Weerstand mbt bloggen, vermoeidheid.

Ik merk dat ik de laatste tijd moeite heb om dingen van mij af te schrijven op mijn blog. Ik ben bang voor negatieve reactie's, en heb geen zin om constant in herhaling te vallen omdat zoals ik mij nu voel al eerder te sprake is geweest. Herhaling is iets wat ik niet wil, want dan kan ik net zo goed een eerder bericht gewoon kopiëren en hier plaatsen. Gelukkig heb ik privé van mensen ook enorm positieve reactie's gehad, en dat doet mij goed en sterkt mij in het blijven posten op mijn blog.

Maar goed, ik ben dus enorm moe omdat vanwege de emoties de laatste tijd (zwangerschaps dingen, overlijden kat, PGB uitzoeken, irritatie mbt autismecafé, irritaties mbt hulpverlening, en nog een paar dingen die mij veel energie kosten). Gisteravond ben ik een klein deel van de administratie gaan uitzoeken, en daar ben ik nu mede enorm moe door. Zelfs het lezen van de tekst die ik nu lig te typen vermoeid mijn ogen. Alle geluiden komen binnen alsof er een versterker in mijn hoofd is die op de hoogste volumestand staat, zelfs het gekwetter van de vogels doet soms pijn.

Ik raak snel geïrriteerd door de vermoeidheid, en moet dus gaan rusten. Ik leer steeds beter naar mezelf te luisteren gelukkig, en dat is ook wel nodig m.b.t. de mogelijke toekomst. Alleen door voldoende rust en mijn grenzen respecteren en hanteren kan ik redelijk goed functioneren, dus probeer ik steeds beter te luisteren aan mezelf. Gisteravond las ik in de Psychologie een mooi stukje over grenzen verkennen, bewustzijn, en luisteren naar jezelf en je onderbewustzijn. Ik ga dat nog eens goed doorlezen en probeer op de daar aangegeven manier beter naar mezelf te luisteren en spreekwoordelijk tot 10 leren tellen vooraleer ik handel, dat zal lastig worden met mijn impulsiviteit maar ik ga het wel proberen.
Hopelijk was deze verwarde post duidelijk.

Ik ga zo maar naar bed met het raam dicht en doe de airco maar aan om het enigszins koel en niet benauwd te houden daar.

Welterusten.

UWV

Vanmorgen stond er een bericht op het antwoordapparaat van het UWV. Er had een mevrouw gebeld omtrent mijn aanvraag om mijn "medisch" dossier in te zien en er een kopie van te krijgen. Ik heb haar terug gebeld en het volgende is een letterlijke weergave van het gesprek:

"Goedendag meneer John, allereerst wil ik mijn excuses aanbieden mbt de gang van zaken betreffende uw aanvragen. Ik kwam uw aangetekende aanvraag vandaag tegen in een postvak, en zag dat er nog twee aanvragen aan bevestigd waren. Volgens deze gegevens heeft u in november 2007, februari 2008, en mei 2008 (waarvan de laatste aangetekend verzonden is aan het UWV en op 10 mei binnengekomen is) verzoeken ingediend om inzage in uw dossier te verkrijgen. Het is hier blijkbaar niet gegaan zoals het zou horen, want er had al bij de eerste aanvraag contact met u opgenomen moeten worden. Nogmaals mijn excuus voor de vreemde gang van zaken hier bij het UWV."

Ik heb daar niets inhoudelijks op geantwoord anders dan, "ja het is blijkbaar i.d.d. niet helemaal correct verlopen bij het UWV" omdat het geen nut en zin heeft om een discussie aan te gaan met iemand waarvan ik niet weet of die verantwoordelijk is voor de slechte gang van zaken, en omdat ik daar simpelweg de energie niet voor heb op dit moment.
Ik heb de laatste aanvraag aangetekend verstuurd omdat ik bewijs wilde dat mijn post i.i.g. aangekomen was bij het UWV, want ik was niet van plan om nogmaals een verzoek in te dienen. Dan had ik i.i.g. een reden om de keuring op dat moment af te wijzen omdat het UWV mij niet de benodigde gegevens (waar ik wettelijk recht op inzage in heb) op tijd zou hebben verstrekt.

Er wordt weer telefonisch contact met mij gezocht zo gauw als mijn dossier gevonden is (het is ivm mijn vorige uitnodiging naar Heerlen gestuurd, maar dat heb ik geweigerd omdat ik die afstand niet kan reizen zonder overprikkeld te raken en nu moet zij kijken of het al terug is in Eindhoven en waar het te vinden is), en dan kan ik op bezoek komen bij het UWV om de kopieën in ontvangst te nemen.

Het lijkt daar de belastingdienst wel "leuker kunnen wij het niet maken, makkelijk ook niet" , maar goed die vrouw heeft tot drie maal toe haar excuses aangeboden dus ik laat het er maar bij, maar vermoeiend is het wel .

Reactie op reactie van Greet.

Reactie van Greet, mama Jasper en Eva:

wij beginnen nog aan een poesje, moet nog zien hoe het behandeld wordt van Eva, ja ze wil er voor zorgen. Jasper wil er niks mee te maken hebben. Zorg is vooral voor Francky, was zijn idee, niet het mijne. En voor de rest, John, ben jij echt zo negatief in het dagelijkse leven, gewoon overdag dus, neen dat kan niet voor iemand die een kindje wil

Mijn reactie:

Beste Greet, Francky, Jasper en Eva.

Ik ben ik het dagelijks leven juist helemaal niet negatief gestemd. Ik ben over het algemeen enorm positief gestemd, maar soms heb ik wel eens mijn slechte momenten en die heeft iedereen wel.

