Leren in de "praktijk"

Enige tijd geleden ben ik gevraagd om een team van mensen te ondersteunen die een internetsite "beheren". Het ging om het modereren van een bepaald deel van de site samen met nog een paar anderen. Op zich leek het mij een goed idee aangezien ik toch veel op internet aanwezig ben en ik mezelf al tijden stoorde aan de manier waarop gebruikers van de site hun reacties formuleerden en plaatsten.

Ik heb het aanbod aangenomen, wetende dat ik een golf van kritiek over mij heen zou kunnen krijgen van de gebruikers aangezien ik van mening ben dat bepaalde reacties niet wenselijk zijn. Gelukkig zijn de "beheerders" het met mij eens dus die steun heb ik hoe dan ook. Het is zwaar omdat ik moet leren binnen welke grenzen ik reacties kan toestaan of juist niet. Het moeilijkste voor mij is dat er wel een beleid is, maar dat elke moderator dat op eigen manier interpreteert en als zodanig handelt zonder over de grenzen van het beleid te gaan. Ik heb daar heel veel moeite mee omdat ik duidelijke grenzen nodig heb over wat wel en niet toegestaan is. Sommige reacties zijn waardeloos maar bevatten toch een kern van waarheid en dus laten andere moderators ze gewoon staan terwijl ik ze dan verwijder of aanpas. Ik heb daar al vragen over gesteld aan de beheerders omdat ik vind dat het beleid eenduidig moet zijn en niet dat ik alle rommel verwijder of aanpas en dat een ander het gewoon laat staan.
Ik heb vanavond een reactie terug gekregen en het beleid wordt aangepast zoals (o.a.) ik het voorgesteld heb en zo gehandhaafd.

Ik word door een bepaalde groep gebruikers enorm bekritiseert, en juist een andere groep is blij met de rechtlijnige beleid dat ik volg omdat het duidelijkheid en rust schept. Het moeilijkste is de kritiek, ik kan daar slecht tegen omdat ik mij dan aangevallen voel.
De functie heb ik bewust geaccepteerd, omdat ik wil leren hoe met mensen om te gaan die kritiek op mij hebben (of het nu terecht of onterecht is) ipv altijd mijn mijn kop in het zand te steken (spreekwoordelijk dan). Het kost mij enorm veel energie om de negatieve gedachten bij de kritiek los te laten en het om te zetten in iets waar ik van kan leren, maar ik heb het er "nog" wel voor over. Het is maar via internet en lang zo eng niet als in het echt, maar toch is het spannend en stressvol voor mij. In het echt zou ik het niet eens durven omdat ik de eventuele kritiek dan niet kan weerleggen omdat mijn spraak achterloopt t.o.v. mijn gedachten, discussiëren kan ik dus ook niet als ik mezelf aangevallen voel.

Een aantal keren heb ik er de afgelopen dagen over gedacht om er mee te stoppen omdat ik moeite had met de kritiek en met het verduidelijken van het beleid naar de personen toe die het er niet mee eens waren (en zijn). Op zulke momenten heb ik internet even gelaten voor wat het was, en ben ik iets anders gaan doen om zo mijn hoofd rust te kunnen geven en mijn gedachten en gevoelens op "een rijtje" te kunnen zetten. Ik merk dat ik dat nodig heb om op die manier goed voor mezelf te zorgen en na de rust met een helder hoofd mijn "werk" weer te kunnen doen.
Tevens merk ik dat mijn valkuil van "ik moet het in een keer perfect kunnen doen, ook al heb ik dit nog nooit eerder gedaan" heel sterk aanwezig is. Juist omdat ik die valkuil niet altijd in de gaten heb, neem ik met grote regelmaat afstand van mijn "werkzaamheden" om zo te voorkomen dat ik met beide benen in de valkuil stap.

Al met al is het een leerproces dat mij veel energie kost, maar op den duur ook veel zelfkennis en rust kan opleveren denk ik.


P.S. Voor de mensen die hier lezen en ook op de website komen waar ik dus modereer, hou mijn weblog en die site volledig gescheiden aub.

Dank jullie.

2e autisme onderzoek bij F.C. Donders Centre

Vandaag ben ik voor een tweede onderzoek weer naar het F.C. Donders Centre for Cognitive Neuroimaging aan de Radboud Universiteit gegaan. Deze maal was het een "EEG-onderzoek naar
de verwerking van gesproken taal bij volwassenen met ASS" (klik op deze link om de PDF van folder te downloaden).

Na aankomst werd mij verteld hoe het onderzoek zou gaan, en tevens dat het korter zou duren dan eerst aangegeven was omdat veel gegevens en testen al bij het vorige onderzoek waren opgegeven/gedaan. Wel heb ik een AQ test moeten doen thuis en die heb ik afgegeven.

