiliaan was (voor mij sowieso al moeilijk, mensen met een andere huidskleur of gezicht c.q. lichaamsbouw) en hij begreep dat ik geschrokken was en dat was dus niet zijn bedoeling.

Ik ben vlak daarna naar huis gereden, maar was nog steeds enorm opgefokt en heb thuis maar een Oxazepam ingenomen om tot rust te komen. De chemische rust werkt gelukkig

Ik denk zelf dat mijn verhoogde alertheid op mogelijk gevaar veroorzaakt is door het pesten in mijn jeugd. Ik moest altijd op mijn hoede zijn of men mij niet wilden laten struikelen of van achter aanviel om mij een duw of klappen te geven.

Ik ben ALTIJD voorbereid op aanvallen van anderen als ik in een ruimte om omgeving ben waar ik geen controle heb over de plek waar ik kan staan of zitten of de situatie niet naar mijn hand kan zetten. Ik heb het ook in het verkeer, ben altijd bang dat mensen mij bewust snijden of wat dan ook, terwijl elk mens een fout kan maken in het verkeer. Ik vat het altijd als een dreiging op en dus ben ik bijna altijd gespannen in druk verkeer en als iemand dan iets doet waardoor bij mij de alarmbellen gaan rinkelen dan ben ik in staat op uit te stappen en die persoon uit zijn/haar auto te trekken en iets aan te doen. Ik kan het gelukkig beheersen na jaren van oefenen, maar soms..... kan ik dat niet met alle gevolgen van dien.

Einde Dynamo autistencafé voor mij?

Vanaf het begin dat ik naar Dynamo ben geweest ivm het autistencafé, heb ik mezelf al gestoord aan de (harde) muziek die daar gedraaid wordt en de te felle gekleurde verlichting.
Ik heb daar meerdere malen wat van gezegd maar kreeg telkens als antwoord "wij hebben ook een stilteruimte, jij kunt ook daar gaan zitten". Ja vast, ik zie mezelf daar niet in mijn eentje zitten, of met de twee personen die ik graag zie daar. En dan nog er zijn ook andere mensen die bij ons willen zitten maar die willen logischerwijze ook andere mensen zien die dus niet in die ruimte komen. En dan nog, de keren dat wij in die ruimte wilden gaan zitten was de ruimte niet toegankelijk omdat die verhuurd was voor een feestje en/of bijeenkomst van een extern bedrijf.

Het komt erop neer dat het beleid blijkbaar niet aangepast kan worden ondanks dat ik niet de enige ben die geklaagd heeft over het geluid en de felle verlichting en de bewegende beelden van de Beamer van muziek DVD's die afgespeeld worden.

Het is geen gek dat de muziek niet zachter kan of de verlichting wat minder fel (al is die traploos regelbaar), en dat er aub geen muziekvideo's op de muur afgespeeld worden met bijbehorend geschreeuw van de zangers of zangeressen en vaak jankende gitaren.

Ik heb het drie maal aangegeven en nu is de maat vol. Het is maar weer gebleken dat LUISTEREN een grote tekortkoming is bij de hulpverleners of begeleiders. Het is een autistencafé maar blijkbaar is het een grote moeite om iets te veranderen (zou haast denken dat degene die het beheren ook autist zijn), en ik zo toch denken dat er juist naar de wensen van de autisten geluisterd zou moeten worden om het een veilige fijne plek te maken.

Helaas, ik kwam er graag om met gelijkgestemden te praten maar ik trek het niet meer met die audio/visuele prikkels daar. Ik hoop dat ik met de personen die ik graag mag op een andere plek kan gaan afspreken, want ik zou ze enorm gaan missen anders.

De opzet van het autistencafé is goed, alleen de uitvoering en het beheer er niet van.

Denkbeeldig voorbereiden van gesprekken

Ergens op internet stelde iemand de vraag:

Stellen jullie je voor een bepaalde gebeurtenis ook het ergste voor?