Ik zie de lol van het leven juist steeds meer in, alleen sommige dingen daar heb ik moeite mee maar daar ben ik mee bezig om dat minder moeilijk te maken zeg maar.
Tevens post ik op mijn weblog juist alleen de dingen waar ik moeite mee heb.

Groeten,

John

Afscheid van mijn poezenvriend

Een van onze katten had al sinds vorig jaar last van zijn nieren. Daar is hij dmv medicatie en speciaal voer telkens (op een paar ups and downs na) weer goed door de slechte periodes heen gekomen.
Hij is in korte tijd 7 ons afgevallen, en dat is best veel voor een kat die maar 4,3 kilo woog. Sinds gisteren kon hij bijna niet meer op zijn pootjes staan, en viel tijdens het lopen soms gewoon om net alsof hij dronken was.
Gisteravond heeft hij nog veel gegeten (wat hij anders nooit deed) maar vannacht rond 03:13 uur heeft hij alles weer eruit gegooid. Sindsdien is het in een snel tempo slechter gegaan, en wij hebben vanmorgen besloten om hem in te laten slapen.

Vanaf onze beslissing en sinds ik de afspraak met de dierenarts daarvoor gemaakt heb, heb ik de gehele dag lopen trillen. Dat werd steeds heftiger op weg naar de dierenarts toe. Het gekke was, dat een van onze andere katten een vogel gevangen had in de tuin en die mee naar binnen wilde nemen wat hij niet mocht. Hij heeft hem laten vallen en de onze zieke kat heeft die vogel gepakt en heerlijk op zitten eten in de tuin. Ik zie het maar zo dat hij een fijn galgenmaal heeft gehad (wat hij er overigens bij de dierenarts weer uitgegooid heeft).

Vanaf het moment dat wij naar de dierenarts reden kreeg mijn vrouw het heel erg zwaar en kon haar tranen niet bedwingen, en toen de kat onder narcose ging en de definitieve eind medicatie kreeg was het helemaal alle remmen los mbt haar emoties. Ik had het er zelf ook heel moeilijk mee, want ik voelde van alles maar ik weet niet wat. Mijn hoofd voelde aan als een ballon die zo hard was opgeblazen dat hij elk moment kon klappen. De tranen kon ik nog net onderdrukken, maar niemand kon ze zien omdat ik zoals gewoonlijk mijn zonnebril op had. Ik heb veel moeite moeten doen om het niet uit te schreeuwen daarbinnen van onmacht en verdriet, en dat veroorzaakt nu chaos en onrust in mijn hoofd, maar dat gaat wel weer over.Ik verging van de pijn in mijn hoofd vanwege de chaos die de emotiestorm bij mij opriep. Ik heb de kat geaaid tot na zijn dood en heb afscheid van hem genomen (had ik eigenlijk 's middags in de tuin al gedaan, want ik was op het gras gaan liggen en hij kwam boven op mij liggen en ik heb een eenwegsgesprek met hem gehad om mijn gevoelens jegens hem te uiten. Niet dat ik verwacht dat hij er ook maar 1 woord van verstond, maar misschien voelde hij mijn intentie).

Wat ik allemaal gevoeld heb weet ik niet, maar het leek op verdriet o.i.d. en het deed verdomd pijn geestelijk gezien. Later heb ik mijn emoties geblokkeerd om zo mijn vrouw te kunnen steunen die het er enorm moeilijk mee had. Nadeel daarvan is dat ik nu niet meer bij mijn emoties kan, maar misschien is dat maar goed ook want ik heb op een waardige manier afscheid van hem genomen en ik weet dat wij de juiste beslissing hebben genomen.
Kan wel zeggen dat dit de moeilijkste beslissing in mijn leven is geweest tot nu toe.

Welterusten lieve vriend, ik zal jou nooit vergeten. Wij waren altijd twee handen en 4 pootjes op een buik.

Laatste maal dat hij op mijn buik ligt terwijl wij nog even samen knuffelen terwijl ik op het gras lig:

Van slag door onjuiste advertentie

Ik ben momenteel de voortuin aan het opknappen. Na vorige week diverse dingen gekocht en in de tuin geplaatst te hebben, zijn wij
Ardenner geel grind gaan bestellen. Dit is een gele grind soort waarvan de stenen tussen de 16 en 20mm groot zijn (degene die wij besteld hebben dan). Gisteren kreeg ik helaas een telefoontje dat de levering 1 week uitgesteld is. Ik had alles zo geregeld dat de tuin vrijdag klaar zou zijn en dat het grind geleverd kon gaan worden, maar nu moet ik mijn planning weer omgooien en daar heb ik moeite mee.
Ik heb er mijn voordeel mee getracht te doen door wat minder energie in tuin te steken en meer aan mezelf te spenderen, en dat is wel fijn eigenlijk.

