29 september 2008

Alles over kinderen: hoe herken je autisme

Autisme

Het is inmiddels een veel gehoord onderwerp. Het lijkt wel alsof er tegenwoordig veel meer autistische kinderen zijn dan vroeger. Natuurlijk waren die er vroeger ook, maar er is inmiddels veel meer aandacht voor autisme en aan autisme gerelateerde afwijkingen. En er wordt gelukkig steeds meer bekend over de verschillende stoornissen in het autistisch spectrum.

Niet elk kind met autisme heeft last van dezelfde stoornissen. Je kunt dan ook niet spreken van een stoornis maar van een spectrum van autistische stoornissen waarbij de aard van de stoornissen en de ernst ervan kunnen verschillen.


Wat is autisme?

Autisme is een aangeboren stoornis die gekenmerkt wordt door een afwijkende sociaal-emotionele ontwikkeling, evenals een gebrekkige ontwikkeling in taal en communicatieve vaardigheden. Daarnaast vertonen kinderen met autisme beperkte gedragspatronen.
Een kind met autisme of een autisme verwante stoornis ervaart de wereld totaal anders dan "normale" mensen dat doen. Autisme wordt ook wel een informatieverwerkingsstoornis genoemd. De informatie, de waarneming, komt bij mensen met een dergelijke stoornis in losse delen binnen, en moet eerst als een soort puzzel in elkaar worden gezet. Dat is voor mensen zonder autisme moeilijk voor te stellen. Het is te vergelijken met het emigreren naar een vreemd land met een vreemde taal en vreemde gebruiken.

Kinderen met autisme hebben moeite met het 'ontcijferen' van de voor ons duidelijke leefomgeving. Dat wil zeggen dat zij moeite hebben met het verlenen van betekenis aan dingen. Zij weten niet wat komen gaat of wat van hen verwacht wordt. Dit leidt tot stress en angst.

Omdat onze wereld moeilijk begrijpbaar is voor kinderen met autisme, trekken zij zich vaak terug. Ook verlenen zij excessief belang aan bepaalde volgorden van gebeurtenissen en bepaalde handelingen. Dit in een poging om orde in de chaos te scheppen.

Het vroegtijdig herkennen van Autisme


Sommige kinderen vertonen echter niet alle symptomen van autisme. Dan wordt gesproken van een autisme verwante stoornis (ASS). Vanwege de moeilijk te stellen diagnose rondom autisme en autisme verwante stoornissen vinden de meeste diagnosen pas op latere leeftijd plaats. Een dergelijk late diagnose leidt tot een voortdurende overvraging en een nog verder vertraagde ontwikkeling van het kind.

Als ouder kun je een belangrijke rol spelen in het vroegtijdig herkennen van signalen die kenmerkend zijn voor autisme. Daarom is hieronder een korte lijst met kenmerken voor je opgesteld. Sommige van deze signalen horen tevens bij een normale ontwikkeling van het kind. Dat betekent dat je zich niet direct zorgen hoeft te maken bij het herkennen van je kind in enkele kenmerken. Deze kenmerken alleen zijn dus onvoldoende om de diagnose ASS te stellen. Wel is het zo dat wanneer de meerderheid van de kenmerken van toepassing zijn op je kind, dit een indicatie kan zijn voor een ASS.

Bij kinderen van 0 - 2 jaar:


* Het ontbreken van lachen naar de ouders;
* Het ontbreken van oogcontact;
* Het niet anticiperen op het opgepakt worden;
* Het niet opzoeken van anderen om troost of affectie;
* Het niet met ongenoegen reageren op het vertrek van de ouders;
* Het niet zwaaien naar ouders, ontbreken van begroetingen.