Toen werd mij de "badmuts" voor de elektroden opgezet,
(persoon op de foto is iemand anders)

en is de onderzoekster samen met nog een persoon de elektroden gaan bevestigen. Er was mij gezegd om het aan te geven wanneer iets niet fijn aanvoelde o.i.d., maar op het moment dat zij bezig waren kon ik dat niet. Ik kan er niet tegen als mensen aan mijn hoofd of zijkant en rug van mijn lichaam zitten, ik krijg dan zo enorm veel prikkels dat ik psychische pijn leid. Bij het vorige onderzoek had ik er veel minder last van, maar deze maal heb ik mij zitten verbijten van de "pijn". Toen ze na 30 minuten klaar waren moest de onderzoekster de kabeltjes van de elektroden bijeen binden, en pakte de bundel samen die achter mijn rug hing en streek daarbij met haar hand over mijn rug. Wederom verging ik van de "pijn" maar kon het niet laten merken want ik klapte volledig dicht door de prikkels. Ik heb het niet kunnen vertellen want ik was mij er op dat moment niet van bewust wat voor impact die prikkels op mij hadden (doordat ik op dat gebied heel ver in mezelf teruggetrokken was).

Na het aanbrengen van de "badmuts" ben ik naar de ruimte gegaan waar ik de testen ben gaan doen. De test ging als volgt:
Ik kreeg een reeks zinnen te horen die door verschillende sprekers uitgesproken werden (mannen, vrouwen en kinderen). Het was mijn taak om goed te luisteren en na afloop van elke zin d.m.v. een drukknop-reactie aan te geven hoe normaal of raar ik het vond dat de spreker de desbetreffende zin uitsprak.

Voorbeeld: De stem van een klein meisje sprak: "Ik drink altijd een glas wijn voordat ik naar bed ga" of een man zei "Ik ga na mijn werk altijd met collega's darten".

Ik kon dan kiezen uit de volgende 5 keuzemogelijkheden:
1: Volkomen normaal
2: Redelijk normaal
3: Beetje raar
4: Nogal raar
5: Héél erg raar

Na elke zin moest ik redelijk snel reageren, omdat men als reactie mijn eerste indruk wilde hebben.
Terwijl ik naar de zinnen luisterde was er een sterretje op het beeldscherm te zien waar ik mij op moest concentreren. Zolang dat sterretje te zien was moest ik er naar kijken, niet met mijn ogen knipperen, en mijn handen stil op tafel laten liggen om de EEG meting niet te verstoren.
De test bestond uit 5 blokken (ik weet niet meer hoeveel vragen er per blok waren) en elk blok duurde ongeveer 15 minuten en tussen elke blok was er een pauze mogelijkheid.

Na de test werd de "badmuts" va mijn hoofd gehaald en kon ik mijn haar wassen (Ik weet niet of ik het de vorige keer misschien verkeerd gezien heb, maar deze maal was het i.i.g. Swarzkopf shampoo).
Daarna heeft de onderzoekster mij nog een aantal vragen gesteld m.b.t. het onderzoek en toen was het allemaal afgelopen.
Ik ben toen naar de auto gegaan en naar huis gereden.

P.S.

Op de prikkels na zoals eerder beschreven was de dag al een en al stress voor mij. Gisteravond bleek dat wij geen internetverbinding meer hadden en bleek dat de "fout" hoogstwaarschijnlijk bij onze provider lag. Ik kon dat zelf niet oplossen gisteren en ben vanmorgen vroeg gaan testen of het al opgelost was. Dat was deels zo, maar ik heb de router geheel opnieuw moeten instellen en nog wat dingen moeten doen dus dat was al stress zo vak voordat ik weg moest.
Daarna wilde ik wegrijden en toen bleek de GPS-module van mijn navigatiesysteem niet te werken (batterij leeg) en die heb ik dus maar aan de lader gehangen in de auto, maar nog steeds wilde het ding niet werken. Toen ik onderweg gestopt ben om te tanken en wat te eten te halen (had ik nog steeds niet gedaan) toen kreeg ik eindelijk het navigatiesysteem aan het werken. Gelukkig maar want ik rijd altijd verkeerd als ik naar Nijmegen (stad) moet. Gelukkig heb ik op die manier toch mijn bestemming bereikt (helaas 6 minuten te laat).

Na de test ben ik weer naar huis gereden maar het was enorm druk vanwege de 4-daagse in Nijmegen en ik pakte ook nog een verkeerde afslag (was het oneens met het navigatiesysteem, dus die heb ik behoorlijk vervloekt op dat moment) en moest door drukke kleine straatjes weer terug op de hoofdweg zien te komen, dus stress alom.
Het navigatiesysteem heeft mij er doorheen geloodst maar over een reis die normaal 50 minuten duurt heb ik nu bijna 1,5 uur gedaan, geen pretje dus met al die prikkels.