Vandaag zijn wij naar Intratuin gegaan omdat wij daar iets zagen wat wij wel wilden hebben voor in de voortuin:

Daar aangekomen ben ik op zoek gegaan naar de zuilen en kon ze niet vinden dus heb ik iemand van Intratuin gevraagd waar ze stonden/lagen. De zuilen die ze daar te koop hadden weken volledig af van hetgeen dat in de folder stond. Ik snapte het niet en ben nogmaals gaan vragen of het wel de juiste waren omdat ze er heel anders uitzagen dan op de foto. Volgens die man waren het toch echt dezelfde en juiste.
Ik ben niet in discussie gegaan, maar ben samen met mijn vrouw weg gegaan bij Intratuin. Ik was volledig van slag omdat hetgeen dat ze te koop hadden totaal verschillend was dan waar ze reclame mee maakten, en daar kan ik dus niet tegen. Het klopt niet, het zijn twee verschillende producten en dat verward mij. Het zorgt ervoor dat ik dusdanig in de war ben, dat ik mij nergens meer op kan concentreren en dat ik snel gefrustreerd raak door wat dan ook. Ik trek mezelf dan terug in mezelf en reageer nergens meer op. Maar vandaag heb ik geprobeerd om dat niet te doen omdat mijn vrouw erbij was, maar het lukte maar slecht. Zij had het in de gaten en vroeg mij of ik in de war was vanwege die zuilen, en ik heb daar met haar goed over kunnen praten en het heeft haar ook weer dingen verduidelijkt mbt mij.

Ik heb de constructie van de zuilen in mij opgenomen en wij zijn naar de Praxis gereden. Ik heb daar hout en wat ijzerwaren gekocht, en ik heb vanmiddag 4 van die zuilen gemaakt van een vele malen betere kwaliteit dan bij Intratuin, een groter formaat en nog goedkoper ook (die van Intratuin zouden wij voor 4 van die dingen €118,80 kwijt zijn geweest, en nu zijn wij afgerond €100,- kwijt .

Veel plannen, weinig energie, irritatie

De afgelopen weken (zo niet maanden) voelde ik mezelf dusdanig "goed" dat ik plannen ben gaan maken voor de toekomst mbt werk e.d.. Alleen, ik heb geen energie meer en weet nu niet hoe ik verder moet.
Ik ga binnen nu en 3 maanden aan een cursus beginnen waar ik (zoals ik mij nu voel) geen zin meer in heb omdat het mij energie gaat kosten die ik nu niet heb. Natuurlijk, ik zie ter zijner tijd wel hoe het met mijn energievoorraad is en ga sowieso de cursus doen, maar toch....
Tevens ben ik niet te spreken over de informatie verstrekking door de hulpverlening en hun omgang met autisten, en dat vreet ook aan mij. Die twee redenen zorgen er bij mij voor dat ik geneigd ben om de "hulpverlening mbt autisme" de rug toe te keren.

Ik krijg e-mails van mensen en krijg via snarfer de laatste berichten van hun weblogs binnen, maar ik heb geen energie om het allemaal te lezen. Al zou ik wel de energie hebben om het allemaal te lezen, ik kan niet reageren omdat ik geen energie heb om een antwoord te formuleren.
Het gekke is dat ik wel lichamelijke energie heb, dus ik ben elke dag een klein beetje aan het tuinieren en dat is fijn.

Het is een patroon dat zich al heel mijn leven herhaald, en het is dus herkenbaar voor mij. Maar ik voel mezelf schuldig naar de mensen toe die contact met mij opnemen e.d. omdat ik wel wil maar niet kan reageren op hun berichten. Soms beantwoord ik de berichten gelijk, en zoals nu kan het wel weken duren eer ik een antwoord geef, en dat voelt niet fijn voor mij maar ik heb geen keuze.

Komende maandagavond is er een lezing over autisme in de centrale bibliotheek te Eindhoven (toevallig achter gekomen doordat mijn schoonmoeder het op de site van de bibliotheek zag staan, verder is er op de sites van de participerende stichtingen zowel als van het AutismeTeam van het GGzE NIETS te vinden, dat bedoel ik dus met slechte informatie verstrekking. Als je mensen wilt bereiken maak dan ook reclame ) en daar heb ik de gratis kaarten voor besteld, maar zoals ik mij nu voel kan ik er niet heen want ik zou daar te veel prikkels oplopen.
Soms heb ik echt een hekel aan mijn autisme, omdat het mij enorm beperkt in mijn doen en laten (vooral het doen ).
Het is niet dat ik dingen niet WIL doen, maar ik KAN ze gewoon niet op dit moment, en dat voelt niet fijn aan .

Ik hoop dat ik komende woensdag genoeg energie heb om aan het onderzoek mee te werken van de Raboud Universiteit, want daar kijk ik echt naar uit.

Ik ben niet depressief of iets dergelijks, maar gewoon een beetje teleurgesteld in mijn eigen lichaam en geest en de hulpverlening.

Moe, verdriet, verlangen

Ik ben enorm moe, zowel lichamelijk als geestelijk. Lichamelijk komt doordat ik de tuin aan het veranderen ben, en geestelijk omdat ik bij het voorgaande niet goed op mijn grenzen heb gelet.