Kinderen boven de 2 jaar:


* Het niet graag spelen met andere kinderen;
* Het obsessief bezig zijn met bepaalde handelingen en/of speelgoed;
* Het constant op en neer wiegen;
* Het niet of vertraagd op gang komen van de taalontwikkeling;
* Het fladderen met handen en/of armen;
* Het weinig initiatief nemen in het aangaan van contact;
* Het moeite hebben met het houden van fysieke afstand naar anderen;
* Het letterlijk nemen van wat gezegd is;
* 'Papegaaien', het zinloos en letterlijk herhalen van eerder gehoorde woorden en zinnen;
* Het nauwelijks reageren op pijnprikkels of het roepen van zijn naam;
* Het overgevoelig reageren op geluiden.

Wanneer de meeste kenmerken herkenbaar zijn, raden wij aan om contact op te nemen met je huisarts ter verdere ondersteuning.


Tips voor ouders van autistische kinderen

Het is vaak vermoeiend om een autistisch kind op te voeden. Vaak raakt je kind al overstuur bij dingen waar je zelf nog niet bij had stilgestaan. Ook is het een dagelijkse strijd om (nieuwe) vaardigheden aan te leren. Soms lijkt het wel of je kind gewoonweg niet wil!

Niets is echter minder waar. Een autistisch kind wil vaak wel, maar kan simpelweg niet. Het zit zichzelf in de weg. Doordat het zich niet zo lang kan concentreren, omdat iets anders gaat als normaal, of omdat iets nieuw of angstaanjagend is.

Helaas kan een kind niet van zijn autisme genezen worden. Wel kan het vaardigheden leren waardoor het zich staande kan houden in zijn eigen (sociale) omgeving. Daaraan kun je als ouders een grote bijdrage leveren. Daarom staan hieronder enkele tips die de dagelijkse omgang met een kind met een autistische stoornis kunnen vergemakkelijken.

Praktische tips

Heel algemeen genomen is het van belang om autistische kinderen te helpen hun omgeving te begrijpen. Zij ervaren de wereld anders dan "normale" mensen. Daarom moet het kind geleerd worden hoe alles in zijn omgeving te werk gaat. Je kunt proberen om zoveel mogelijk duidelijkheid te bieden aan je kind door middel van:

* Het gebruiken van duidelijke taal, bijvoorbeeld door woorden als 'misschien' te vermijden;
* Het maken van concrete afspraken. Als je kind nog geen klok kan lezen, kan een zandloper aangeven hoelang hij/ zij ergens mee bezig kan zijn;
* Het vermijden van plotselinge veranderingen. Deze kunnen stressvol zijn voor je kind. Zelfs goed bedoelde verrassingen kunnen door je kind als vervelend ervaren worden;
* Het gebruiken van pictogrammen of foto's (zie hieronder).

Pictogrammen of foto's

Kinderen met autisme vinden het makkelijker om te leren via zien dan horen. Uitleg met behulp van tekeningen of foto's zijn dus het duidelijkst.


Je kunt je kind voorbereiden op wat hij op een dag gaat ondernemen door te werken met pictogrammen. Een dagprogramma met dergelijke pictogrammen geeft structuur en veiligheid. Dat betekent niet dat je niet kan afwijken van een dergelijk programma, een pictogram voor 'speciale activiteiten' biedt uitkomst. Zo kan bijvoorbeeld een tekening van een boom betekenen dat jullie naar het park gaan, of het hangen van een foto van de jas van je kind boven de kapstok kan aangeven dat daar de jas wordt opgehangen.

Heeft je kind moeite met keuzes maken, laat hem dan kiezen uit enkele activiteiten die je aanbiedt aan je kind (bijvoorbeeld: een plaatje van een pop en een plaatje van een bal). Bij peuters kan ook gewerkt worden met delen van voorwerpen zelf. Het laten voelen aan een stukje badpak kan betekenen dat jullie gaan zwemmen.

Als je stap voor stap foto's maakt van een handeling (bijvoorbeeld tanden poetsen, naar de wc gaan) kan het kind zich deze eigen maken. Ook het letterlijk per stap voordoen kan hem helpen te begrijpen wat er van hem verwacht wordt.


