30 juni 2008

Nog steeds moe

Ik ben nog steeds niet bijgekomen van de afgelopen twee weken. Ik merk het doordat ik veel slaap, geestelijk afwezig en snel overprikkeld ben. Twee weken geleden de herkeuring, het gedoe met het CIZ, ziekenhuis bezoeken en het onderzoek in Nijmegen, afgelopen week meerdere malen ziekenhuis bezoek, op bezoek bij mijn vader in het ziekenhuis (staat los van de andere ziekenhuis bezoeken), dagje uit naar Limburg, het in kaart brengen van de financiën en daar dingen in aanpassen, en nog wat dingen die gewoon veel energie gekost hebben.

Het dagje uit was zwaar vermoeiend merk(te) ik, maar ik had het wel nodig om even te kunnen ontspannen (hoe tegenstrijdig het er ook uit mag zien m.b.t. de veroorzaakte vermoeidheid). Komende week wordt weer een drukke week, want mijn vrouw moet naar de implantoloog i.v.m. implantaten, en naar de tandarts m.b.t. een tijdelijke prothese voor op de implantaten. Tevens moeten wij weer naar het ziekenhuis, en maak ik mij zorgen om de financiën m.b.t. de gebitsproblemen e.d. van mijn vrouw.

Het lijkt alsof ik maar geen rust kan vinden in mijn hoofd, ik probeer wel te ontspannen maar het lukt niet. Er gaan ontelbaar veel gedachten door mijn hoofd en ik kan er geen rem op zetten. Ik ben dus te ver over mijn grenzen gegaan, maar het vervelende is dat ik het niet anders had kunnen doen anders had ik het wel gedaan.
Ik zie veel dingen in en om het huis die eigenlijk nog gedaan moeten worden (b.v. ergens wat afkitten, de berging opruimen, overal dweilen e.d.) en ik kan dat niet uit mijn hoofd zetten.
Ik wil dingen doen maar ben er te moe voor, en als ik ze niet doe dan raak ik geïrriteerd omdat ik ze eigenlijk af wil werken, en daar word ik weer moe van en zo is de cirkel rond.

Ik wil rust maar weet niet hoe ik daar voor moet zorgen, en medicatie is geen oplossing want dat werkt maar tijdelijk en als het uitgewerkt is komt de onrust dubbel zo hard terug. Ik zal de komende tijd dus noodgedwongen moeten proberen zo weinig mogelijk te doen, en dat zal lastig worden.

Bah.

Ik verwijs nu naar een vorige posting van mij, zoals daar voel ik mij nog steeds.

27 juni 2008

Dagje uit in Limburg

Gisteren ben ik met mijn schoonvader een dagje op stap geweest (eigenlijk is hij met mij op stap geweest, want het was zijn idee en hij bood mij het dagje samen aan). Wij zijn als eerste naar het Steenkolenmijn museum


geweest in Valkenburg en dat was een enorm leuke ervaring. Dit is een "nep" mijn omdat er in Nederland geen actieve steenkoolmijnen meer zijn. Wij hebben het er over gehad om ooit eens naar de mijn in Blegny in België te gaan te gaan die is nog wel "compleet", en daar kan alles in werking gezien worden.

Na de rondleiding in het museum (die alles bij elkaar bijna 2 uur duurde) zijn wij het centrum van Valkenburg in gegaan om wat te eten.
Ik had een Mexicaanse Fajita schotel (waarom het een "schotel" heet weet ik niet, want het ligt op een bord), en mijn schoonvader had een Brochette Maison.



Nadat wij heerlijk gegeten hebben zijn wij nog een toeristisch rondritje door de streek gaan maken (met veelvuldig commentaar van mij op het navigatieapparaat omdat het de verkeerde weg aangaf, wat later bleek te komen omdat de GPS ontvanger naast mijn GSM lag), en langzaamaan naar de oude werkgever van mijn schoonvader gereden alwaar wij even binnen geweest zijn om een babbeltje te maken en koffie te drinken (hij dan, ik niet want ik ken die mensen niet en ik drink geen koffie of thee en water had ik al op).

Na het bezoek zijn wij weer naar huis gereden, en op de snelweg was het ineens file en ik moest hard remmen en keek gelijk in mijn achteruitkijkspiegel of er niet iemand achterop ons zou rijden en ik zie in de spiegel een auto met volle vaart achterin een andere auto rijden. Gelukkig voor het verkeer knalde de veroorzaker gelijk naar de vluchtstrook (dus kon het verkeer doorrijden) en voor zover ik in de spiegel kon zien ging het met de bestuurders wel goed en was het alleen behoorlijk wat schade. Tot zover het nieuwsbericht.

Het was een enorm fijne dag, en ondanks dat ik nu geestelijk helemaal op ben door de autorit van ongeveer 260 km en de opgedane indrukken e.d., heb ik het er wel voor over gehad. Ik moet nu een aantal dagen rusten en geen drukke dingen doen en dan komt het wel weer goed.

P.S.

Ik heb zelfs nog "hard" gewerkt in de mijn

23 juni 2008

Korte filmpjes m.b.t. autisme



Zo ben ik dus ook, ik bedoel het niet verkeerd maar ben gewoon eerlijk.





De wereld is voor mij niet eng als zodanig, maar de geluiden en dus prikkels die weergegeven worden ervaar ik wel als zodanig.





M.b.t. het ongepast kijken naar haar naam, zo ben ik 100% volgens mijn vrouw.
Ik heb zelf niet in de gaten wat gepast of ongepast is mede omdat ik het niet verkeerd bedoel, ik zou namelijk ook de naam van die vrouw willen weten en ik kijk niet bewust naar haar borsten als zodanig op dat moment (neemt niet weg dat ik een man ben en zulke "dingen" mij van nature sowieso opvallen cool, maar niet op zo'n moment). Mijn vrouw herinnert zich diverse situaties waarin ik als zodanig gehandeld heb en waar zij mij heeft moeten uitleggen dat het gedrag dat ik vertoonde ongepast was. Ik SNAP het wel, maar als zo'n situatie zich weer voordoet dan zal ik toch weer hetzelfde handelen als altijd omdat het autistische boven het verstandelijk gaat.

22 juni 2008

Visualisering

Ik was net iets aan het lezen en daar stond:
"het wordt bekend gemaakt rond 20:00 uur".

Ik krijg dan dit te zien in mijn hoofd:

rond 8 uur


Dit wilde ik even delen met de lezers/lezeressen van mijn blog.