Ik had halverwege de dag gisteren tijdens het werken al in de gaten dat ik mijn grens gepasseerd was, maar ik wilde persé het tuinhek aan de straatkant geplaatst hebben omdat het mij toch enigszins een veilig gevoel geeft. Helaas ben ik gigantisch over mijn grens gegaan, en op een gegeven moment kon ik mijn handen niet meer doen stoppen met trillen. Toen ik eindelijk klaar was en mezelf ging douchen zakte ik bijna door mijn knieën zo moe was ik. Dat lichamelijke is allemaal niet zo erg en soms zelfs fijn, maar als ik lichamelijk enorm moe ben heb ik blijkbaar te weinig energie om mijn hoofd onder controle te houden. Ik raakte dus enorm overprikkeld en mijn hoofd leek wel een snelkookpan waarvan de overdrukbeveiliging was afgehaald (of een ballon die zo vol geblazen is dat hij bijna klapt). Het werd steeds drukker en chaotischer in mijn hoofd, en zelfs een Oxazepam kon de rust niet doen wederkeren.
Elke maal trap ik weer in die verdomde valkuil, ik hoop ooit nog eens te gaan leren mijn grenzen en de waarschuwingen daarvan serieus te nemen.
Zelfs vandaag heb ik enorm veel moeite om mijn hoofd rustig te houden, en om mijn gevoelens en emoties te beheersen. Misschien speelt ook mee dat ik al 2 dagen geen Efexor meer geslikt heb, omdat ik die te laat heb bijbesteld bij de psychiater. Het geeft maar weer eens aan hoeveel energie het mij kost om een "normaal" leven te kunnen lIJden.
Continu ben ik bezig om alles een plek te geven en zo te kunnen functioneren. Wat bij "normale" mensen vanzelf gaat, daar moet ik bij nadenken om het voor elkaar te krijgen. Continu ben ik mezelf de gehele dag aan het sturen en commando's aan het geven en aan het communiceren met mezelf om zo overeind te blijven, ik word er DOODMOE van. Het is net alsof niets vanzelf kan gaan, maar alles een sturende handeling moet hebben.

Ik zag vandaag mijn droom motorfiets rijden, en ik kreeg een enorm verdrietig gevoel. Ik zou zo enorm graag weer zo'n motor willen bezitten en besturen, om op die manier mijn gevoelens en emoties de vrije loop te kunnen laten gaan door mezelf te vereenzelvigen met de motorfiets. Vlak daarna kreeg ik wederom een enorm verdrietig en verlangend gevoel, ik zou graag weer eens bier willen drinken. Ik weet dat beiden lichamelijk en geestelijk niet goed voor mij zijn, maar toch zou ik het graag weer eens willen. Ik denk zelf dat die heftige emoties het gevolg zijn van mijn oververmoeidheid, maar tevens geeft het maar weer eens aan hoe diep die gevoelens en verlangens geworteld zijn in mijn geest.

Bah, bah, bah.

Nieuwe brillen

Vandaag ben ik maar eens eindelijk naar de opticien geweest ivm met mijn bril (die ik overigens zelden of nooit draag). Ik draag de bril alleen als ik veel moet lezen of veel met de laptop bezig ben, en zelfs dan vergeet ik hem vaak nog te gebruiken.

Maar goed, ik had de indruk dat de bril te sterk was geworden voor mijn ogen en ik daardoor hoofdpijn kreeg. Mijn ogen zijn opgemeten en die zijn beter geworden ipv slechter wat doorgaans vaak voorkomt, dus idd de sterkte van de glazen was onjuist. Ik heb een nieuwe bril aan laten meten en die is eind deze maand klaar.
I.v.m mijn constante visuele overprikkeling loop ik het gehele jaar door met een lichte zonnebril op. Staat op zich goed bij mij en maar gelukkig ook want ik vind een gewone bril afschuwelijk voor mezelf.

Ik heb deze maal gekozen voor een zonnebril op sterkte met ontspiegelde glazen, omdat ik hem toch bijna elke dag op heb. Eerst heb ik gedacht over een zonnebril met meekleurende glazen, maar die reageren te traag voor mij dus heb ik maar gekozen voor een vaste kleuring. Scheelt ook nog eens €105,- in de kosten, want een zonnebril (op sterkte) krijg ik niet vergoed van de ziektekostenverzekering.
Helaas moet ik bijna 3 weken wachten op de zonnebril, maar het is niet anders en ik kan het nog wel even af met mijn huidige standaard Polaroid zonnebril(len).

"Last" van het mooie weer.

Op zich vind ik het weer van de afgelopen dagen heerlijk qua temperatuur, maar de intensiteit van de zonnestralen is mij teveel. Ik raak door de felheid ervan enorm visueel overprikkeld en ben dus genoodzaakt om veel binnen te blijven of om een zonnebril met donkere glazen te dragen.
Het duizelt mij voor de ogen zeg maar, en ik ga wazig zien en zie vaak vlekken voor mijn ogen en krijg mijn ogen naar verloop van tijd niet meer in focus omdat ze overprikkeld en zeer snel vermoeid raken door het felle zonlicht. De visuele overprikkeldheid heeft ook invloed op de rest van mijn systeem, want ik raak er ook geestelijk door overprikkeld en dat is nog minder fijn.

Zonnebaden is voor dus ook geen optie, tenzij ik ga slapen maar dan vergeet ik mezelf weer om te draaien of op tijd uit de zon te gaan en dus verbrand ik.
Het mooie weer is fijn omdat het mij energie geeft om dingen te gaan doen in en om het huis, maar tevens kost het mij veel energie omdat ik visueel (en dus geestelijk ook) overprikkeld raak.

Ik ben maar raar in elkaar gezet door mijn ouders vind ik .

[Update]
Op internet is op DEZE pagina er onder andere het onderstaande over te vinden:

Scotopic Sensitivity/Irlen Syndrome is a visual-perceptual problem which occurs in some people with learning/reading disorders, autism, and other developmental disorders. People with Scotopic Sensitivity/Irlen Syndrome experience 'perceptual stress' which can lead to a variety of perceptual distortions when reading and/or viewing their environment. Scotopic Sensitivity is triggered by one or more components of light, such as the source of the light (e.g., fluorescent lighting, sun), luminance (e.g., reflection, glare), intensity (i.e., brightness), wavelength (i.e., color), and/or color contrast. As a result, the person may experience:

* Light sensitivity: bothered by brightness, glare, types of lighting
* Inefficient reading: letters on page move, dance, vibrate, jiggle
* Inadequate background accommodation: difficulty with high contrast
* Restricted span of recognition: tunnel vision or difficulty reading groups of letters
* Lack of sustained attention: difficulty maintaining attention

Is wel ENORM herkenbaar voor mij.