In mijn geval is het antwoord volmondig JA.
Zo voorkom ik de prikkels die ik anders zou krijgen als iets ineens enorm tegen zou vallen of verkeerd zou gaan. Heeft als nadeel dat ik dagen voor een belangrijke afspraak al scenario's aan het bedenken ben en hoe ik dan moet handelen. Als ik op het moment zelf moet gaan handelen dan ben ik al te laat met reageren omdat ik tijd nodig heb om te anticiperen op onverwachte dingen.

Tegenwoordig (vroeger was het helemaal een hel) probeer ik (als mij zo'n situatie overkomt) te zeggen "daar kom ik later op terug, en/of ik moet er even over nadenken" en als de tegenpartij in kwestie daar geen genoegen mee neemt of kan nemen dan heeft die partij pech. Eerst ik dan de ander.

Het anticiperen op onverwachte dingen is iets dat mij nooit goed af is gegaan. Zelfs in het verkeer kan ik daar enorm door in de war raken, bijvoorbeeld: mijn vrouw en ik rijden ergens en door welke omstandigheid dan ook zegt zij dat ik beter NU kan afslaan dan pas bij de volgende (voor mij ingeplande) afslag. Dan raak ik in paniek c.q. stress en rij ik alsnog door naar de volgende afslag. Als zij dat RUIM van te voren had verteld dan had ik mijzelf daar nog op in kunnen stellen door de planning/route die ik in mijn hoofd heb aan te passen.

Zo ook sollicitatiegesprekken (die ik voorlopig gelukkig niet hoef te doen), ik ben echt weken van te voren al bezig met wat men mij zou kunnen vragen en discussieer/overleg met mezelf om alle mogelijke valkuilen in zo'n gesprek voor te bereiden (wat natuurlijk niet kan want ik kan nooit weten wat mij gevraagd gaat worden, maar toch).

Ik kan het tegenwoordig veel beter van mij afzetten dan vroeger, maar toch betrap ik mezelf er nog regelmatig op dat ik probeer te denken voor of als een ander.

Slechte ervaring met CIZ medewerkster

Gisteren is er een medewerkster van het CIZ op bezoek geweest om in te schatten hoeveel PGB ik nodig heb.

Ze begon al gelijk verkeerd door mijn aanvraag erbij te nemen en bepaalde dingen in de aanvraag er gewoon te negeren. Op een gegeven moment kwam het gesprek op huishoudelijk hulp, en mevrouw vertelde ons doodleuk dat wij onze huisdieren dan maar weg moesten doen, want minder huisdieren geeft minder haren, geeft minder zorgen, minder prikkels en de energie die wij dan overhouden kunnen wij in het huishouden steken. Ik vroeg haar hoe dat dan werkte bij mensen die een PGB aanvragen en die kinderen hebben waardoor ze prikkels krijgen, maar daar gaf zij geen duidelijke reactie op en begon gelijk te vertellen dat bij ons de gemeente via de WMO die zaken regelt, en als die aan haar dan om advies komen vragen dat zij zal zeggen dat zij het absoluut niet nodig vindt dat wij hulp krijgen .

Het gaat ons niet om die 2 maal stofzuigen per dag mbt de haren van de honden en katten want die kunnen wij zelf meestal wel, het gaat om dingen zoals dweilen en stoffen (hele huis), badkamer poetsen, ramen wassen, keuken poetsen, was doen e.d. daar houden wij ondanks een door ons opgesteld wekelijks schema bijna geen energie voor over .
Het is vreemd want wij zitten beiden al jaren "ziek" thuis en hebben overdag niets te doen, en toch hebben wij geen energie om die dingen structureel uit te voeren. Maar hier heb ik al eerder iets over geschreven dus ik ga niet in herhaling vervallen.

Nog even later schoffeerde zij mijn autisme en de problematiek van mijn vrouw als "iedereen heeft wel eens een slechte dag, en het is de kunst om op zo'n dag wat minder te doen in het huishouden en het op een andere dag in te halen", terwijl het bij ons is "wij hebben bijna altijd een slechte dag, en het is een wonder als er een goede dag tussen zit".
Op dat moment raakte ik in een tweestrijd, geef ik haar van repliek en bonjour ik haar met zachte doch ferme dwang de voordeur uit al dan niet vergezeld van mijn maat 45 tegen haar achterwerk aan, of hou ik de eer aan mezelf en probeer ik haar door uitleg te geven en op haar zakelijke (lees arrogante onpersoonlijke houding) instinct in te werken toch te krijgen waar ik recht op heb? Ik heb het laatste gedaan en heb gekregen wat ik wilde.