20 juni 2008

Update op "Moeite met schrijven (typen)"

Ik merk dat ik in mijn basis verval van kernautisme. Ik ben geestelijk te moe om mijn handvatten vast te houden en om te denken van hoe ik moet handelen in de "normale" wereld of te kunnen functioneren. Dingen die doorgaans vanzelf gaan omdat ik die aangeleerd heb, die kan ik nu niet of nauwelijks.
Handelen doe ik vanuit mijn eigen ik en dat kan voor anderen soms lastig zijn omdat mijn autistische eigenschappen overheersen. Zelf merk ik bepaalde dingen niet, maar mijn vrouw merkt het op en stuurt mij in de goede richting zodat ik toch kan blijven functioneren en mezelf als "normaal" gedraag in gezelschap. Ik ben enorm letterlijk en kan niet of nauwelijks redeneren, en emoties zijn aan mij helemaal al niet besteed want ik kan ze niet beredeneren en dus indenken hoe dingen voor een ander zouden kunnen zijn en dientengevolge handelen.
Enerzijds voelt het enorm fijn want ik ben geheel mezelf en niet de autist die kunstjes aangeleerd heeft en die ook gebruikt, en anderzijds voelt het niet fijn omdat ik anderen ermee belast.

Ik zou het liefst altijd mezelf willen zijn met mijn eigenschappen, maar ik heb in de loop van mijn leven geleerd om mezelf aan te passen en mijn autistische ik met de daar bij behorende eigenschappen te onderdrukken. Als ik wel energie heb en dus de aangeleerde trucjes hanteer, dan gaan de meeste ervan automatisch maar ik voel wel dat het niet is wat ik zou willen. Maar als ik de trucjes op die momenten niet zou doen dan krijg ik een schuldgevoel omdat ik wel anders kan maar niet wil.

Ik wil gewoon mezelf zijn.

Ik ben wel blij dat ik nog wat energie heb om dit soort dingen van mezelf af te kunnen afschrijven.

Reactie van mijn vrouw:


Hai lieverd,

hetgeen je schrijft is heel herkenbaar. Herkenbaar in die zin dat ik weet dat je zo kunt zijn als je extreem veel op je bordje hebt liggen (neem dit nou niet letterlijk, ik weet niet hoe ik het in autistentaal zeggen moet) of te verduren hebt gehad, je idd terugvalt in starheid, in jezelf keren, letterlijk nemen van alles, niet goed meer kunnen nadenken/redeneren, uitvallen tegen mij, onredelijk zijn en je emotioneel afsluiten voor mij (en anderen).

Voor mij is dat heel moeilijk, vooral als ík ook veel op míjn bordje heb liggen. Zeker het letterlijk nemen van álles wat er wordt gezegd. Eerlijk? Gék word ik ervan, vooral omdat ik op mijn tenen loop om niet geïrriteerd te reageren omdat ik A) jou begrijp B) jij heel snel boos bent en onredelijk (sorry, maar het is waar).
Maar het kost mij heel erg veel energie.

Ook sluit je je af en krijg ik moeilijk contact met je en is er wenig tot geen ruimte voor intimiteit (aanraken, kusje geven, knuffelen, écht praten, er is geen verbondenheid tussen ons) van jouw kant. Dat maakt dat ik me eenzaam voel. Twee mensen maar niet verbonden met elkaar. Ik weet niet of je begrijpt wat ik bedoel, maar ik schrijf dit ook voor de mensen die jouw log lezen, wie weet herkent iemand het wel.

Gelukkig duren deze momenten niet zo heel lang, een dag tot soms 3 dagen. Vaak lukt het me om je uit je eigen wereldje te halen door te praten en achteraf ben je daar altijd blij om, omdat jij het contact ook mist maar niet weet hoe je weer in contact kan komen. (Heb ik het zo goed?) Ja dat heb jij.

Kortom ik heb er begrip voor, die 'buien', maar ik ben blij dat jij niet helemaal jezelf bent, hoe jammer dat voor jou dan ook weer is. Want als jij altijd jezelf zou zijn, zou ik bij je wegvluchten.
Je zou me helemaal gék maken.


Liefs
Je vrouw

Onderzoek bij F.C. Donders Centre in Nijmegen

Afgelopen donderdag heb ik meegedaan aan een onderzoek naar redeneringspatronen bij autisten aan de Radboud universiteit te Nijmegen.

De weg er heen was redelijk te doen, mede omdat ik navigatiesoftware op mijn telefoon en PDA heb gezet, anders was ik gek geworden in de auto toen ik dwars door Nijmegen heen moest rijden. Het navigatieprogramma liet mij alleen bij het verkeerde gebouw parkeren, maar daar was ook een parkeerplaats en 50 meter lopen daar ging ik ook niet dood van .

Eenmaal aangemeld bij het F.C. Donders Centre moest ik de wachtkamer wachten tot ik opgehaald zou worden. Precies op tijd werd ik opgehaald door een leuke jongedame die zich voorstelde als de persoon waar ik contact mee had gehad m.b.t. het onderzoek.
Zij ging mij voor in het gebouw en begeleide mij naar een onderzoekkamer met aan twee muren heel veel tekeningen van een koe in een weiland (en daar in het midden van 1 tekening van een schaap in het weiland), tevens stonden er een aantal computers en beeldschermen en wat geluidsapparatuur.
Als eerste mocht ik in een semi-geluidarme kamer een proeftest doen waarbij ik zinnen van een beeldscherm moest oplezen en telkens het laatste woord van de zin onthouden. Deze test was hetzelfde als de echte test die hierna ging doen.

De zinnen in de test kwamen in willekeurige volgorde in groepjes van 2, 3, 4, 5 of 6 zinnen. Ik vond het enorm moeilijk omdat ik de laatste woorden nog wel kon onthouden bij 2 zinnen, maar bij 3 zinnen of meer hardop oplezen kon ik van de eerste zin het woord al niet meer onthouden. Toen ben ik daar een strategie voor gaan toepassen omdat ik merkte dat ik de woorden in dezelfde volgorde onthield als dat ze gepresenteerd werden terwijl dat helemaal niet nodig was omdat daar niets over gezegd was.

B.v.
1e zin: De buurman laat gaat samen met zijn vrouw de hond uitlaten in het bos
2e zin: Autistje droeg gisteren tijdens het spelen met zijn vriendjes op straat een laars
3e zin: Morgen is er volgens de weerman op de radio door een storing veel regen

Ik was geneigd om dan: bos-laars-regen te onthouden maar die woorden zijn voor mij in die volgorde niet logisch, dus ik ben ze in een voor mij logische volgorde gaan onthouden b.v. bos-regen-laars (als ik ga wandelen in het bos en er is regen dan draag ik een laars).
Toen ik dat ging doen ging het beter met onthouden en kwam ik soms tot 4 woorden en dat was voor mijn doen al veel en volgens de onderzoekster deed ik het heel goed.
Bij zinnen waar ik geen logica in kon vinden onthield ik alleen de laatste woorden maar en kon ik dus minder onthouden. Deze test duurde bij mij (omdat ik geen pauzes nam) 20 minuten. Tijdens het oplezen mocht ik wel met mijn ogen knipperen, maar tijdens het uitspreken van de onthouden woorden niet om de meting niet te verstoren (wat mij niet altijd lukte).