Ik ben thuis gekomen en even later kwamen mijn vrouw en schoonouders er ook aan (schoonouders waren op bezoek en ze waren met z'n drieën met de honden gaan wandelen). Ik kon geen contact maken want ik was helemaal in mezelf teruggetrokken omdat ik doodop was, en ben dan ook wijselijk maar naar bed gegaan.
Nog steeds ben ik zwaar overprikkeld, maar ik ga de tijd en rust nemen die ik nodig heb.

Ondanks de prikkels en stress, ben ik blij dat ik de test heb kunnen doen. Als binnen nu en 2 jaar het onderzoek afgerond is krijg ik er bericht over was het opgeleverd heeft, dat lijkt mij enorm leuk.

Heb nu een Oxazepam ingenomen om de ergste prikkels te dempen.

Moeite met loslaten, eng.

Vandaag is de medewerkster van Zorgmed die ik inhuur vanuit mijn PGB aanwezig om onze administratie te ordenen e.d.. Ik heb daar enorm veel moeite mee omdat ik het eigenlijk allemaal zelf wil doen, maar helaas kan ik dat niet.

Het loslaten van die werkzaamheden roept bij mij een gevoel van falen op. Ik ben intelligent genoeg om alles te ordenen e.d., maar ik kan het gewoon niet omdat ik gek word van al die papieren en mappen. Gelukkig heeft die jongedame er totaal geen problemen mee, sterker nog zij vindt het leuk (hoe kan iemand zoiets nu leuk vinden).
Ik had alles al voorbereid door de mappen die gedaan moesten worden klaar te leggen en toen zij eenmaal hier was heb ik haar uitgelegd wat de bedoeling was.

Toen ik alles aan het voorbereiden was heb ik mezelf een paar keer moeten afremmen omdat ik een hele sterke neiging had om het toch zelf maar te gaan doen en dat is niet de bedoeling. Over 2 weken is zij er weer en dan gaan wij aan een paar bezwaarschriften e.d. werken en daarna heb ik voorlopig niets te doen voor haar, maar wij gaan dan kijken hoe Zorgmed mij kan helpen met andere dingen waar ik hulp bij wil hebben.

Het is eng een vreemd iemand in ons huis toelaten, niet zozeer vanwege de persoonlijk papieren die zij nu aan het ordenen is want dat maakt mij niets uit, maar ik weet niet hoe ik mij op moet stellen tegenover die persoon. Ik ben in principe werkgever, maar dat voelt niet zo. Ik zal het er binnenkort misschien eens met mijn hulpverlener over hebben.

Niet helder, wel lachen

Sinds de dosis verhoging van mijn medicatie heb ik "last" van bijwerkingen zoals eerder beschreven. Ik ben geestelijk meer afwezig en kan niet helder redeneren en dat blijkt wel.
Ik probeer al sinds begin vorige week te reageren op een weblog, maar het wilde maar niet lukken. Eerst dacht ik dat het aan Firefox en/of de plug-ins lag, daarna dacht ik dat ons ip-adres misschien op een blacklist stond, en ga zo maar even verder zelfs IE helemaal gecontroleerd maar daar lag het ook niet aan. Van alles heb ik getest en geprobeerd maar het posten wilde maar niet lukken, zelfs op de laptop van mijn vrouw lukte het mij niet.

Ik snapte er niets meer van en dacht ik zal eens via de server (weer een andere computer dus) proberen op de weblog te reageren.
Op het moment dat ik het reactiescherm invulde zag ik iets dat ik al die tijd al verkeerd geïnterpreteerd had:



Er stond "Typ het getal elf in cijfers". Ik visualiseer dat automatisch en zie het getal 11, wat ik dan weer terug redeneer naar elf en zo dus invul . In plaats dat ik dus 11 invul, vul ik elf in en dat is dus niet de bedoeling .

Dit geeft dus duidelijk aan hoe verward ik in mijn hoofd ben en dat ik dus niet logisch kan redeneren op dit moment.

Ik heb er wel enorm om moeten lachen, en nog zie ik de lol er van in. Zulke fouten maak(te) ik doorgaans nooit omdat mij juist zulke dingen snel duidelijk zijn en opvallen. Maar ach, ik word ook een dagje ouder hou het daar maar op

Pijn en verdriet mbt vriendschappen

Ik lees zo nu en dan op weblogs of sites van anderen en bij sommige heb ik veel herkenning (deze b.v.). Het doet mij soms pijn om te lezen hoever mensen met hun leven zijn, sommige hebben kinderen, sommige werken, of soms ook beiden, bijna allemaal hebben ze een vriendenkring en/of sociale activiteiten.