Helaas heeft die strijd mij dus weer enorm veel energie gekost, waardoor ik nu doodmoe en geïrriteerd ben. Ik kan mijn frustraties m.b.t. het onrecht in zo'n gesprek beheersen, maar het kost mij enorm veel energie en die moet ik dan weer inhalen door te rusten. Maar ach zoals die mevrouw al vermelde, de rustdagen die ik daardoor moet nemen kan ik dan wel op een andere dag inhalen want wij hebben tenslotte wel eens een slechte dag .

Ik kan niet tegen onrecht op welke manier dan ook, mijn rechtvaardigheidsgevoel is bovengemiddeld hoog. Dat ligt zeker ten grondslag aan mijn irritatie omtrent die persoon en de daaruit voortvloeiende frustraties die ik nu ervaar.
Ik heb nog liggen denken om een klacht in te dienen, maar dat doe ik nog maar niet omdat wij haar (helaas) nog nodig hebben voor de aanvraag/indicatie voor een PGB voor mijn vrouw die ook via die fijne mevrouw komt te lopen.

Ik denk trouwens dat ik mijn PGB elektronisch (online) ga beheren of laten beheren bij ePGB.

Reactie op reactie bah, bah, bah.

Fran zei

Per toeval op jouw blog gekomen...Bedankt voor de info als ervaringsdeskundige ;-) Ik ben begeleidster van jongeren met ASS



Hoi Fran.

Ik ben altijd blij als ik inhoudelijke reacties krijg op mijn weblog, mijn dank hiervoor. Fijn om te lezen dat ik met mijn blog jou als begeleidster van jongeren met ASS van info heb kunnen voorzien vanuit mijn eigen ervaringen.
Mochten er ooit vragen zijn dan kun jij mij e-mailen via de link rechtsonder aan mijn blog.

Groeten,

John

Reactie op reactie depersonalisatie

Hoi A en W.

Ik gaf in mijn blog al aan dat ik denk dat het door de emoties en het niet of slecht daar mee om kunnen gaan misschien ten grondslag ligt aan de depersonalisatie. En in de reactie van W. lees ik gelukkig dat hij het herkent bij zichzelf en "oude" medecursisten. Ben er blij mee want het geeft mij toch een gevoel van (h)erkenning en dat ik dus op het goede spoor zat.

Ik heb idd de neiging om alles te verklaren en ontleden. Voor mijn gevoel heb ik dat ook nodig, omdat er anders onduidelijkheden blijven bestaan en DAAR kan ik echt niet tegen. Ik probeer het toch steeds meer los te laten, maar dingen die echt vreemd zijn voor mij zoals depersonalisatie die schrijf ik op in de hoop daar reacties van lotgenoten op te krijgen. Tot nu toe zijn mijn verklaringen nagenoeg altijd juist geweest, en dat geeft mij het gevoel dat ik op het juiste spoor zit mbt het vinden van mezelf.

Ik heb in het afgelopen jaar enorm veel geleerd over mezelf en autisme, en ik heb sterk het gevoel dat ik op het punt sta om met mijn eigen ik een frisse start in mijn leven te maken (ben ik al mee bezig eigenlijk) en dat geeft mij een enorm fijn gevoel. Ik hoef niet meer een vreemde voor mezelf te zijn om anderen een goed gevoel te geven, of om mezelf anders voor te doen dan dat ik werkelijk ben om zo geen vragen o.i.d. te krijgen. Ik kan steeds meer gewoon mezelf zijn met mijn autisme en als mensen daar op of aanmerkingen op hebben dan kan ik daar uitleg over geven en toch gewoon mezelf blijven, en dat is enorm fijn.