Na die test mocht ik buiten die kamer in een stoel gaan zitten en toen werden er elektroden aangebracht op mijn hoofd voor het EEG onderzoek. Aangezien het aanbrengen ervan ongeveer 1 uur ging duren heb ik terwijl ik daar zat een andere test gedaan. Ik kreeg een map met daarin 36 pagina's met foto's van ogen van mensen. het was aan mij de taak om te proberen "te lezen" wat die mensen voor uitdrukking op hun gezicht hadden. Bij elke foto stonden 4 mogelijk antwoorden en daar moest ik uit kiezen. Het was niet gemakkelijk omdat ik de gezichten niet goed kon "lezen" en vaak heb ik uit de 4 antwoorden de meest logische gepakt.
Na die test was de onderzoekster nog niet klaar met de elektroden aanbrengen dus heb ik nog even in de stoel moeten zitten.

Toen de elektroden goed zaten ging ik weer de geluidarme kamer in voor de volgende test die 65 minuten zou duren.
Ik moest 2 zinnen lezen en dan kwamen er drie ### te staan en daarna kwam de conclusie van de twee zinnen, maar dan woord voor woord. Na dat moest ik kiezen uit Misschien-Ja-Nee m.b.t. mijn conclusie uit de zinnen en dan de desbetreffende drukknop induwen. Tijdens het oplezen van de zinnen mocht ik wel met mijn ogen knipperen, maar tijdens de conclusie mocht ik absoluut niet knipperen (wat mij niet altijd lukte) want dat zou de meting verstoren (en van het geforceerd mijn ogen openhouden daar werd ik dus enorm moe van).

Voorbeeld:

Zin 1: Autistje gaat op donderdag altijd onderzoeken doen in Nijmegen.
Zin 2: Als autistje op donderdag niet thuis is, is hij in Nijmegen.
### (conclusie dus)
Autistje
was
donderdag
in
Amsterdam

Misschien-Ja-Nee (Nee dus)

Op zich lijkt het allemaal simpel, maar als ik al 1 uur naar het scherm zit te staren dan word het lastig om mezelf te concentreren.

Na die test 65 minuten gedaan te hebben werden de elektroden eraf gehaald en mocht ik de geleidingsgel van mijn hoofd wassen (en kreeg daar Palmolive "dames" shampoo voor en een handdoek om mezelf af te drogen) en kwamen er nog twee testen.
Beide testen bestonden uit het bestuderen van afbeeldingen en daar werden vragen over gesteld, op zich simpel dus.

Al met al was het een zware dag, mede omdat ik de laatste tijd al weinig slaap vanwege de drukte in mijn hoofd. De terugreis naar huis was makkelijk mede door het navigatiesysteem dat mij door de stad heen loodste, alleen op de snelweg was het op een gegeven moment 60Km/h rijden vanwege de harde regen. Die regen was zo heftig en het geluid van de regen op de auto was zo hard dat ik er pijn in mijn hoofd van kreeg, maar ik ben veilig thuis gekomen gelukkig.

De onderzoekster vroeg of ik interesse had voor een volgend EEG onderzoek bij een mannelijke collega, en ik heb daar wel zin in (alleen moet ik dan al die tijd met een man in 1 ruimte aanwezig zijn, en daar zie ik tegenop omdat ik niet weet hoe ik mij op moet stellen).

Dit bericht heb ik in 3 dagen getypt omdat ik dus weinig energie heb, en post het nu op zondag om 01:15 uur. Ik plaats het bewust niet bovenaan, omdat het bericht dat nu bovenaan staat belangrijker is voor mij (huishoudelijke mededeling).

P.S.

Ik heb vannacht op 0:48 uur een e-mail naar de onderzoekster gestuurd met de vraag of ik op de hoogte gehouden kan worden als er weer onderzoeken zijn. Ik kreeg daar vanmorgen om 11:35 uur deze leuke e-mail op terug:

Beste John,

Als hier in de toekomst nog een onderzoek plaatsvindt, zal ik je daar op de
hoogte van stellen. Verder raad ik je aan de oproepjes op de website van de
NVA en de PAS in de gaten te houden. Daar staan regelmatig oproepjes op voor
deelname aan onderzoek.

Ik heb trouwens mijn collega, Dannie van den Brink, die eveneens
EEG-onderzoek doet naar taalverwerking bij autisme, je emailadres gegeven,
zodat zij contact met je kan opnemen. Voor de duidelijkheid, Dannie is een
vrouwelijke onderzoeker. Ik las in je weblog namelijk dat je het lastig
vindt om met een man zo lang in een ruimte te zijn. Ik vond het trouwens
leuk om je verslag van de onderzoeksmiddag te lezen. Ik hoop dat je het
onderzoek niet als te zwaar/ belastend ervaren hebt.

Nog een laatste mededeling, op de Lees-de-ogen-test - de test waarbij je
foto's van ogen van mensen kreeg te zien en moest raden wat zij voelen -
scoorde je heel goed. Je had er 27 van de 37 goed. Dat is bovengemiddeld: de
gemiddelde score voor Asperger / HFA is 21.9 en voor controles 26.6. Dat
vind je misschien leuk om te weten.

Bij deze nog hartelijk dank voor je deelname.


Ik heb het met de "ogen-leestest" dus blijkbaar erg goed gedaan, dat had ik niet verwacht .

Moeite met schrijven (typen)

Ik heb de laatste tijd steeds meer moeite om dingen van mij af te schrijven op mijn weblog. Het formuleren van de zinnen en onderwerpen gaat moeizaam of is geheel onmogelijk. In de momenten dat ik wel iets kan formuleren krijg ik berichten zoals deze (soms gaat het wel even getuige mijn vorige posting). Het is voor mij vaak zelfs nagenoeg onmogelijk om te reageren op e-mail en berichten van anderen, en dat voelt niet fijn.

Er is op emotioneel gebied teveel aan de hand op dit moment, met alle gevolgen van dien. Afgelopen maandag de herkeuring, mijn vader is ziek, financiële vraagstukken, gebitproblematiek van mijn vrouw met de financiële ellende daarvan, onjuiste hoop veroorzaakt door een verkeerde of gebrekkige uitleg door een fertiliteitsarts, gisteren onderzoek op universiteit gedaan, vandaag telefoongesprek met trut van het CIZ gehad die niet wilde luisteren en continu haar zelfde verhaal vertelde alsof ze de techniek van de hangende grammofoonplaat hanteerde, allemaal dingen die mij veel energie kosten die ik niet heb en toch ergens vandaan moet halen.

Ik ben dus op. Ik laat het hierbij.

18 juni 2008

Tom (Trots op mezelf)

Mijn vrouw vindt dat ik wel eens trots op mezelf mag zijn, dus bij deze .

Ons inkomen is niet bepaald slecht te noemen, maar toch komen wij op een of andere reden aan het eind van de maand net en soms net niet uit met het inkomen. het is gewoon een feit dat wij niet de beste zijn in het omgaan met geld, en daar gaan wij verandering in brengen.

Ik heb gistermiddag en avond (het is nu immers al woensdag) onze inkomsten en uitgaven (maandelijkse, kwartaal, en jaarlijkse) uitgezocht en het op papier gezet (althans dat heeft de printer gedaan voor mij ). Tevens ben ik bezig geweest om onze verzekeringen eens uit te zoeken en heb online offertes aangevraagd bij andere maatschappijen.