Mijn leven staat op dit moment stil voor mijn gevoel en dat doet pijn. Wij hebben nagenoeg geen mensen die wij als vrienden kunnen beschouwen, en vrienden maken daar hebben wij beiden veel moeite mee. Zelfs toen ik werkte had ik geen collega's als vrienden, want ik kan daar niet mee omgaan want een collega is voor het werk en niet voor privé. Ik heb 1 "vriend" die een ex-collega van mij is, dat gaat dan weer wel want wij werkten dan niet bij meer hetzelfde bedrijf en waren dus geen collega's meer.

Veel mensen zijn al verder zoals ik al typte, en ik voel mezelf daar minderwaardig door. Als wij al mensen ontmoeten dan is het via internet, want in het openbare leven komen wij niet veel omdat wij ons daar simpelweg niet thuis voelen. En dan nog, zitten andere mensen wel op ons te wachten, wij die geen leven hebben en ook weinig hebben om over te praten.
Als ik al contact heb met mensen dan is het prominentste raakvlak autisme, want verder zou ik niet weten waar ik het met een "vreemde" over moet hebben. Ik heb wel aanspraak mbt onze huisdieren of als ik aan het klussen ben o.i.d., maar dat is ook maar oppervlakkig en dat zijn mensen die hier in de buurt wonen en vaak de pensioenleeftijd al gepasseerd zijn.

Het maakt mij/ons eenzaam, en geen van beiden zijn wij in staat om makkelijk contacten aan te gaan met anderen.

Ik heb wel een paar vrienden (ik gebruik de standaard definitie van het woord vrienden zoals die door de "normale" mensen gehanteerd wordt maar bij mij zit het anders in elkaar), maar ook daar weet ik niet goed mee om te gaan. Gelukkig kennen ze mij, en een ervan kent mij al zo'n 27 jaar dus die weet hoe ik een beetje (ook niet helemaal) in elkaar zit, maar toch mis ik bij allen het gevoel van contact, simpelweg omdat ik niet kan inschatten hoe ik moet handelen of wanneer iemand b.v. uitgepraat is of een grapje maakt.

Ik ben overdreven (definitie van de "normale" mensen) eerlijk en oprecht tot op het botte af, vertel mij nooit geheimen want ik kan die niet bewaren. Wees eerlijk, oprecht en duidelijk tegen mij, en dan ben ik een vriend voor het leven, maak je eenmaal een fout dan houdt het voorgoed op. Zulke dingen maken het allemaal ook moeilijk om relaties met anderen aan te gaan, ik heb er niet om gevraagd om zo te zijn maar ben het wel en dat doet wederom pijn.

Reactie van mijn vrouw

Reactie van francky

Reactie van Angeline

Ik heb deze keer bewust de reacties onderaan mijn posting als link geplaatst, omdat dit onderwerp voor mij op dit moment heel belangrijk is.

Bijwerking Seroquel

Ik dacht geen bijwerkingen te hebben van de verhoging van de medicatie, maar helaas zijn die er wel. Het is enorm vervelend dat ik (net nu wij proberen zwanger te raken (althans mijn vrouw maar ik werk er aan mee) een libido heb van het absolute nulpunt.

Bijwerkingen die ik ervaar:

* Libido van nul
* Ben veel afwezig
* Heb een constant droge mond
* Zie wazig
* En de ergste bijwerking is overprikkeling van mijn ogen (krijg mijn ogen niet gefocust en heb deels tunnelvisie en het licht komt vele malen "harder" binnen dan normaal).
Het maakt het er allemaal niet leuker op, maar ik heb de medicatie (voorlopig) nodig.

Misschien verdwijnt deze bijwerking net zoals de vorige bijwerkingen (bij het starten van de medicatie heb ik gedurende ongeveer 6 maanden rusteloze benen gehad) na verloop van tijd, ik hoop het tenminste.

Lastig maar de medicatie is noodzakelijk helaas.

Eindelijk weer wat rust

Mijn medicatie is vrijdag aangepast. Ik gebruikte eerst 100mg Seroquel enkel voor de nacht, maar nu nog 4 x 25mg overdag erbij (en 75mg Efexor voor overdag). Ik moet toegeven dat het werkt, ik ben rustiger en kan zo energie opdoen. Ik moet er wel nog steeds zelf voor zorgen dat ik niet teveel prikkels krijg want anders barst ik van frustratie in woede uit.
Ik merk dat heel goed als ik auto moet rijden of als er onverwachte dingen gebeuren, dan heb ik al mijn energie nodig om niet in mijn kernautisme terug te vallen en "op slot" te slaan en boos te worden omdat iets dan niet gaat zoals ik het in mijn hoofd heb zitten. Maar het gaat steeds beter daarmee dus ik begin weer energie op te doen gelukkig.

Er zijn altijd dingen die niet te voorspellen zijn en dus onverwachts kunnen storen in mijn patroon, en juist daarvoor heb ik nu de rust nodig om mijn energievoorraad aan te vullen zodat ik weer "normaal" door het leven kan.