PGB is toegekend

Zoals de titel van dit bericht aan aangeeft is mijn PGB rond, en heb ik het contract binnen. Nu nog ondertekenen en terugsturen en dan krijg ik het geld op mijn speciaal daarvoor geopende rekening gestort.

Het bedrag dat ik toegekend heb gekregen is €9536,75. Het lijkt een enorm bedrag, maar als ik ga rekenen dan is het wel duidelijk waarom ze zo'n "hoog" bedrag berekend hebben. Ik krijg voor zowel de ondersteunende als de (re)activerende begeleiding 2 tot 3,9 uur per week berekend. 2 x 3,9 uur X 52 = 400,4 uur per jaar. €9536,75 : 400,4 = €23,81 per uur. Zie maar eens een hulpverlener te vinden die voor zo'n bedrag werkzaamheden wil verrichten, dat zal lastig worden. Oke, ik ga ook niet elke week die maximaal 3,9 uur aan hulp spenderen, en soms misschien weken lang helemaal niets, maar de cursussen e.d. moeten ook betaald worden, dus het zal nog een behoorlijk rekenwerk worden om alles zo goed mogelijk te verdelen over 1 jaar tijd.
Ik hoef het geld niet op te maken, en dat ben ik ook niet van plan als het niet nodig is.

Ik heb het gisteren met mijn hulpverlener over het PGB gehad en wat ik er mee zou willen doen, en hij heeft mij een paar goede tips gegeven waar ik wat mee wil doen. Zo is een vorm van Tai-Chi of yoga (of welke meditatie manier dan ook) ook te betalen uit mijn PGB omdat ik moet/wil leren om rust in mijn hoofd te creëren als dat nodig is (ik ben ook aan het kijken naar een Mindfulness training wat mij ook bijzonder interessant lijkt). Juist die innerlijke rust is voor mij heel belangrijk als ik weer overprikkeld raak of ben.
Ook ga ik iemand inhuren die samen met mij onze administratie geheel opnieuw gaat ordenen zoals ik het wil hebben, want alleen kom ik er niet aan toe omdat ik gek word van al die papieren en het op alfabetisch en chronologische manier rangschikken er van. Ik vind het al heel wat dat ik de server redelijk overzichtelijk ingedeeld kan houden.
Ik ga het PGB waarschijnlijk ook gebruiken voor diverse reactiverende en ondersteunende cursussen, en om mijn sociaal leven wat meer uit te breiden dmv een buddy of iemand die ik inhuur om met mij dingen te gaan doen.

Kortom er is veel mogelijk en ik ben al een tijdje bezig om alles op een rijtje te zetten en zo de beste keuzes te maken, al is dat enorm moeilijk gezien de wildgroei aan "hulpverleners" die ik kan inhuren.
Er zijn websites zat met informatie, maar het lezen er van kost mij teveel energie. De letters gaan dansen en worden wazig zoveel prikkels krijg ik er van dan. Ik hoop van veel mensen in en rond Eindhoven informatie te krijgen mbt hun ervaringen met ingehuurde hulp, want die informatie is vaak betrouwbaarder dan de reclame die de "hulpverleners" zelf plaatsen.

Het is allemaal enorm eng voor mij. Ik WIL meer de deur uit en dingen gaan doen en mensen hier laten komen voor b.v. de hulp in de administratie, maar ik weet niet hoe ik daar mee om moet gaan op sociaal vlak en dat maakt mij terughoudend en onzeker. Natuurlijk kan ik mijn "het zal mij allemaal aan mijn derrière roesten" masker opzetten en net doen alsof het mij niet raakt, maar dat heeft juist geen nut omdat ik mezelf moet leren zijn. Tevens kost zo'n masker mij ENORM veel energie en daar moet ik al spaarzaam mee omgaan.

WAIS III score

Ivm met het onderzoek waar ik aan deelneem werd mij gevraagd om de WAIS III scores ivm het juist in kunnen delen van de testpersonen op basis van intelligentie e.d..
Ik had die scores niet in mijn diagnose staan, dus ik heb de persoon die mijn diagnose opgesteld heeft gebeld. Zij was niet bereikbaar en zou mij terugbellen.
Enige tijd later belde zij mij terug en ik heb haar uitgelegd waar ik de scores voor nodig heb, en zij heeft ze gelijk per e-mail naar mij toegestuurd.

Mijn IQ is lager dan bij de andere testen die ik ooit gemaakt heb , maar het is maar een momentopname en IQ zegt mij niet zoveel. Het is maar een getal.

Hier de scores:

Totaal IQ: 109 (verbaal 112, performaal 104)

Verbaal Begrip: 112
Perceptuele Organisatie: 95
Werkgeheugen: 118
Verwerkingssnelheid: 123

Werkgeheugen, hmmm mijn laptop heeft een werkgeheugen van 2GB, is dat te vergelijken? (dit was een grapje).

De uitslag zegt mij iig helemaal niets, dus ik ga eens opzoeken wat die scores allemaal betekenen.

P.S. Mijn GAF score is volgens mijn dossier 60, en is ten tijde van het onderzoek niet opnieuw vastgesteld.