Wij zijn in 2006 van een koopwoning naar een huurwoning gegaan (en vanuit de stad naar een dorp), en hebben er helemaal niet bij stil gestaan dat de verzekeringen ook aangepast konden worden (en de tussenpersoon zal het niet even doorgeven natuurlijk , want dat kost hem weer geld). Nu ik zo met de financiën bezig ben heb ik het allemaal eens uitgezocht en ik schrok er gewoon van wat wij kunnen besparen op jaarbasis aan verzekeringen alleen al. Wij kunnen bijna 50% goedkoper uit zijn en dat had ik nooit durven denken.
De offertes die ik aangevraagd heb, heb ik uitgeprint en ga ik deze of volgende week (de verzekeringen voor dit jaar zijn allang al betaald en lopen tot begin volgend jaar dus ik heb nog even de tijd) eens goed bekijken en vergelijken om er zeker van te zijn dat ik gelijk heb en dat er geen "verborgen reden" achter zit waarom het zoveel goedkoper is.

Ik heb vandaag ook uitgezocht hoe het zit met onze pensioenverzekeringen, en ben er achter gekomen waarom wij van de pensioenverzekering van mijn vrouw nooit afschriften o.i.d. hebben gekregen in de afgelopen 3 jaar. De niet zo fijne tussenpersoon had verzuimd door te geven aan de verzekeringsmaatschappij dat wij verhuisd zijn . Hij is dus onze tussenpersoon niet meer nu .
Normaal gesproken hield ik dit allemaal nauwgezet bij, maar omdat ik de laatste jaren zo met mezelf in de knoop zat en bezig was is het daar niet van gekomen.

De dingen van vandaag (en de nasleep van de keuring gisteren) heeft natuurlijk weer al mijn energie gekost, maar het was gewoon nodig want ik MOET alles op een rij hebben om zo ons uitgavenpatroon aan te kunnen passen.

Wij gaan een dezer dagen de gegevens in een tabel verwerken zodat het overzichtelijker wordt. Ik wil ook gaan proberen om vanuit mijn PGB een budgetbureau te betalen om ons te helpen met budgetteren.

Ik heb mezelf voorgenomen om de komende dagen meer op mezelf te letten en rust te nemen als ik voel dat ik dat nodig heb (heb ik gistermiddag ook gedaan toen ben ik gaan slapen).
Wij zijn gisteravond (dinsdag dus) met z'n tweeën en een kat (in een mandje voor aan stuur op de fiets van mijn vrouw, dat vind dat gekke beest schitterend) wezen fietsen, en dat was fijn en ontspannend. Wij proberen de laatste tijd steeds meer te fietsen omdat het ontspannend en gezond is. Alleen kan ik niet elke dag fietsen want mijn linkerknie is versleten en doet snel pijn en heeft soms een paar dagen nodig om weer "bij te komen", en ik kan niet altijd al die prikkels aan.
Tevens wil ik meer gaan fietsen om zo minder auto te rijden, want dat scheelt ook weer geld.

Tot zover mijn warrige post

17 juni 2008

Leuke anekdote mbt de keuring gisteren

Ondanks de stress gisteren, was er ook 1 leuk moment.

Toen mijn hulpverlener bij mij in de auto zat, zei hij "ik heb een raar lied in mijn hoofd, en het heeft met jou te maken" waarop ik zei "ik wil het niet horen, anders zit het in mijn hoofd en kom ik er voorlopig niet vanaf" .
2 minuten later overwon mijn nieuwsgierigheid het toch van mijn zelfbescherming en zei ik hem "nou, laat dat lied toch maar horen". Toen vertelde hij dat het het nummer "you are always on my mind" was, en dat hij bij dat nummer om een of andere wazige reden aan mij moest denken. Toen zei ik tegen hem "eigenlijk klopt het niet, want als ik altijd in jouw gedachten ben waarom was jij dan toch te laat gekomen op onze afspraak en toen moesten wij lachen. Hij hoopte dat het lied later op de dag uit zijn hoofd zou zijn, want anders zou hij thuis nog aan mij denken. Ik zei toen "nu houden wij er maar over op, want ik krijg vreemde beeldvorming en dat wil ik niet anders krijg ik jou niet uit mijn hoofd .

16 juni 2008

Uitslag keuring

Vanmorgen ben ik met mijn hulpverlener naar het UWV gegaan voor de keuring.

Om te beginnen was mijn hulpverlener 10 minuten te laat terwijl ik voor de deur stond te wachten met de auto, dus ik zat mezelf al weer druk te maken. Ik heb hem ook verteld dat ik niet echt blij was met zijn te laat komen, en hij heeft aangegeven dat dat niet zijn bedoeling was, maar dat hij de tijd verkeerd begrepen had (lezen is blijkbaar lastig, zelfs als je er een bevestiging via e-mail over geeft aan je cliënt).
Ik had al geprobeerd het secretariaat te bellen, maar ik stond al 9 minuten in de wacht toen ik mijn hulpverlener zag komen opdagen. Ik had natuurlijk naar binnen kunnen gaan, maar dan had ik de auto eerst ergens moeten parkeren aangezien ik op de stoep stond waar men normaal gezien niet mag staan dus dat deed ik maar niet (en in de tijd dat ik de auto geparkeerd zou hebben zou ik mijn hulpverlener mis kunnen lopen en dat was absoluut niet de bedoeling).

Maar goed, eenmaal aangekomen bij het UWV heb ik mezelf aangemeld en zaten wij te wachten op de arts. De arts kwam ons 9 minuten te laat ophalen en wij zijn naar zijn kamer gegaan.
Het werd een lastig gesprek ook al had de arts blijkbaar alle begrip voor mijn persoon. Ik kreeg al snel in de gaten dat het gesprek door de arts voornamelijk richting het weer kunnen hervatten van arbeid gestuurd werd, en dat mijn hulpverlener niet echt doorhad waar ik echt moeite mee heb. Ik heb het gesprek dan ook meerdere malen onderbroken of aangevuld met mijn mening, en zo heb ik de arts een redelijk duidelijk beeld kunnen geven van mijn problematiek.
De arts heeft meerdere malen gezegd dat het helder voor hem was, maar toch bleef hij terugkomen op het kunnen werken en hoe dat te combineren met mijn prikkelgevoeligheid. Ik heb hem duidelijk kunnen maken dat een kant en klare oplossing zoals b.v. een eigen kamer waar ik alleen en stil kan werken ook geen oplossing is, want dan nog kan ik en zal ik overprikkeld raken door de werkzaamheden die ik eventueel zou kunnen gaan verrichten en dat ik mezelf dan niet terug kan treken in bed b.v..