Groeten,

John

Vechten om mezelf te kunnen zijn

Vandaag waren mijn vrouw en ik op bezoek bij mijn schoonouders, en hebben wij goede gesprekken gehad met hun. Vooral met mijn schoonmoeder over haar en mijn autisme en de herkenning bij elkaar daarin. Zo omschreef mijn schoonmoeder heel mooi hoe haar leven eruit zag voor en na de diagnose autisme, "Voor de diagnose moest ik vechten om "normaal" te kunnen zijn, en nu moet ik vechten om mezelf te kunnen zijn".
Daar bedoelde zij mee te zeggen, vroeger moest zij alle energie stoppen in het meedoen met anderen om zo niet sociaal geïsoleerd te raken, en nu moet zij alle energie in zichzelf stoppen om te kunnen zijn (accepteren) wie zij werkelijk is.

Ik herken daar alles van. Vroeger heb ik al mijn energie gestopt in het zo "normaal" mogelijk zijn om er zo toch een beetje bij te horen en niet gepest of buitengesloten te worden (wat helaas toch gebeurde), en nu ik weet dat ik autisme heb heb ik al mijn energie nodig om eindelijk te kunnen zijn wie ik echt ben.
Het is geen optie om het gedrag van vroeger te blijven herhalen, want daardoor ben ik uiteindelijk vastgelopen in het leven. Juist het MEZELF zijn kost nu veel energie omdat ik het aangeleerde "verkeerde" overlevingsgedrag moet leren loslaten en mezelf wil leren accepteren.

Het kost veel energie om mezelf te zijn, maar het levert mij steeds meer energie op ook. Ik ben ervan overtuigd dat ik op een punt ga komen waar het "mezelf zijn" meer energie oplevert dan kost, en daar doe ik het natuurlijk voor want dan kan ik eindelijk gewoon mezelf zijn.

Depersonalisatie

Ik heb in het afgelopen jaar heel veel geleerd over mijzelf. 1 ding is mij echter altijd blijven verbazen, en dat is het feit dat ik zo gemakkelijk over vroeger kan schrijven zonder er echt iets bij te voelen.
Hetgeen dat ik schrijf daar weet ik van dat ik de persoon ben die het meegemaakt heeft, maar het voelt niet als zodanig. Soms zie ik wat ik schrijf c.q. geschreven heb, en dan denk ik "heb ik dat allemaal verzonnen, want ik kan mij er niets bij voorstellen dat ik die persoon ben" en dat terwijl de dingen toch wel degelijk zo gebeurd zijn en ik weet dat ik die persoon dus wel ben.

De depersonalisatie die dan plaatsvindt heeft denk ik te maken met de jarenlange stress en soms pijn die ik ervaren heb vanwege het altijd anders zijn dan anderen en daar ook vaak mee gepest of geconfronteerd te zijn geweest. Op zich is het handig want ik kan zo heel duidelijk en emotieloos mijn verhaal kwijt, maar aan de andere kant is het jammer dat het zo is want ik zo best graag met emotie willen schrijven. Nu is emotie een begrip dat voor mij moeilijk te bevatten is, dus daar zal ook wel een groot deel van de oorzaak liggen.

Wisseling van de seizoenen

De winter (voor zover wij die hadden) is voorbij en de lente is goed begonnen (veel zon en lekkere temperaturen).

Maar nu begint het, ik moet mijn kleding er op aanpassen en dat is moeilijk. Als het aan mij ligt loop ik het hele jaar door in een broek, t-shirt, trui en jas (en ondergoed, sokken en schoenen natuurlijk). Als het buiten warmer begint te worden dan kleden de meeste (schijnbaar normale) mensen zich wat luchtiger, een korte broek en t-shirt bijvoorbeeld. Alleen ik dus niet, ik weet niet waarom maar ik blijf gewoon in een lange broek, t-shirt, trui en jas rondlopen en heb daar ook geen last van. Als ik eenmaal ben omgeschakeld naar een korte broek en t-shirt (wat ik na een tijdje dan weer heerlijk vind met de warmte buiten) en het wordt weer kouder, dan draag ik die kleding ook nog een lange tijd. Ik heb geen last van de kou of warmte als zodanig, ik voel het wel maar het is niet belangrijk. En als ik dan eenmaal ben overgeschakeld naar warmere kleding dan is de cirkel rond en begint het gedoe later weer als het in de lente buiten warmer wordt.