[Update]

Guido (iemand die ik persoonlijk ken via het autisme eeuhhmm cursustraject) heeft mij de volgende informatie gestuurd:

Hallo John,

maak je geen zorgen over je IQ, het klopt dat het minder is
WAIS-III is de nieuwste testmethode (1997), en hierbij is een herijking gedaan van de norm! Dit omdat de mensheid (blijkbaar) over de hele linie slimmer is geworden.
Vandaar dat iedereen die met een oudere testmethode getest is nu lager scoort.

Ik heb mijn rapportage er even bij gepakt en daar staat wat twee begrippen betekenen:
Verbaal Begrip:
hiermee wordt bedoeld het kunnen beantwoorden van verbale vragen naar feitenkennis en woordbetekenis, het kunnen redeneren en ideeën in taal om kunnen zetten.
Werkgeheugen:
hiermee wordt bedoeld het kunnen reageren op verbale stimuli die het hanteren en ordenen van cijfers en letters omvatten em zowel een goede korte aandachtsspan als als een lage afleidbaarheid vereisen.

Verder even voor je gegoogled op 'wais-iq verbaal performaal'.
Daar kwam ik het volgende tegen:
verbaal = woorden, woordbetekenis, redeneren in taal en taalsymbool, rekenen is ook redeneren
performaal = praktisch handelen, oplossen van problemen en deelproblemen, bv wiskunde

Wat verder googlen op 'wais-iq verwerkingssnelheid' leverde een interessante pdf op met goed info, wais-111-2003.pdf
Verbaal begrip index
- Verbale conceptualisatie, kennis en expressie.
- Beantwoorden van mondelinge vragen die feitelijke kennis onderzoeken, woordbetekenissen, redeneren en het vermogen ideeën om te zetten in woorden
Werkgeheugen index
- Beantwoording van mondelinge stimuli die te maken hebben met het hanteren van getallen en/of letters in een stap-voor-stap proces.
- Veronderstelt een goede, niet afleidbare aandachtsboog.
Perceptuele organisatie index
- Niet verbaal denken en visuele en
bewegingscoördinatie
- Integratie van visuele stimuli, non verbaal redeneren en toepassen van visueelruimtelijke en visueel- motorische vaardigheden.
- Problemen oplossen die niet op school zijn geleerd.
Verwerkingssnelheid index
- Snelheid tonen in het oplossen van een reeks niet verbale problemen
- Zowel denk- als handelingstempo

Interessante informatie, mijn dank hier voor . Nu ben ik alleen nog op zoek naar de gemiddelden bij de vergelijkingsgroepen. Ik kan ze nergens vinden tot nu toe. Er staan mooie getallen bij, maar ik wil graag weten hoe ik gepresteerd heb. Ben ik in sommige dingen slecht, normaal of juist goed.
Als ik het niet kan vinden zal ik de persoon die mijn diagnose opgemaakt heeft eens een e-mail sturen met vraag om uitleg.

NEED INPUT!!!

[/Update]

Reactie van een anoniem iemand:

Hallo Anoniem, je kunt het IQ niet berekenen ad hand van deze 4 deelaspecten, hiervoor heb je de ruwe scores op de subtaken nodig. Voor deze deelaspecten worden niet al deze subtestscores meegerekend, terwijl dit wel nodig is voor de berekening van het IQ.

Om een idee te krijgen van wat de scores inhouden:
100 is gemiddeld, meer dan 115 is bovengemiddeld (en minder dan 85 is benedengemiddeld)

Groetjes!

Avondje poolen in de stad

Vanavond ben ik ongeveer 2 uur wezen poolen in de stad met twee mensen die ik van internet ken. Dit was voor mij enorm eng, omdat ik hen alleen indirect van internet kende al had ik hen wel al op foto's gezien, dus dat was al 1 minder eng iets.

Dit is de eerste keer voor mij (voor zover ik mij kan herinneren) dat ik zonder alcohol activiteiten heb gedaan met andere mensen. Met alcohol op durfde ik veel meer en was het ook niet zo vreemd als ik eens iets "geks" deed want ik had dan toch gedronken en dan accepteren mensen veel dingen die men anders niet zou doen, en zo viel het autisme bij mij dan niet op.
Het is dus al ruim 1,5 jaar geleden dat ik zoiets heb gedaan. Ik wilde eindelijk de deur weer eens uit en iets gaan doen om mijn isolement te doorbreken, en ik kon met hen mee gaan poolen wat ik dus ook gedaan heb.

Zoals ik al aangaf was het eng voor mij omdat ik niet weet hoe ik mezelf moet opstellen bij "vreemde" mensen. Ik signaleer meestal niet wanneer ik iets ongepast zeg, en dat maakt mij onzeker. Mensen zien dat niet snel aan mij omdat ik dat meestal goed kan verbergen achter het masker "humor". Toch heb ik geprobeerd om vanavond dat masker af te laten en mezelf kwetsbaar op te stellen, en dat ik mij redelijk gelukt. Het poolen was gezellig en leuk, en het persoonlijke contact was redelijk goed.

Ik merkte dat ik er toch veel moeite mee had om beide personen in te schatten, en ik heb er voor gewaakt dat ik niet als vanzelfsprekend mijn eigen invulling aan dingen heb gegeven. Een van die twee personen leest ook mijn weblog, en dat is fijn maar tevens ook eng omdat hij veel van mij weet en ik wederom niet weet hoe ik mij op moet stellen ten opzichte van hem en dat vind ik jammer want daar doe ik hem mee te kort vind ik. Helaas (en misschien gelukkig voor dit moment) is er niet veel gepraat over persoonlijke dingen, want dat had voor mij veel kunnen verduidelijken en had mijn plaatje duidelijker kunnen maken mbt hun.