Men kan de werkomgeving dus de externe factoren zoveel aanpassen als men wil, maar de onrust en chaos en overprikkeling zit van binnen en dat is niet aan te passen. En hoe men de werksituatie ook aanpast, ik zal nooit helemaal prikkelarm kunnen werken en de kans op overprikkeling is dus constant aanwezig. Zelfs door het doen van cursussen of het nemen van andere (of extra) medicatie zal de gevoeligheid niet veel afnemen, en als het dat wel doet heeft de medicatie als bijwerking dat ik suf word en daar krijg ik weer extra prikkels door omdat ik dan niet helder ben om op dingen te reageren en dus geen controle over mijn geest en lichaam heb. Autorijden is dan helemaal verleden tijd, en openbaar vervoer is een hel dus ook geen optie.

Hij gaf wederom aan dat het helder was, maar gaf tevens aan dat ik niet aan alle criteria voldoe om definitief afgekeurd te worden. Ik zou normaal gesproken over twee weken een 2e medische keuring moeten ondergaan, maar hij vond dat niet echt zinvol en zal er alles aan doen om dat te voorkomen om mij niet met nog meer prikkels en ellende op te zadelen. Het zou ook geen nut hebben, want ik kan niet meer aangeven als dat ik vandaag gedaan heb en daar was hij het mee eens.
Ik word waarschijnlijk om arbeidstechnische redenen voor ongeveer 1,5 jaar afgekeurd, en daarna begint de gehele ellende weer opnieuw.
De beste man gaf aan dat hij het helaas niet anders kan doen, omdat de regelgeving van de overheid het zo voorschrijft omdat ik niet aan alle afkeurcriteria voldoe ivm autisme. De overheid gaat er namelijk vanuit dat autisten veel dingen aan kunnen leren om zo hun handicap dragelijk te kunnen maken waardoor ze aan de maatschappij kunnen deelnemen. Helaas geldt dat ook voor mij alhoewel het bij mij puur op de prikkelgevoeligheid ligt en maar voor een klein deel op sociaal vlak.

Al met al was het zwaar om mezelf te moeten "verdedigen" c.q. "verkopen" aan zo'n arts. Ik ben ooit al eens eerder gekeurd, maar toen kon ik bijna niet lopen en zitten en werd daarom 100% afgekeurd. Dat was dus zichtbaar en psychische dingen niet en die zijn dus moeilijk te beoordelen door een arts. Het gesprek heeft overigens 22 minuten geduurd.

Toen wij weer weg gingen bij het UWV kwam ik erachter dat ik was vergeten een parkeerkaart te kopen, maar gelukkig heb ik geen boete gekregen.

Bij de volgende keuring neem ik denk ik geen hulpverlener meer mee, want op een paar dingen na die ikzelf ook had kunnen verduidelijken heeft het geen meerwaarde gehad. Sterker nog, als ik niet ingegrepen had bij een paar vragen van de arts en uitleg door mijn hulpverlener, zou de arts gedacht hebben dat ik met nieuwe medicatie wel gewoon zou kunnen gaan werken zonder last te hebben van de prikkels.

Over 4 tot 6 weken krijg ik de definitieve beslissing binnen, dus ik zal weer eens moeten afwachten en dat maakt mij bang omdat het nog niet zeker is wat de uitslag zal worden. Het kan best zijn dat de deskundige bij het UWV van mening is dat ik wel voor een bepaald percentage kan werken als er aan allerlei voorwaarden wordt voldaan, en daar zal ik dan weer tegen in beroep moeten gaan.
Ik loop nu vooruit op wat komen gaat, mar ik probeer er mee duidelijk te maken waar mijn angst zit.

Ik ben nu doodmoe, maar straks moeten wij naar de tandarts en dat mag en kan niet verzet worden (is nog belangrijker dan het UWV). En de echte moeheid c.q. overprikkeldheid zal daarna wel komen (al staat de ballon op knappen figuurlijk gezien) en dan neem ik wel een pil in of zo, ik zie wel.


P.S.

Tijdens het gesprek moest ik afleiding hebben en zat ik te spelen met een afdekplaatje van een kabelgoot van die man zijn bureau, en dat zat in de goot geperst blijkbaar want toen ik er mijn vinger onder stak om het te bewegen schoot het de lucht in en belande een stukje verder op het bureau. Er werd overigens geen opmerking over gemaakt, maar ik heb wel "oeps, sorry" gezegd.

Ongeveer zo'n plaatje dus:

Leuke film

Mijn vrouw wilde vanavond een film kijken, en had gekozen voor Big Fish. Het was een drama/fantasie film, en had hoge waarderingen.

Ik kan doorgaans geen film kijken vanwege de prikkels, en meestal blijf ik internetten en hoor ik wat zich er afspeelt in de film en kijk ik af en toe over mijn display heen om een stukje naar de film te kijken.
Op een of andere manier boeide deze film mij enorm. Ik heb nagedacht wat dat was en ben tot de conclusie gekomen dat het fantasie gedeelte van de film mij aansprak.

Het fijne van fantasie is dat het precies zo kan gaan als men dat wil, en dat was hoe de hoofdpersoon in de film het ook deed. Hij leefde zijn leven maar met zoveel fantasie dat hij er zelf geloofde dat het echt was. Niemand wist dus ook precies wie hij werkelijk was, zelfs zijn vrouw niet.

Het raakte mij omdat ik vaak in mijn eigen (fantasie) wereld leef (zonder dat anderen dat merken of er last van hebben) omdat dat mijn veilige plek is waar ik mezelf kan zijn en waar iedereen blij met mij is en aardig tegen mij is en mij neemt zoals ik ben. Zo was die man dus ook, alleen geloofde hij echt dat zijn fantasiewereld realiteit was en bracht dat ook zo naar buiten met alle fantastische verhalen die erbij hoorden.

Al met al een fijne film, met de nodige humor.

15 juni 2008

Gespannen voor morgen

Morgen is voor mij een heel belangrijke dag, ik moet herkeurd worden voor de WAO. Ik val gelukkig nog onder de oude regeling dus onder de WAO en niet onder de WIA die het allemaal nog lastiger maakt.

Desalniettemin ben ik bang dat ik geheel of gedeeltelijk goedgekeurd ga worden. Ik kan nu al moeilijk met prikkels e.d. omgaan, en als ik moet gaan werken dan denk ik dat ze mij mogen gaan opzoeken in een inrichting. Ik hoop dat ik de arts morgen duidelijk kan maken wat die prikkelovergevoeligheid met mij doet, en dat ik er vaak dagenlang ziek van ben. Zo ben ik nu al weer een aantal dagen beroerd omdat ik morgen de keuring heb, maar ik vertik het om Oxazepam in te nemen want ik moet ook zonder kunnen en ik wil niet dat er gewenning op gaat treden (eigenwijs ik weet het, maar zo ben ik).

Er gaat morgen een begeleider mee, en dat is mijn hulpverlener die heel goed weet hoe ik in elkaar zit. Ik ben daar enorm blij mee want als ik dichtsla en niet meer voor mezelf kan opkomen dan neemt hij het over en dat geeft een veilig gevoel.Het vervelende is dat er aan de buitenkant bij mij niet te zien is dat ik psychische "problemen" heb, en dat ik nogal sterk over kom ondanks dat ik mezelf zo absoluut niet voel. Ik hoop dat ik morgen mijn maskers af kan laten en mijn aangeleerde trucjes los kan laten, zodat ik de arts kan laten zien wie ik echt ben en waar ik problemen mee heb.