Besef van het eindige leven

Vandaag kreeg ik van mijn ouders te horen dat de biopten die van een aantal lymfeklieren van mijn vader zijn gemaakt geen uitzaaiingen bevatten, dus dat is positief.
Gelijk daar achteraan vertelde mijn moeder mij dat de chirurg besloten heeft om volgende maand 1 long van mijn vader te verwijderen, omdat er op die long een plekje (kwaadaardig iets) zit wat verwijdert moet worden maar waar ze bijna niet bij kunnen. Als ze het plekje willen verwijderen dan is de kans enorm groot dat er door het gewroet veel schade aan belangrijke omliggende weefsels ontstaat, en dat is niet zo wanneer de gehele long verwijdert wordt.

Ik ben doorgaans rationeel en realistisch van aard maar nu wist ik niet wat ik moest zeggen, ik geloofde het eigenlijk niet en dacht dat ik het verkeerd verstaan had dus herhaalde ik het en kreeg van mijn ouders de bevestiging dat ik het DUS WEL goed verstaan had.
Ik kan het nog steeds moeilijk bevatten, de dood komt voor mij nu ineens enorm dichtbij en daar heb ik moeite mee (alsof ik nog niet genoeg ellende heb nu).

Mijn vader heeft het geluk dat hij twee enorm goede en gezonde longen heeft (op dat ene plekje na dan), en de arts vertelde mijn ouders dat mijn vader blij mag zijn met zulke longen, want hij zal met 1 long heel goed kunnen leven vanwege de kwaliteit van de longen. Waarschijnlijk komt het omdat mijn vader altijd veel gesport heeft (is nu niets meer van te zien op z'n gespierde benen na ).

Ik kan gewoonweg niet beseffen dat de huidige medische wetenschap niet in staat is om een plekje ter grootte van ongeveer €0,10 te verwijderen van een long ook al is het een lastige plek. Ik vind het erg rigoureus om ineens een verder gezonde long te verwijderen, maar de chirurg zei dat het preventief verwijderen de beste oplossing is omdat hij niet kan garanderen dat er verder geen aantasting van de long is op het plekje na. Mijn vrouw zegt net (ik heb niet alles kunnen onthouden van het telefoongesprek) dat de long verwijderd wordt omdat het plekje of de operatie eraan dusdanig risicovol is dat na de operatie een grote bloeding kan ontstaan omdat het plekje precies in een gebied ligt waar de grote (slag)aders zich bevinden. Als daar een bloeding optreedt is mijn vader heel snel dood aangezien het dan een slagaderlijke inwendige bloeding betreft. Hij zou daar niet veel van mee krijgen, want zijn bloeddruk zou dan heel snel dalen waardoor hij bewusteloos raakt maar dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Voor mij is het verwijderen van de long de eerste stap het graf in, ik ben absoluut geen doemdenker maar ik kan dit gewoonweg niet plaatsen. Mijn vader gaat 1 long missen en is voor mij niet meer compleet, ook al zal ik er niets van zien ik weet het wel en daar raak ik door in de war. Het voelt alsof hij een compleet ander persoon gaat worden die ik niet meer ken als zijnde mijn vader, want hij is niet meer compleet.
Ik probeer die gedachten te relativeren en zo te wennen aan het idee dat hij nog steeds dezelfde man is al mist hij straks 1 long.

Wat is het fijn om autist te zijn .

The story continues

Ik heb vandaag voor mezelf iets toegegeven wat ik eigenlijk allang al wist, als ik overprikkeld ben, dan ben ik tevens motorisch gestoord.
Ik ben onhandig, loop regelmatig ergens tegenaan, laat dingen vallen, oog-handcoördinatie is slecht, mijn handen trillen alsof ik de ziekte van Parkinson heb, in de auto moet ik dubbel zo goed opletten want ik stuur b.v. een bocht te hard of te zacht in omdat mijn oog-handcoördinatie verstoord is, remmen in de auto is ook een ramp want ik rem soms te hard of juist te zacht en dan ineens te hard omdat ik moet bijremmen, traplopen is ook een drama want als ik de trap af wil open kan ik de treden moeilijk inschatten etc...

Het is logisch dat ik motorisch gestoord ben nu, want ik heb al mijn energie nodig om rustig te blijven zodat ik weer energie op kan doen (klinkt tegenstrijdig), en er blijft dus minder energie over voor de dingen die doorgaans automatisch gebeuren en die dingen moet ik nu dus bewust gaan doen wat weer energie kost en zo is de cirkel weer rond.

Hopelijk helpt de medicatie mij de komende tijd om tot rust te komen en energie op te doen zodat ik mijn "normale' leven weer kan gaan volgen.