Ik zelf heb er geen "last" van, maar mijn directe omgeving maakt zich dan wel eens zorgen of ik het in de lente of zomer niet TE warm of in de herfst en winter TE koud krijg. Ik snap dat niet want ik heb nergens last van. Het is ook mijn directe omgeving die met het wisselen van de seizoenen mij aangeeft dat het te warm of te koud is voor de kleding die ik draag, en dus probeer ik mijn kledingkeuze dan aan te passen.

Bah, bah, bah.

Het is weer zover. Ik heb een drukke (sociale) dag achter de rug (zondag familiefeest gehad) en ik ben weer geruime tijd ziek. Vannacht bijna niet kunnen slapen door extreem drukke dromen en nachtmerries. Ondanks mijn medicatie en het innemen van noodmedicatie (Oxazepam) is het mij niet gelukt om goed in slaap te komen.

Ik heb mij enige tijd geleden voorgenomen om meer positieve dingen op mijn blog te plaatsen en niet alleen maar de dingen waar ik last van heb. Maar ik merk dat ik ook deze ellende van mij af wil schrijven.

Zoals vermeld had ik zondag een familiefeest en dat heeft mij al mijn energie gekost. Het gevolg van zulke evenementen is dat ik de dag erna moe en prikkelbaar ben, de dag daarna heb ik totaal geen energie meer en ben in geheel overprikkeld. En dat gaat zo nog een paar dagen door helaas.
Ik kan op dit moment echt niets hebben, en dat doet pijn want gezien het redelijk mooie weer zou ik graag erop uit gaan met de fiets, maar ik kan de prikkels niet aan (en ik heb veel last van mijn heup waarvoor ik onder behandeling ben bij een fysiotherapeut). Het nadeel van de overprikkeldheid is dat ik ook de pijnprikkel van mijn heup niet kan verwerken. Die prikkel komt nog eens bovenop de andere prikkels.

Ik voel mezelf enorm beperkt en kansloos mbt het leven op momenten zoals nu. Waarom kan ik niet gewoon een drukke dag hebben en dan na een nachtrust weer normaal verder gaan met het leven?

Autisme heeft ook zo z'n voordelen, maar ik zou dolgraag willen ruilen met iemand die wel prikkels kan verwerken zodat ik redelijk normaal door het leven kan gaan.

Ik ga nu de externe prikkels en interne chaos maar overstemmen met muziek (gecontroleerde chaos en prikkels).

The Twilight Zone - A Little peace and quiet

Vroeger (toen ik nog jong was ) was er op tv de serie The Twilight Zone.

Ik vond de serie meestal spannend en leuk, en 1 aflevering ben ik nooit vergeten. Het gaat over een huisvrouw die een druk leven heeft, en op een dag vind zij tijdens het tuinieren een houten doosje (met daarin een horloge dat op een zonnewijzer lijkt) dat begraven in de tuin lag. Zij vindt het een mooi horloge en gaat het dragen. Op een gegeven moment ontdekt zij dat het horloge haar de gave geeft om de tijd stil te zetten, en dit leidt uiteindelijk tot een leuke ontknoping.

Sinds het zien van die aflevering, denk ik al die jaren al regelmatig terug daaraan. Wat zou ik graag die gave willen bezitten, ik zou heel veel kunnen veranderen in de wereld. Maar tevens zou ik dat niet durven uit angst om alles nog erger te maken (erger dan het einde van de aflevering kan bijna niet, dus misschien zou ik het dan wel durven). Maar toch denk ik dat ik de verleiding om dingen naar mijn hand te zetten op die manier, niet zou kunnen weerstaan.

De aflevering staat in drie delen op YouTube.

Deel 1
Deel 2
Deel 3

Ik heb bewust de filmpjes onder een link geplaatst, omdat mijn blog anders te druk wordt.

Een artikel over ouderen met een autisme spectrum stoornis

Vandaag kreeg ik van A. (een bezoekster van mijn weblog waar ik ook e-mail contact mee heb) een mooi artikel toegestuurd. Hierin wordt besproken dat er hoogstwaarschijnlijk veel ouderen met ASS zijn waar dit niet van bekend is, en over ouderen die met verschillende klachten aangemeld zijn bij het GGZ maar waarvan hun huidige diagnose niet overeenkomt met hun gedrag.