Ik heb iig genoten van het poolen en dat was ook de bedoeling. Wij waren met z'n drieën de enige personen die aan het poolen waren op een zaal van 8 tafels (als ik goed geteld heb) dus dat was op zich heerlijk, het enige wat minder fijn was was de harde muziek soms tijden maar daar had ik wat van kunnen zeggen maar heb ik niet gedaan omdat ik geen zin had om dat te gaan vragen aan de Aziatisch uitziende mensen beneden die achter de bar stonden.

Dit is voor mij het begin van een nieuwe periode in mijn leven. Ik heb mezelf enige tijd geleden voorgenomen om te gaan proberen meer onder de mensen te komen, en daar ben ik dus vandaag mee gestart. Binnenkort spreek ik met twee vrienden af (onafhankelijk van elkaar) en zo wil ik proberen steeds wat meer buiten de deur te gaan doen.
Het nadeel is wel dat ik na b.v. zo'n avondje poolen de komende 2 dagen niets gepland moet hebben staan (of liggen, hangen, of wat dan ook), omdat mijn hoofd nu gigantisch druk is en ik dat eerst allemaal moet verwerken. Maar ik heb het er zeker voor over, want anders kom ik nergens meer en dat wil ik dus niet.

Schitterende weblog

Ik ben al lang aan het denken om een weblog op te zetten mbt tekst stukjes in de media die grammaticaal of inhoudelijk niet kloppen. In de TRIV van deze maand staat de weblog van Taalpuristen, en dat is precies wat ik bedoel. Ik ga dus geen nwe weblog aanmaken, maar gewoon lekker daar lezen en eventueel stukjes tekst aanleveren indien mogelijk. Kan er veel van leren zie ik, want mijn Nederlands is niet zo perfect als ik zou willen .

Ik lach mezelf suf en vermaak mij kostelijk met hun weblog , en heb de RSS feed gelijk aan Snarfer toegevoegd. Tevens heb ik de RSS feed van Genootschap Onze Taal toegevoegd.

Ohja, goedenmorgen

Rust in de tuin

Het is eindelijk weer eens lekker genoeg buiten om in de tuin liggen of zitten. Ik lig/zit hier op een lig/zitbed en af en toe ga ik op het gras liggen om met de honden en/of katten te spelen, en het enige wat nog ontbreek is wat meer stilte buiten (buren zijn de tuin aan het opknappen denk ik ).

Mijn onrust is iets minder aan het worden gelukkig, en ik denk te weten waar het door ontstaan is. Het eerste is het telkens afwachten of mijn vrouw zwanger is of niet want dat is spannend en dat roept stress op, en het tweede is de ziekte van een van onze katten, en daar maak ik mij zorgen om.
Het is voor mij moeilijk omdat de kat soms vrolijk en actief is, en dan kan hij ineens weer ziek zijn en niet willen eten en drinken. Er is geen regelmaat in zijn gedrag en ziekte, en ik weet niet of en wanneer wij hem moeten laten inslapen. Als hij helemaal niets meer wil eten en drinken dan is het snel afgelopen met hem, maar waar ligt de grens mbt het laten inslapen of niet?
Afgelopen zondag hadden wij de beslissing genomen dat als het vrijdag nog zo slecht met hem zou gaan en de dierenarts zou geen opties meer hebben, dat wij hem zouden laten inslapen om lijden te voorkomen. Donderdag ging hij weer goed eten en drinken en toen wij vrijdag met hem naar de dierenarts gingen was het alsof er niets aan de hand was. Wij blij natuurlijk, maar vandaag wil hij weer niet eten en moet ik hem met een spuit in zijn bek voeren, verder is hij levendig en knettergek zoals het hoort.

Maandag gaat hij naar de dierenarts om aan het infuus te liggen voor 3 dagen, en dan halen ze zoveel mogelijk afvalstoffen (die zijn nieren niet meer wilden filteren en die nu in een te hoge waarde in zijn bloed aanwezig zijn) eruit. Het is misschien een noodoplossing, maar wij hopen dat het daarna weer beter met hem zal gaan. Want geen tot weinig afvalstoffen in zijn bloed, betekend dat hij niet meer misselijk is en weer gaat eten en drinken.
Mocht dit niet werken dan rest ons helaas nog maar een ding, hem in laten slapen .

Maar goed, die twee dingen samen zorgen ervoor dat ik door de onduidelijkheden enorm gespannen en onrustig ben. Ik had nooit verwacht dat ik er zoveel last van zou hebben (zwanger worden proces, en dan ook de onduidelijkheid van de ziekte van onze kat er nog eens bij) en het geeft mij een niet zo fijn gevoel. Ik loop nu (spreekwoordelijk gezien) enorm tegen mijn beperkingen aan en daar heb ik moeite mee om dat te accepteren. Ik kan niet anders dan het maar accepteren, maar toch.....

Bloemenkaarten (spiritueel iets)

Ik kreeg van mijn vrouw een link naar een site toegestuurd over Bloemenkaarten. Ik ben totaal niet spiritueel ingesteld en aan een andere wereld dan de huidige denken doe ik al helemaal niet, maar toch wel leuk wat de uitkomst was toen ik een kaart koos die mijn gevoel mij ingaf:



Sleutelbloem

Van jou zijn er niet zoveel Sleutelbloem.En dat bedoelen we heel positief.