Contact gehad met hulpverlening

Vanmorgen heb ik het GGzE gebeld om te vragen naar de plaatsvervanger(ster) van mijn "eigen" psychiater. Ik kreeg te horen dat mijn "eigen" psychiater niet op vakantie was en ook mijn hulpverlener niet (ik ben 1 maand in de war, want ze zijn pas over 1 á 2 weken op vakantie).

Ik had de receptioniste uitgelegd wat mijn probleem is (ik gaf tevens aan dat ik een medicatievraag had) en zij heeft contact opgenomen met de psychiater. Die koppelde via de receptioniste weer terug dat ik bij mijn hoofdhulpverlener moest zijn (leuk woord HOOFD hulpverlener), en ik gaf weer aan dat ik een medicatievraag had en geen "praat" vraag. Maar ja, toen de receptioniste weer de psychiater ging raadplegen bleek deze ineens niet meer op haar plek te zijn dus ik heb het er maar weer bij gelaten , er werd i.i.g. een bericht voor mijn hulpverlener achtergelaten.

Mijn hulpverlener belde zeer snel terug (binnen 30 minuten, en dat is supersnel voor de hulpverlening) en ik heb hem uitgelegd wat het probleem was/is. Hij kent mij goed en begreep gelijk dat ik geen energie meer heb door de dingen die de afgelopen tijd gebeurd zijn. Ik ben dus in crisis en in overleg met hem is er gekozen om mijn medicatie tijdelijk te verhogen tot ik weer rustig ben. I.p.v. 100mg Seroquel voor de nacht, heb ik nu verspreid over de dag er nog 4 x 25mg bijgekregen.
Oxazepam is en was geen optie, omdat ik daar wel suf van word maar geen rust van in mijn hoofd krijg, het onderdrukt de chaos niet en dat doet (althans deed toen ik het nog overdag slikte) Seroquel wel. Het leek hem geen verstandig idee om nu over te stappen naar een ander medicijn omdat ik daar dan weer aan moet wennen e.d. en dat was/ben ik ook met hem eens.
Wij hebben het kortstondig over een opname gehad, maar dat leek ons beiden geen goed plan omdat ik dan weer moet wennen en uit mijn vertrouwde veilig omgeving ben en dat zou het alleen maar moeilijker maken voor mij.

Ik ga vandaag mijn recept ophalen en dan naar de apotheek, ik ben benieuwd of ik door de extra medicatie daadwerkelijk de rust krijg die ik nodig heb. Voor de komende weken heb ik alles wat ik gepland had (op het onderzoek in Nijmegen na want dat wil ik echt graag doen) verwijdert want rust is nu het allerbelangrijkst voor mij.

Ik weet dat ik ZWAAR over mijn grenzen ben gegaan, maar deze maal kon ik er zelf niets aan doen om het te voorkomen, ik heb er niet voor gekozen om die dingen mee te maken.
Dat is juist het vervelende, als het dingen zijn die ik zelf kan plannen of in ieder geval kan controleren, dan kan ik mijn energie verdelen, maar juist de onverwachte dingen slurpen mijn energie weg en dan verval ik in mijn kernautisme en als ik dan nog meer energie kwijt raak kom ik in een negatieve spiraal terecht (wat nu dus gebeurd is).

Ik ben alle dingen die mij energie kosten aan het elimineren, en probeer zo tot rust te komen. De kans is dus groot dat ik mijn e-mail e.d. niet of juist minimaal zal beantwoorden.

Alles komt goed.

Depressieve gevoelens

De depressieve gevoelens nemen steeds meer de overhand op dit moment. Ze zijn zijn erg dat ik niet voor mijn eigen veiligheid in sta als ik met een vervoermiddel de weg op ga, want ik ben meer dan licht ontvlambaar en de prikkels kan ik niet filteren.
Ik vecht er tegen want ik wil niet onder het nulpunt zakken, maar het kost mij verdomd veel energie die ik dus weer niet heb en zo is de vicieuze cirkel rond.

Ondanks alles blijf ik toch proberen om buiten de deur dingen te doen die ik doorgaans leuk vind, om zo niet in de negatieve spiraal verder naar beneden te zakken. Twee stappen omhoog en een terug naar beneden is ook een vooruitgang, al gaat het tergend langzaam.

Het negativiteit is gekomen door alle tegenslagen die wij de afgelopen maanden te incasseren hebben gekregen, en omdat ik de daardoor verloren energie nog steeds niet van heb kunnen opbouwen. Ik kan mijn vrouw nauwelijks steunen en zij mij ook niet op dit moment omdat ik veel energie vraag en zij ook op haar grenzen moet letten logischerwijze en net geopereerd is aan haar gebit/kaak en dat is ook niet een van de fijnste dingen (pijn, afhankelijkheid omdat zij moet rusten e.d.).