Het is een mooi artikel en mijn vrouw herkent er veel van mij in (ben tenslotte ook een oudere ), en ik herken er weer aardig wat dingen in mbt mijn vader en deels mezelf in (sociaal ongepaste opmerkingen, het in "paniek" kunnen raken wanneer er een plotselinge verandering in b.v. een afspraak is, taalgebruik is vaak letterlijk, passief afwachtend maar wel reagerend op uitnodigend contact van de ander, tot claimend gedrag, overslaand naar grenzeloosheid in het contact, men is loyaal aan het gezag zolang het gezag als rechtvaardig wordt beoordeeld).

Het is een duidelijk een interessant artikel.

Enorm bedankt A. (en W. natuurlijk ook, want die heeft het artikel op internet gevonden)


Artikel is hier te downloaden als PDF.

Familiedag is achter de rug

Rust, eindelijk rust nu wij weer thuis zijn.
De dag op zich was wel geslaagd heb ik van de mensen gehoord, maar zelf weet ik nog steeds niet wat ik er mee wil.

Bij aankomst werd ik door een van mijn schoonouders aan iedereen voorgesteld (vond ik wel zo beleefd al wilde ik dat eigenlijk liever niet), en door met een gestrekte arm handen te geven voorkwam ik dat sommige tantes mij wilde zoenen.
Het waren voor mij veelal vreemde mensen, en het was HEEL druk. Veel gepraat, gelach, drukke arm bewegingen, mensen die aandacht willen etc.. Gelukkig was mijn vrouw erbij (het is tenslotte haar familie ) zodat ik bij haar in de buurt kon blijven om mezelf veilig te voelen. Ik heb na 30 minuten toch de stap genomen om me tussen de mensen te mengen om zo te proberen wat mensen te leren kennen. Dat is mij gelukt en ik heb met wat mensen kunnen praten, maar toch heb ik nog steeds het gevoel dat ik er niet bij hoor. Ik heb geen binding met veel van de mensen en weet ook niet wat ik er mee aan moet.
Al dat sociale gebrabbel is iets wat ik niet kan begrijpen. Het hebben over niets (onder niets versta ik b.v. het weer, hoe tante huppeldepup haar kat teveel eten geeft, etc.) en dan toch een gesprek er over voeren onder het mom van sociale contact onderhouden.
Natuurlijk begrijp ik wel dat je met zulke gesprekken elkaar aftast en gemeenschappelijke interesses probeert te vinden, maar daar hou ik dus niet van. Wees direct in de vragen wat je van mij wilt weten en probeer het niet in een voor mij moeilijke uit te pakken (sociale) verpakking te stoppen.

Gelukkig was ik voorbereid op de drukte en had ik voor ons vertrek 25 mg Oxazepam ingenomen om zo de ergste drukte te kunnen dempen, maar zelfs dat was nog te weinig maar als ik meer inneem val ik staand in slaap .
Als mijn vrouw met familieleden ging staan praten (wat ik begrijp) voelde ik mezelf enorm eenzaam. Op zulke momenten ben ik maar bij mijn schoonvader gaan staan om ging ik even buiten in de zon staan, maar dat was ook niet te doen want buiten speelden de kinderen met veel lawaai.

Later zijn wij met de gehele groep in een restaurant gaan eten en zat ik met mensen aan een tafel waar ik wederom geen binding mee heb (op mijn vrouw en een nicht van haar na) en dat heeft mij veel energie gekost. Ik heb geprobeerd om mijn sociale masker zolang mogelijk op te houden om toch mee te kunnen doen met praten e.d., maar op een geven moment was ik op. Gelukkig duurde de familiedag niet lang meer daarna en gingen wij naar huis.