Je bent met een speciale reden naar de aarde gekomen. Je hebt een missie te volbrengen. Dit maakt je leven er niet gemakkelijker op. Je ziet heel veel, voelt heel veel en staat voortdurend in contact met de onzichtbare Goddelijke Wereld. Je krijgt boodschappen mee die je aan de mensen in je omgeving mag doorgeven. Je innerlijke roeping, waarvan jezelf misschien nog niet bewust bent, zal je wellicht aansporen zoveel mogelijk mensen te bereiken. Dit alles hangt af van de manier waarop jij in je leven jezelf kunt blijven. Je gevoeligheid kan er namelijk voor zorgen dat je in hoge mate wordt beïnvloed door gevoelens van anderen. Dit zou je kunnen verwijderen van je kern en dus van je sleutel tot de deur naar je hemelse vrienden.

Gun jezelf dan ook voldoende tijd om je terug te trekken in je eigen omgeving om weer tot jezelf te komen. Train jezelf in het afsluiten want mensen zullen proberen veel uit je los te peuteren.

Jij bepaalt de grenzen, Niet Zij!!


Ik ben niet zweverig o.i.d., want zulke dingen zijn niet tastbaar of verklaarbaar dus komen niet in mijn wereldje voor. Ik zie die site net zoals ik een horoscopen site zie, voor elk persoon is er bij elke kaart en omschrijving wel iets te vinden.
Maar toch frappant dat in dit geval zo'n 90% aardig correct is mbt mijn persoon.

EEG onderzoek

Van een persoon die ook op mijn weblog reageert (mijn dank A.) heb ik een tip gekregen m.b.t. een onderzoek dat gaat plaatsvinden in het F.C. Donders Centre for Cognitive Neuroimaging op de Radboud Universiteit te Nijmegen. Ik heb de contactpersoon daar gebeld en haar uitgelegd dat ik graag wil meewerken aan het onderzoek. Ik voldeed nog net aan de gestelde eisen (maximaal 40 jaar jong), en zij heeft mij informatie (pdf bestand) en een aanmeldingsformulier (doc bestand) toegestuurd.

Ik heb de informatie doorgelezen, en het aanmeldingsformulier ingevuld en uitgeprint en samen met een kopie van mijn diagnose dezelfde dag nog opgestuurd. Ik hoop dat ik in aanmerking kom voor het onderzoek, want het lijkt mij leuk om zo mijn bijdrage te kunnen leveren aan het onderzoek.

Blijvende onrust

De onrust in mijn lijf en hoofd die mij al enige dagen teistert blijft aanhouden. Aangezien ik het vertik om Oxazepam te blijven slikken, ga ik morgen mijn psychiater maar eens bellen. De kans is dat die pas volgende week dinsdag weer gaat werken ivm de feestdagen (ook zoiets fijns waar ik moeite mee heb), dus ik denk dat ik geduld zal moeten hebben maar ga het toch proberen morgen.

Ik verwacht niet dat zij een oplossing voor mij heeft, anders dan het verhogen van mijn huidige medicatie overdag (Efexor). Maar niet geschoten is altijd mis is een spreekwoord, dus ik ga het toch proberen.

Dit gevoel heb ik al zolang als ik mij kan herinneren. Mijn hoofd draait op 300% capaciteit, en sleept mijn lichaam er in mee. Ik probeer sneller te handelen dan mijn lichaam aankan, en ik ben dus super onhandig en daar raak ik weer gefrustreerd door. Gaan slapen heeft geen nut, want ik word gewoon weer onrustig waker. Vroeger zei ik altijd "ik steek mijn vingers in het stopcontact en geef de hele stad licht", zo opgefokt voel ik mezelf.
Ik kan natuurlijk gaan fietsen of knutselen dan raak ik energie kwijt, maar de onrust en enorme overprikkeldheid die blijven.

Het vervelende is dat ik qua prikkels NIETS kan hebben. Als mijn vrouw b.v. chips zit te eten (en zij eet echt niet met haar mond open of zo) dan doet dat gekraak gewoon pijn in mijn hoofd, zo ook het geluid van de tv. Ik zit dus weer op mijn rustige plekje, en vanaf hier kan ik ook internetten, maar ook gewoon een boek lezen. Beneden kom ik daar niet aan toe want ik krijg teveel prikkels van alles om mij heen.

Daar komen die "fijne" (sarcasme) feestdagen ook nog eens bij. Het voelt voor mij aan alsof het zondag is maar het is donderdag en morgen gewoon vrijdag en geen maandag. Ik raak er door in de war, want de wekelijkse regelmaat is weg en daar word ik ook onrustig en gespannen van. Van mij mogen alle feestdagen afgeschaft worden, en er voor altijd gewoon een wekelijkse regelmaat blijven.

Ik ben nu (op het typen van dit bericht na) de foto's op de server aan het rangschikken en een totale back-up van de belangrijke dingen aan het maken. Heerlijk als alles draadloos en dus op afstand bediend kan worden. Morgen of overmorgen ga ik het plekje hier geheel naar mijn zin maken (plankje voor de telefoon e.d., en meerdere stopcontacten aanleggen), en dan ben ik hier misschien wel vaker te vinden. Mijn vrouw wil hier misschien ook wel eens gaan zitten op een boek te lezen of zo.

[Update]
Vandaag 02-05-2008 de psychiater gebeld, maar die gaat m.i.v. vandaag voor 4 weken op vakantie. Heb ik weer

Ik heb eens nagedacht over mijn onrust, en de juiste omschrijving is dit: Mijn lichaam voelt aan alsof het in de hoogste staat van paraatheid is, en de adrenaline giert door mijn aderen heen. Klaar voor actie dus, en dat permanent. Is vermoeiend en uiterst vervelend omdat ik constant gespannen ben.
[/Update]