Ik zou een hulpverlener kunnen bellen, maar mijn persoonlijke hulpverlener is op vakantie evenals mijn psychiater, en in de rest heb ik door eerdere ervaringen geen vertrouwen.

Ik heb net maar weer een Oxazepam ingenomen voor de derde dag achtereen, maar ik moet wel want mijn frustratie remmingen zijn bijna weg, en als iemand b.v. op straat mij verkeerd benadert dan kan dat wel eens een vreemde uitkomst hebben.

Mijn handelen is eigenlijk een schreeuw om aandacht, maar die is veelal tegen dovemansoren gericht m.b.t. de hulpverlening gezien mijn ervaringen in het verleden. Als deze depricyclus nog aan blijft houden ga ik toch maar weer proberen een hulpverlener in te schakelen, maar ik verwacht er niet veel van. Niet geschoten is altijd mis is een leuk spreekwoord daarover.

De regering wil 800 miljoen bezuinigen op de AWBZ

De regering wil 800 miljoen bezuinigen op de AWBZ. Zij wil o.a. de AWBZ alleen nog toegankelijk maken voor de meest kwetsbaren in onze samenleving, zoals mensen met ernstig regieverlies of mensen met een ernstige, invaliderende aandoening of beperking. Daarbij wil men ook participatie als doelstelling uit de AWBZ schrappen.
Per Saldo is geschokt over deze maatregelen. Deze ingreep raakt niet de kern van de kostenstijging en er wordt voorbijgegaan aan een hele grote groep mensen die het pgb keihard nodig hebben om te leven en te overleven!

Denk aan jongeren (al dan niet met een psychiatrische problematiek) die dagelijks begeleiding nodig hebben.

Denk ook aan gezinnen waar kinderen met forse beperkingen opgroeien, waarbij specifieke deskundigheid vereist is en ouders al jaren zwaar overbelast zijn. De inzet van het pgb is vaak plaatsgebonden en op speciale momenten van de dag. Hele gezinnen blijven overeind door deze begeleiding op maat. Dit zijn geen kinderen die intramuraal behoren te wonen, die horen thuis bij hun ouders!

Per Saldo verzet zich tegen de plannen van het kabinet. Daarom verzamelen wij voorbeelden en verhalen uit de praktijk waaruit blijkt dat de maatregelen onacceptabel zijn.

In de nieuwsbrief van het Autisme Info Centrum staat een oproep van PerSaldo om een actieformulier in te vullen als protest tegen de voorgenomen bezuinigingen, er staat ook een bericht van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).

Ik heb het actieformulier ingevuld en hoop dat de eventuele lezers van mijn blog dit ook willen doen.


Actieformulier

Stukje over autisme in deTriv.

Ik probeer mezelf niet op te sluiten, en zoveel mogelijk van mij af te schrijven om zo in het hier en nu te blijven.

In de Triv van juli 2008 staat een interview met Rutger-Jan van der Gaag, hoogleraar klinische en jeugdpsychiatrie aan het UMCN St. Radboud te Nijmegen en verbonden aan Karakter Universitair centrum eveneens te Nijmegen.

De titel luid "Ik meet onzichtbare protheses aan voor een onzichtbare handicap".

Ik ga niet het hele stuk overtypen, maar wat mij raakte is het volgende:

U ontvangt patiënten.
Autisme is ongeneeslijk.
Wat kunt u voor hen doen, behalve diagnose stellen?

"Ik meet onzichtbare protheses aan voor een onzichtbare handicap.Ik probeer in kaart te brengen waar de stoornis zit en tref aanpassingen waardoor mensen zich zo goed mogelijk handhaven.
Moeilijk voor de omgeving, want de handicap is onzichtbaar en deze mensen kunnen sommige dingen heel goed. De omgeving kan het vaak niet opbrengen zich te realiseren dat er tóch sprake is van een fundamentele handicap en dat die prothese iedere dag weer nodig is."

Dit is dus precies waar ik naar op zoek ben al jaren, iemand die mij kan leren omgaan met mijn handicap en die mij doelgerichte handelingen aan kan leren die bij mijn persoonlijke problematiek passen.

Helaas is het weer eens alleen voor kinderen. Ik heb een e-mail gestuurd en daarin werd dus bevestigd dat het onderzoek en de behandeling alleen op kinderen gericht is.

GVD de zoveelste al die ik benader die dat aangeeft. Ik ben al bijna 2 jaar bezig met zoeken naar een juiste therapie of behandeling die persoonlijk op mij gericht is, en niet de standaard rommel die het GGZ te bieden heeft waar ik niets aan heb. Ik heb al diverse instanties benaderd waaronder het Leo Kannerhuis (waar men overigens niet eens reageerde op mijn 2 e-mails), en overal krijg ik te horen dat men niets voor ouderen heeft. Soms is het mogelijk maar dan moet ik 1 jaar intern een brainwash cursus doen o.i.d., om met de slogan van de MediaMarkt (toegespitst op mijzelf) maar even te zeggen "Ik ben toch niet gek zeker!!".