Nu merk ik pas hoeveel energie de dag mij gekost heeft, want ik heb hoofdpijn, ben emotioneel overprikkeld en ben moe.
Ik ben benieuwd hoeveel dagen ik deze maal nodig ga hebben om bij te komen van alle prikkels.
Ondanks alles ben ik wel blij dat ik gegaan ben, omdat de familie van mijn vrouw nu eindelijk ook weten wie ik ben (niet iedereen had mij al eens gezien) en het geeft wel een goed gevoel dat ik nu wat meer mensen van de familie van mijn vrouw ken. Soms ga ik bewust over mijn grenzen heen, omdat ik anders nergens kom en dat wil ik niet.

Bekendheid van mijn weblog

Ik merk dat mijn weblog toch best wel wat gelezen wordt. Ik krijg regelmatig reacties van (nieuwe) mensen en daar ben ik enorm blij mee.

In de laatste twee weken heb ik het adres van mijn weblog weer aan mensen op internet gegeven, en zo hoop ik steeds meer mensen te bereiken. Ik zou graag willen dat ik iets voor mensen kan betekenen mbt autisme (dat doe ik al voor sommigen, maar hoe meer hoe beter) met mijn weblog, en van de reacties leer ik ook weer.

Ik merk dat als ik persoonlijk benaderd word met vragen omtrent (mijn) autisme, dat ik heel gespannen word. Niet negatief maar juist opgewonden omdat ik iemand misschien kan steunen, helpen, of dingen kan verduidelijken. Het vervelende is dat ik die emotie weer niet kan plaatsen en/of reguleren (goh vreemd hè ) en als gevolg daarvan raak ik hyperactief. Het doet mij denken aan vroeger met sinterklaas en verjaardagen en zo, toen was ik de dag en nacht (eigenlijk al meerdere dagen) voordat ik cadeautjes zou krijgen ook hyperactief en rusteloos.

Ik leer steeds meer die emotie te beheersen en dat is echt nodig want ik word enorm impulsief na zo'n hyper aanval en doe ik alles wat in mij opkomt en stuiter ik door het hele huis heen , maar het zal mij nooit helemaal lukken omdat het een primaire reactie is op bepaalde emoties.

Reactie op artikel in Mijn Geheim (2)

Afgelopen week heb ik een brief doorgestuurd gekregen van Mijn Geheim n.a.v. het artikel van mij in dat blad.
Ik had al reacties via e-mail gekregen, maar tot mijn verbazing kreeg ik dus gewoon een ouderwets geschreven brief (een unicum in deze tijd volgens mij ).

Helaas kan ik de persoon niet terugschrijven want er staat geen adres op (kan wel schrijven, maar als ik haar adres niet heb heeft het niet veel nut om dat te doen ). Dat vind ik wel jammer want ik had haar graag terug willen schrijven over wat zij mij in de brief vertelde.

Aanmelding voor cursus

Vandaag heb ik een gesprek gehad met een ervaringsdeskundige. Geen ervaringsdeskundige op het gebied van autisme, maar wel iemand die mij uitleg kon geven mbt de cursus die ik ga volgen.

Er is in de hulpverlening in Nederland een ENORM tekort aan ervaringsdeskundigen op diverse gebieden. In de omgeving Eindhoven is een ENORM tekort aan autisme ervaringsdeskundigen, en ik zou op dat gebied graag iets voor andere mensen met autisme willen gaan betekenen.

Ik ga in juni of augustus beginnen met de cursus "Herstellen doe je zelf". Deze cursus heeft voor mij als doel om samen met andere mensen met diverse psychische achtergronden, te ontdekken waar bepaalde knelpunten liggen in het dagelijkse leven en hoe die aan te pakken. Tevens leren de cliënten dan ook hoe anderen met hun "problematiek" omgaan en kunnen daar ook weer van leren. Ook wordt er gekeken naar de persoonlijk ervaringen met de hulpverlening, en ook hier kan ik weer van leren.
Er zijn nog meer onderdelen van de cursus, en die hebben meer betrekking op het raffineren van min manier van denken en handelen, en hoe dat over te brengen op anderen. Communicatie is ook een onderdeel.