Omgaan met de angsten van je kind

Wanneer je elke dag opnieuw een strijd met je kind aan moet gaan omdat het een bepaalde situatie vervelend vindt, kan het helpen om de situatie aan te geven. Als hij bijvoorbeeld niet graag in bad gaat, kun je proberen duidelijk aan te geven wanneer het badtijd is. Dat kan door een badeendje te gebruiken als teken, of een foto van het bad te verwerken in het dagprogramma. Laat via het dagprogramma zien dat het daarna tijd is voor een 'leuke' activiteit.

Probeer ook te achterhalen waar je kind bang voor is. Is hij bang dat het net als het water in het putje gezogen wordt, bang shampoo in zijn ogen te krijgen of houdt hij niet van water? Wanneer de oorzaak van de angst duidelijk is, kun je de angst tegengaan. Door te laten zien dat dingen niet in het putje passen, dat je geen shampoo in je ogen krijgt met een washandje voor je ogen, of te spelen met water zodat het kind positieve ervaringen op kan doen met water.


Geef toe dat het soms lastig is

Verder is het natuurlijk erg belangrijk dat je als ouder niet overspoeld raakt door de ergernissen die het opvoeden van je kind met zich meebrengt. Probeer hierover te praten met je partner, familie/ vrienden en laat weten wanneer het je eventjes te veel is. Je hoeft je daar niet voor te schamen. Het komt vaak voor dat ouders van kinderen met autisme merken dat ze het zwaar hebben met de opvoeding van hun kind. De meesten kampen met schuldgevoelens hierover. Het is echter heel normaal om deze gevoelens te hebben en deze gevoelens zeggen niets over de kwaliteit van het ouderschap. Wel dien je er voor te waken dat deze gevoelens niet de overhand krijgen. Trek op tijd aan de bel.

Andrea Maessen, pedagoge
Bron

28 september 2008

Autisme posters

Op deze website zijn er handige en duidelijke posters mbt de sterke kanten van kinderen met autisme voor de gewone mens en voor leerkrachten te verkrijgen.
De posters zijn ook te downloaden als PDF en dan kun je ze zelf uitprinten:
Poster-Autisme-Sterke kanten-Leerkrachten
Poster-Autisme-Sterke kanten-Niet leerkrachten

27 september 2008

Deze ezel stoot zich wel vaker aan dezelfde steen

Het is weer zover, ik ben weer eens in een van mijn grootste valkuilen getrapt.

Zoals ik eerder vermeldde heb ik moeite met mijn taak als moderator op een bepaald forum, en vanavond barstte de bom. Door een actie van een mede moderator (die overigens ook autist is ) raakte ik volledig over mijn toeren. Mijn veiligheid en controle was voor mijn gevoel weg en op dat moment heb ik openbaar (normaal gebeurt bepaald overleg niet zichtbaar voor anderen op het forum) mijn frustraties geuit tegen personen die dat niet verdiend hadden en gezegd dat ik er per direct mee stopte.
De personen die ik in mijn frustratie aanviel namen het gelukkig niet verkeerd op en hebben mij gevraagd of ik aub toch wilde blijven, want wat ik doe dat doe ik goed.
Ook mijn vrouw vroeg of het ik het zeker wist wat ik deed en of het niet in een bui van frustratie gebeurde (dus wel).
Ik heb de personen die ik aanviel openbaar mijn excuus aangeboden, want het ligt niet aan hun maar aan mezelf dat ik zo uitviel.