Ik hou jullie op de hoogte.

12 juni 2008

Ik word nog net niet gek.

Het is de laatste tijd redelijk stil rond mijn persoon hier. Niet dat ik niets te melden heb (zie links bovenaan mijn weblog mijn momentopnames), maar er is veel (emotioneels) aan de hand op dit moment.
Heel de situatie m.b.t. zwanger raken (mijn vrouw dan wel), volgende week maandag herkeuring bij het UWV, iemand die ik via internet ken daar gaat het geestelijk niet zo lekker mee en dat baart mij soms zorgen, mijn vader zit weer in het oncologiecircuit omdat bij een controle gebleken is dat hij waarschijnlijk weer kanker heeft (is 4 jaar geleden geopereerd aan darmkanker en nu zit het waarschijnlijk in een lymfeklier bij een van zijn longen en misschien ook op die long, en als ze de lymfeklier gaan weghalen kijken ze gelijk of zijn long ook is aangetast en als dat zo is halen daar ook gelijk een stuk van weg (twee voor de prijs van 1 zeg maar)), mijn moeder heeft het zwaar met de (mogelijke) ellende van mijn vader en daar maak ik mij zorgen om, and last but not least ik ben al weken overprikkeld door het voorgaande .

Vandaag waren mijn ouders bij ons en wij hebben het uitgebreid over de mogelijke behandeling(en) van mijn vader gehad. Dat op zich is feitelijk en emotieloos voor mij. Hetgeen dat mij wel raakt is als mijn vader huilt of het emotioneel moeilijk heeft, omdat ik niet weet hoe ik daar mee om moet gaan (niet dat dat vandaag het geval was). Ik vind het zielig om mijn eigen ouders te zien huilen vanwege erge dingen, en ik kan het niet plaatsen. Het roept enorm veel emoties bij mij op die ik geen plek kan geven, dus stap ik maar over die emoties heen en richt mijn energie op de persoon die het moeilijk heeft. Dit heeft weer tot gevolg dat mijn hoofd chaotisch wordt en ik een knallende hoofdpijn krijg (krijg ik nu ook weer tijdens het typen).

Mijn moeder merkt dat mijn vader (na zijn vorige operatie en daaropvolgende chemokuren) enorm vergeetachtig is geworden. Zijn kortetermijngeheugen vertoont gaten en het wordt niet meer beter. Vroeger was mijn vader de sturende kracht in het gezin en regelde hij alles, nu neemt mijn moeder steeds vaker dingen over en dat is vaak moeilijk. Zij maakt zich ook grote zorgen om hem, en dat vind ik logisch.
Mijn vader vind het ook erg frustrerend en pijnlijk dat hij zo veel vergeet, en het doet hem pijn en daar kan ik niet tegen. Hij is nog behoorlijk vitaal voor zijn leeftijd (68) , dus dan is het volgens mij dubbel frustrerend.

Het lijkt mij erg als je lichaam tegen je werkt, ik heb het al meegemaakt met mijn schoonvader die een CVA had gekregen (gratis en voor niets ) en die daarna weer opnieuw bepaalde vaardigheden moest aanleren en daar wel eens moeite mee had. Gelukkig is het met hem grotendeels enorm goed gekomen.

Gelukkig begrijp ik mijn beide ouders goed, en waar ik kan zal ik ze helpen. Helaas heb ik vaak weinig energie dus kan ik niet zoveel doen (en zij wonen tevens ongeveer 1,5 uur rijden bij ons vandaan en autorijden kost mij veel energie en dat heb ik juist niet, en openbaar vervoer is een prikkelhel voor mij) en dat geeft mij een vervelend gevoel. Zij staan altijd voor ons klaar en nu ben ik bang dat ik dat niet voor hun kan doen mocht het nodig zijn. Ik loop nu veeeel te ver op de zaken vooruit en ben al aan het invullen wat er zou kunnen gebeuren, en dat probeer ik af te remmen want ik kan immers niet in de toekomst kijken en het kost mij dus energie die ik beter kan gebruiken. Komende vrijdag hebben mijn ouders een gesprek met een chirurg die de lymfeklier gaat verwijderen, en als tijdens die verwijdering blijkt dat een deel van zijn long is aangetast dan opereert hij dat ook gelijk. Spannende tijd voor mijn ouders dus, en indirect ook voor mij.

Gelukkig (tweede maal in deze posting dat ik een alinea met gelukkig begin, dus ik ben eigenlijk best wel gelukkig denk ik ) kan ik er heel goed over praten met mijn vrouw, en dat neemt al veel zorgen weg bij mij. Zij maakt zich ook zorgen om mijn ouders, maar kan er iets beter mee omgaan en daar kan ik weer van leren.
Ik denk dat ik binnenkort mijn broer eens ga bellen om het er met hem over te hebben, misschien dat zo'n gesprek mij wat kan opluchten (misschien ook niet).

Dat is er dus de laatste tijd in mijn leven aan de gang. Bij deze.

Ik heb dit bericht trouwens niet gepost om aandacht te trekken of om medelijden te krijgen, want dat heb ik niet nodig (niet verkeerd bedoeld, maar ik weet niet hoe ik daar mee om moet gaan en voel mij dan belast). Ik wilde het gewoon even van mij afschrijven, en dan weten jullie zo'n beetje wat er in mij omgaat de laatste tijd.

6 juni 2008

Uit eten en een fijn gesprek over onze relatie

Vanavond zijn mijn vrouw en ik lekker wezen eten bij De Croyse Hoeve in Aarle-Rixtel. Wij waren daar al 1 maal eerder geweest ivm met een familiefeest, en wij hadden geen zin om te koken dus zijn wij daar maar eens gaan eten.

Mijn vrouw had een heerlijke salade met frieten
t
(de frieten staan dus niet op de foto)

, en ik een Croyse knapzak


Dat is een terrine in een boerenzakdoek, met Croyse groenten en aardappelgarnituur en runderstoof.

Er werd daar op dat moment bier gebrouwd, dus er hing een bier c.q. gistingslucht en dat was wel leuk (hadden op de familiedag de kleine brouwerij al bekeken, dus ik wist waar de geur vandaan kwam).

Na ons etentje zijn wij richting huis gereden en hebben wij zitten praten over onze relatie. Gisteren was mijn vrouw enorm emotioneel vanwege het gemis van onze kat en ook vanwege het gemis van haar beste vriendin. Ik had dat in de gaten en ben haar gaan troosten en dat bleek zij enorm fijn te vinden.
Naar aanleiding daarvan zijn wij eens gaan kijken hoe het in het begin van onze relatie ging toen wij van elkaars "handicaps" nog niets wisten en veel botsingen hadden.