Na deze cursus wil ik (als uit deze cursus blijkt dat ik de vervolgcursus(sen) aan kan) verder gaan met de cursus "Voorwerk".
Deze cursus is bedoeld voor mensen die willen gaan werken als ervaringsdeskundige in een instelling (of gewoon bij de dagelijkse hulpverlening door het geven van cursussen e.d.). Deze mensen hebben al enige ervaring met het inzetten van hun eigen ervaringen op gebied van psychiatrie en of verslaving b.v. omdat ze relevante cursussen hebben gevolgd en/of praktijk ervaring hebben met het werken met eigen ervaringen. En natuurlijk moet men gemotiveerd zijn om zich actief in te zetten voor het verkrijgen van een werkplek (daar valt in mijn geval over te praten).

Ben enorm benieuwd naar de ervaringen die ik op ga doen.

Spannend, want het geeft mij een toekomst doel. Tot nu te heb ik mijzelf voornamelijk bezig gehouden met de zoektocht naar mezelf, maar gelukkig ben ik nu op het punt aanbeland dat ik verder kan en wil en mij kan gaan richten op de toekomst.

Eigenlijk kan ik de titel van deze weblog wel aanpassen dan (op zoek naar mezelf en werken aan de toekomst), maar daar ben ik nog niet over uit.

Reacties op weblog

Beste echtgenote, A, Andreotti, francky, Hans, Iris, Loes, Nessie, Willem, en alle anderen die al op mijn blog gereageerd hebben (en hopelijk nog lang zullen blijven doen).

Bij deze wil ik jullie bedanken voor de reacties. Ik ben enorm blij dat mensen mijn terugkoppeling geven, ik leer daar weer van. Helaas is het systeem van Blogger dusdanig lastig voor mij, dat het mij niet lukt om per pagina 1 onderwerp en daaronder de reacties weer te geven.
Daarom plaats ik af en toe een bericht om jullie te bedanken voor de terugkoppeling en op en of aanmerkingen. Meestal probeer ik iedereen een reactie terug te geven, maar helaas komt die dan weer bij reacties te staan en heb ik het gevoel dat ik dan de mensen tekort doe omdat de reacties niet zichtbaar zijn net zoals het bericht (tenzij je erop klikt natuurlijk).

Bij deze,

ENORM BEDANKT!!!!!

Frisse kijk op mijn "gedrag"

Dankzij een e-mailwisseling met Anderotti en een gesprek met mijn vrouw ben ik tot inzicht gekomen dat ik niet zo goed bezig ben. Ik ben geneigd om te proberen alles wat ik meemaak in een kader te stoppen zodat ik het een naam kan geven en er een label aan kan hangen. Zo ben ik heel vaak bezig met mezelf afvragen of een bepaald gedrag of een bepaalde reactie autistisch is of niet. Daarbij hou ik geen rekening met het feit dat ik ook gewoon een mens ben (niet dat autisten geen mens zijn) en dat ik dus mijn eigen gevoelens,denkwijzen en manieren van reageren heb.

Mijn vrouw visualiseerde het voor mij als volgt:

Ik ben geneigd om mezelf als een onderdeel van autisme te zien,




terwijl autisme eigenlijk een onderdeel is van mij.

(het klein geschreven is autisme)

Ik ben gewoon ik en moet niet constant proberen om alles een label te geven. Ik handel niet altijd vanuit een autistisch oogpunt, ik handel ook vanuit mijn eigen ik en gevoelens.
Ik ben nu begonnen met het loslaten van het labellen en plaatsen van AL mijn gedachten en gevoelens. Zoals Andreottie schreef :

Als ik zo puzzel door je blog heen -maar ik ben geen
expert- lijkt het doordat je zo veel bezig ben met je autistische kant en je 'echte'
ik, dat dat ook iets is dat je zo vermoeid. tesamen met het weghalen van je
maskers/filters, snap ik best dat je zo snel moe wordt en drukhoofdig bent..
accepteren is 1, maar je er druk over maken is weer iets heel anders. JE hebt
autisme. Dat is net zoiets als; Ik heb een bril.

Heel duidelijk.

Weer iets geleerd. Het is moeilijk om alles los te laten en te accepteren dat dingen ook gewoon zomaar zijn, maar het is niet anders. Niet elk gevoel of gedachte is te koppelen aan autisme, maar het is wel te koppelen aan “menselijkheid”.

Ik ben heel blij met deze reacties.