Ik kan mezelf in het dagelijkse leven redelijk redden als er niet teveel dingen zijn zoals nu die mijn energie wegvreten, en om dan 1 jaar intern te gaan dat zie ik dus helemaal niet zitten en zeker niet omdat mij niet duidelijk gemaakt kon worden wat het nut er van was aangezien ik mezelf redelijk kan redden in de maatschappij normaal gesproken.

Diep triest dat in Nederland bijna niets voor ouderen met Autisme geregeld is, zeker niet op ambulante basis.

Ik sukkel maar weer verder in het leven.

Het gaat slecht

Zoals de titel al aangeeft gaat het slecht met mij. Alle ellende komt tegelijkertijd zoals gewoonlijk bij ons, en ik heb al geen energie om dingen te regelen maar zal wel moeten. Ik kom steeds meer in een neerwaartse spiraal terecht omdat ik energie uitgeef maar niet kan aanvullen.
Mijn hoofd is dusdanig chaotisch dat zelfs de voorgeschreven dosis Oxazepam niet helpt. En helaas zijn mijn hulpverlener en psychiater op vakantie, dus die kan ik ook niet raadplegen over wat ik zou kunnen doen en een plaatsvervangend psychiater daar heb ik ook niets aan gezien de negatieve ervaring die ik daar mee heb.

Ik heb eigenlijk iemand nodig die mij alle dingen uit handen neemt en alles regelt voor mij, maar die is er niet. Als ik die al zou kunnen inhuren vanuit mijn PGB, dan zal er eerst een vertrouwensband moeten komen en dat duurt lang bij mij en die tijd heb ik niet op dit moment. Ik moet de laatste weken al diverse malen opkomen voor onze rechten, en omdat ik niet tegen onrecht kan vreet dat aan mij. Als ik niet op kom voor onze rechten dan wordt er over ons heen gelopen (figuurlijk) en dat is iets waar ik absoluut niet tegen kan.

Mijn vrouw zegt dat ik dingen moet loslaten en moet proberen te accepteren dat ik mijn best heb gedaan, maar dat kan ik niet. Vechten tegen instanties en verzekeringsmaatschappijen is bij voorbaat vaak een verloren zaak, maar zoals ik al aangaf is het rechtvaardigheidsgevoel bij mij overheersend en kan ik het niet loslaten. Zelfs telefoneren met b.v. de zorgverzekeraar roept dusdanige frustraties op dat ik de persoon aan de andere kant het liefst van de Eifeltoren af zou willen gooien (ook al doet die persoon gewoon zijn/haar werk), en die gevoelens zijn niet goed.

Mijn frustraties zijn bijna niet meer te beheersen omdat ik er de energie niet voor heb, tevens val ik steeds vaker in mijn kernautisme terug omdat ik mijn trucjes en handvatten niet kan hanteren, wederom omdat ik daar geen energie meer voor heb.
Kortom de neerwaartse spiraal heeft mij bijna in mijn macht, maar ik zal er met al mijn resterende energie voor proberen te zorgen dat ik niet meegesleurd wordt ik de draaikolk van depressieve en negatieve gevoelens. Ik loop/lig/zit (of wat dan ook) de gehele dag te trillen, mijn schouders hangen naar voren en zijn gespannen en als ik mij niet beheers lijkt ik wel iemand met parkinson (gezien het trillen van mijn handen en bovenlijf).

Het is voor mijn vrouw ook enorm moeilijk, omdat ik vaak enorm star en snel geïrriteerd ben.

"When does the hurting stop"

Reactie van mijn vrouw.

Ik zou zo graag iets kunnen willen doen om jou te helpen cq te steunen. Maar ik weet niet wat (binnen mijn mogelijkheden) of hoe. Je sluit je op in jezelf, bent afstandelijk en dat maakt mij onzeker en bang. Ik voel me machteloos, zie hoe moeilijk jij het hebt en dat doet mij pijn.
Ik probeer dingen uit je handen te nemen door toch te telefoneren met bv het ggz en de zorgverzekeraar. Ik heb geprobeerd je zoveel mogelijk te helpen/adviseren bij je brief voor de verzekering. Maar helaas merk ik dat ik zo op ben dat ik bijna geen energie meer heb. En dat is k#t want ik kan je niet genoeg opvangen.

Misschien is het toch beter als je naar een plaatsvervangende psieg gaat (zolang het E. d. D. maar niet is haha) om het over andere rustgevende medicatie te hebben, want de oxazepam doet niets meer voor je en ik ben absoluut tegen zelfmedicatie, dat weet je.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik met je meelijd en dat ik van je hou.

Ikke