In het begin van onze relatie waren wij teveel gefocust op elkaar, met als gevolg dat wij zo dicht bij elkaar stonden dat wij niet zagen wat er werkelijk speelde. In de loop der jaren en als gevolg van therapieën van mijn vrouw en mijn autisme diagnose (en de dingen die ik geleerd heb (en zij ook) over autisme en mezelf), zijn wij verder van elkaar af gaan staan om zo een beter zicht op elkaar te krijgen. Wij hebben dus afstand van elkaar kunnen nemen zonder verwijdert van elkaar te raken, en daar zijn wij enorm blij mee omdat wij op die manier een gezonde relatie hebben kunnen ontwikkelen.

Acceptatie van elkaars eigenschappen is ook heel belangrijk (geweest). Ik het begin van onze relatie werd mijn vrouw boos als zij emotioneel was en ik rationeel of feitelijk, en ik kon haar dat niet uitleggen. Andersom trok ik mezelf terug als zij emotioneel was, en zo kreeg zij het gevoel overal alleen voor te staan. Nu is dat grotendeels anders gelukkig omdat ik van haar geleerd heb en zij van mij. Mijn vrouw accepteert mijn eigenschappen en ik die van haar. Het is niet altijd even gemakkelijk en door de emoties wordt er wel eens een verkeerd woord gezegd, maar na een periode van berusting kunnen wij er wel altijd over praten en zo blijven wij in contact met elkaar.
Ik ben enorm blij dat ik van mijn vrouw heb kunnen leren hoe ik haar kan steunen als zij het moeilijk heeft of zo, want het geeft mij een fijn gevoel dat ik zoiets belangrijks kan doen voor haar. Ik ben onhandig met emoties en dat zal altijd zo blijven, maar ik kan wel leren hoe te handelen in bepaalde gevallen en dat is belangrijk.

Reactie van mijn vrouw:

Communiceren, communiceren en nog eens communiceren. Én goed luisteren naar elkaar. Elkaar in elkaars waarde laten, respect hebben voor elkaars gevoelens. Elkaar vragen stellen en dingen uitleggen die niet duidelijk zijn. Elkaar vertrouwen en jezelf kunnen en mogen zijn. Kunnen relativeren en samen kunnen lachen, ook om dingen die misgaan (dan wel achteraf ). Rekening houden met elkaars goede en minder goede eigenschappen. Niemand is perfect en niemand hoeft perfect te zijn. We houden van elkaar zoals wij zijn, voelen ons veilig bij elkaar en kunnen zijn wie we zijn.

We hoeven niet te voelen of compleet te begrijpen wat de ander doormaakt, zolang we maar bij elkaar terechtkunnen en de ander kunnen steunen op de manier die bij hem/haar past.

Ik zal nooit weten hoe het is om jou te zijn, jij zult nooit weten hoe het is om mij te zijn. Toch is dat geen probleem, hoe verschillend we ook zijn. We hebben vertrouwen in elkaar, begrip en respect voor elkaar. Gecombineerd met een flinke dosis communicatie en humor, hebben wij een heel fijne relatie waar ik trots op ben!!

IHVJ

Ikke

Speelgoedje

Ik heb deze week een tekentablet aangeschaft. Ik was er al langer over aan het denken om zoiets aan te schaffen, maar ik wilde er nooit geld aan uit geven omdat ik het niet elke dag gebruik. Maar toch heb ik het nu wel gedaan, en ik ben er nu mee aan het spelen (zie de poging tot een plaatje maken in mijn vorige posting ).

Het is geen professioneel tablet van Wacom of zo, maar een simpele Trust TB-4200, maar voor mijn doeleinden is het meer dan voldoende. Ik heb er over gedacht om een Wacom te kopen, maar dat lag net iets heel erg veel beetje veel te veel buiten mijn budget.

Mijn bedoeling is om te gaan leren tekenen en bewerken (spelen dus) met de tablet. Alleen heb ik een GROOT probleem, ik ben ongeduldig. Ik zou het liefst acuut Photoshop CS3 geheel willen begrijpen en er mee om kunnen gaan i.c.m. de tablet. Dat is onmogelijk en ik moet mezelf afremmen omdat ik anders geneigd ben om al de spullen na 1 week al in de kast te leggen omdat ik gefrustreerd raak als ik de functies van het speelgoed nog niet ken, en daar heb ik het niet voor gekocht.

Desalniettemin ga ik zo regelmatig wat oefenen en misschien komen er af en toe pogingen tot het illustreren van mijn hersenspinsels op mijn blog te staan

In mijn achterhoofd

Een paar dagen geleden was ik in gesprek met mijn vrouw, en toen maakte zij de opmerking "dat moet jij even in jouw achterhoofd houden". Nu begrijp ik natuurlijk dat zij bedoeld dat ik iets moet onthouden voor een later moment, maar de uitdrukking op zich vind ik erg vreemd.Ik zie dan het volgende:


Ik zou graag willen weten waar de uitdrukking vandaan komt, en waar die op gebaseerd is.

3 juni 2008

Rondleiding werkzaamheden randweg Eindhoven

Afgelopen zaterdag was het "Dag van de bouw". Aangezien zowel mijn vrouw als ik met enige regelmaat geconfronteerd worden met de werkzaamheden aan een rond de randweg van Eindhoven, leek het ons een leuk idee om op de dag van de bouw deel te nemen aan de rondleiding per toerbus die georganiseerd werd door de firma Heijmans die de werkzaamheden uitvoert.

Om 13:17 uur vertrokken wij met de bus voor de rondrit, en ik kan wel zeggen dat het enorm indrukwekkend is al die bouwwerken. Wij hebben dingen gezien die wij normaal gesproken niet zien, en wij zijn blij dat wij die rondleiding gedaan hebben. Op 3/4 van de rondleiding was het voor mij al genoeg qua informatieverwerking (kreeg hoofdpijn e.d.), maar ja uitstappen is geen verstandige keuze dan . De rondrit heeft ruim 45 minuten geduurd, en de bus was voorzien van airco dus het was goed uit te houden in de bus op die benauwde dag.

Na de rondrit zijn wij nog even bij het informatiecentrum van Rijkswaterstaat wezen kijken, maar daar was het te druk dus zijn wij onder het genot van een paar stukken heerlijke cake (verstrekt door Rijkswaterstaat) maar weer richting de auto gelopen.

Wij zijn van plan om vaker van die uitstapjes te gaan maken ter ontspanning. Gelukkig hebben mijn vrouw en ik veelal dezelfde smaak en voorkeuren voor vele dingen, zo ook m.b.t. techniek e.d. dus dat is makkelijk.

2 juni 2008

Reactie op Dwangmatig functioneren

Je vrouw zei...

Buiten autist ben je ook nog gewoon mens hoor lieverd. Vergeet dat niet! Ook mensen zonder autisme hebben bepaalde eigenschappen wel of niet. Pas op dat je niet teveel wegzakt in je diagnose. Leef als mens met beperkingen, niet als autist met beperkingen. Snap je wat ik bedoel? Hier hebben we het al eens over gehad...

Overigens ben ik blij dat je dmv de nieuwsbrief uitdrukking kunt geven aan hetgeen je al jaren voelt.

HVJ

Ikke


Hoi vrouw van mij

Ik begrijp wat jij bedoeld, Het vervelende is dat ik nog steeds zoekende ben en het gevoel heb dat ik niet compleet ben. Ik ben dus aan het uitzoeken wat er bij "mens zonder autisme" en bij "mens met autisme hoort" alleen kom ik er niet uit. Het is voor mij enorm moeilijk om mijn "beperking(en)" te accepteren, en ik zou idd graag alles in hokjes willen plaatsen om zo duidelijkheid te kunnen scheppen wat waar bij hoort.
Ik zou het graag los willen laten en gewoon aannemen dat ik "mens met een beperking" ben, maar ik kan dat nog niet. Voor mij is het noodzakelijk om alles op een rijtje te hebben zodat ik precies weet welk gedrag voortkomt uit mijn autisme zodat ik daar gericht aan kan werken.

Ik vind het iig allemaal erg moeilijk en verwarrend.

Jouw man



Je vrouw zei...


Je schrijft:
'Ik ben dus aan het uitzoeken wat er bij "mens zonder autisme" en bij "mens met autisme hoort"'

Mijn mening is dat je nooit àl je gedragingen, emoties, handelingen, manier van denken, reageren en redeneren enz. in de hokjes autisme niet-autisme kunt stoppen. Jij bent één geheel, je bent méns.

Als je wilt werken aan bepaalde dingen waar je tegenaan loopt, denk ik dat je beter een andere invalshoek kunt nemen, ipv alles willen labelen, kijken wat je niet prettig vindt of niet prettig voelt voor jou en daar iets mee doen.

Ongeacht of het iets is dat bij autistische mensen voorkomt of niet. Dat doet er niet toe. Het in hokjes indelen brengt je niet verder, niet daar waar jij uit eindelijk wilt komen.

Iedereen herkent wel iets in autisme, of borderline, of depressief zijn of what ever. Zo herken jij ook dingen bij anderen en dat heeft dan toch ook niet met autisme te maken?

Waarom zou je pas kunnen werken aan jezelf als je precies weet of iets wel of niet autisme-gerelateerd is? Dan ben je je hele leven bezig met alles vast te leggen en in hokjes te stoppen maar ondertussen kom je er niets verder mee. Buiten dat iedere situatie net weer iets anders is waardoor je net weer even anders reageert, voelt of handelt. Dat is niet in te delen obv de criteria autisme/niet-autisme. Je reageert nl ook als mens, obv ervaringen, voorkeuren, emoties, gemoedstoestand, aangeleerd gedrag etc net als iedereen.

Het lijkt mij ook erg vermoeiend ook waar je mee bezig bent, bij alles stil staan en daar een label aan hangen...

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is wat ik schrijf, ben een beetje moe en het kost mij moeite om het duidelijk te formuleren

Je liefhebbende vrouw


Vrouwke van mij

Ik begrijp wederom wat jij bedoeld, en het is idd enorm vermoeiend om overal bij stil te staan en daar ben ik dus al mee bezig om dat proberen niet te doen. Ik ga mezelf aanleren om idd de dingen over mij heen te laten komen en op die manier pas bij dingen stil te staan als jij of ik er "last" of vragen over hebben.

Ik hou ook van jou.

Jouw liefhebbende man (bah wat klef )

Dwangmatig functioneren

Ik zat vanmiddag de nieuwsbrief van Stichting Borderline te lezen, en kwam een uitspraak tegen die eigenlijk perfect op mij slaat. Het is hoe ik mij al jaren voel, maar niet nog onder woorden heb kunnen brengen:


"Ik heb veel spontaniteit in moeten leveren en het lijkt soms alsof ik steeds dwangmatiger moet leven om te kunnen functioneren."


Ik weet dat ik mijn medicatie nodig heb, ik weet dat ik mijn rust nodig heb, ik weet dat ik regelmaat nodig heb, ik weet dat ik duidelijkheid nodig heb, maar juist door al die dingen nodig te hebben en te hanteren verlies ik ook een groot deel van mijn spontaniteit, en dat is pijnlijk.

Het doet af en toe pijn, maar zoals ik al schreef heb ik die dingen nodig om te kunnen functioneren zonder al te veel problemen. En als ik spontaan ben dan moet ik mezelf weer inhouden omdat ik anders hyperactief word.

Bah, soms is het vervelend om zo te zijn. Maar aan de andere kant heeft mijn autisme ook wel voordelen, ik ben minder emotioneel gevoelig en dat is soms handig, ik ben analytisch goed aangelegd, ik kan perfect in mijn eigen wereld functioneren en mezelf zo concentreren, ik zie veel details en dat kan in sommige beroepen e.d. enorm handig zijn, en zo kan ik nog wel wat opnoemen. Of dat allemaal trouwens met mijn autisme te maken heeft weet ik eigenlijk niet, maar gezien de kenmerken bij andere autisten neem ik aan van wel.

1 juni 2008

Sex en prikkels

Allereerst feliciteer ik mezelf met mijn 200ste bericht op mijn weblog

Oke, nu de serieuzere aangelegenheid .

Elke emotie is een prikkel voor mij, zo ook een orgasme. Het is een onderwerp waar ik even over heb moeten denken of ik dat wel op mijn weblog wilde hebben, maar dat even denken (10 seconden ongeveer) was snel gebeurd.

Elke zintuiglijke prikkel kan er bij mij voor zorgen dat ik overprikkeld raak, het is alleen afhankelijk van mijn gemoed en geestestoestand op dat moment. Zo kan ik overprikkeld raken als iemand mij aanraakt, of als ik fel zonlicht zie e.d., maar ook iets intiems en hevigs als een orgasme kan mij volledig overprikkeld doen raken. Normaal gezien is het een enorm aangename ervaring, maar zo nu en dan ben ik blijkbaar dusdanig vatbaar voor prikkels dat ik na een aangenaam heftig orgasme er maar niet uit lijk te komen. Daar bedoel ik mee dat wanneer het orgasme zelf langzaamaan afneemt, de chaos en overprikkeling evenredig toeneemt. En NEE, het is dan niet bepaald een aangenaam gevoel meer maar na het fijne gevoel raak ik hyperactief, mijn hoofd is dan enorm chaotisch en mijn lichaam voelt aan alsof ik een enorme zware inspanning gedaan heb (is natuurlijk ook wel zo, maar toch ) en mijn spieren ervan gaan trillen alsof ze zonder brandstof zitten of verzuurt zijn. Van normaal nagenieten en bijkomen is dan dus geen sprake meer helaas.

Het maakt mij maar weer eens duidelijk dat ik werkelijk van elke prikkel overprikkeld kan raken onder de juiste omstandigheden.

P.S.
Voor mensen in mijn persoonlijke omgeving "ik ga het er met jullie privé inhoudelijk verder niet over hebben, neem het maar aan als een feit".