De laatste maanden zijn zwaar voor mij geweest en ik ben daar geestelijk nog steeds niet van hersteld, dat is geen excuus om zo te handelen als ik deed maar eerder een bevestiging naar mezelf toe dat ik mezelf eens serieus moet nemen.
Ik realiseerde mezelf na de uitbarsting, dat ik deze uitbarstingen al veel vaker heb gehad in mijn leven. De laatste vergelijkbare uitbarsting was bij mijn laatste werkgever, toen daar de dingen niet liepen zoals ze gemoeten zouden hebben volgens de afspraken. Er werd toen door externe omstandigheden afgeweken van bepaalde afspraken en daar kon ik niet mee overweg.

Het is voor mij moeilijk (nagenoeg onmogelijk) om "onder" andere mensen te werken. Ik probeer altijd een voor mij zo veilig en controleerbaar mogelijke te creëren, maar dat gaat nu eenmaal niet altijd omdat ik ook rekening dien te houden met bepaalde regels binnen een werksituatie. Bij al mijn werkgevers heb ik dezelfde problemen gehad als vanavond, ik probeer zoveel mogelijk alle organisatorische werkzaamheden naar mij toe te trekken om zo de controle te kunnen hebben over alles zodat het overzichtelijk is en voorspelbaar. Dat dit niet altijd mogelijk is besef ik mezelf maar al te goed, maar toch trap ik telkens weer in de dezelfde valkuil.
Ik ga dan ook volledig op in het werk, en ben er 24/7 mee bezig, wederom om het zo controleerbaar mogelijk te houden en op een gegeven moment ben ik dan al mijn energie kwijt en stort ik in.

Hopelijk leer ik nu eindelijk eens van mijn eigen fouten en tekortkomingen, want dit kost mij elke keer enorm veel energie.

26 september 2008

Twijfel

Enige tijd geleden ben ik begonnen met modereren op een website. Het leek mij leuk om te doen ondanks de drukte en stress mbt kritiek die ik over mij heen zou kunnen gaan krijgen.
Beiden is ook gebeurd en gebeurd nog regelmatig, maar daar leer ik weer van dus dat is positief. Alleen, de laatste 2 weken heb ik het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door de "leiding" daar. Ik heb het al aangekaart maar er wordt niet of afwijkend op gereageerd. Toen ik aantrad als moderator zijn er afspraken gemaakt over het te volgen beleid. Met mijn aantreden zou gelijk het beleid aangescherpt worden conform de mede door mij aangedragen punten, en daar was iedereen het over eens.
Helaas is er van dat beleid niets terecht gekomen, de strengere regels die toen zijn opgesteld worden alleen door mij nageleefd en daar ben ik begin vorige week dus ook mee gestopt. Ik ben er nu over aan het denken om te stoppen, want ik kan niet werken in een omgeving waar geen duidelijkheid is en waar het een gezegd en het ander gedaan wordt. Ik zou het enorm jammer vinden want op zich is het best leuk om te doen, maar ik moet aan mezelf denken.

Ik modereer nu bijna niet en neem voldoende afstand tot het forum, het gaat mij aan mijn hart om te zien hoe bepaalde delen van het forum gewoon verpest worden door bepaalde mensen en dat er niet of amper tegen opgetreden wordt, maar wederom het is niet mijn forum en ik ga dus afstand nemen.

25 september 2008

Echtparencursus

Op 20 oktober begint de cursus "Samen sterk" (Hier kun je de folder downloaden als PDF).

De doelstelling van de cursus is om problemen in de relatie als gevolg van een verschillende manier van informatieverwerking voorkomen en/of verminderen. Nu gaat het tussen mijn vrouw en mij enorm goed qua communicatie, maar toch hadden wij ons aangemeld voor deze cursus, omdat er altijd wat te leren valt en wij ook nog wel puntjes hebben die verbeterd kunnen worden.

Gisteren hebben wij een 1,5 uur durende intake gehad met twee therapeuten van het GGzE, en na veel gepraat e.d. zijn die tot de conclusie gekomen dat wij geschikt zijn om deel te nemen aan de cursus. Wij hebben er veel zin in, omdat zoals eerder vermeld er altijd wat te leren valt en misschien kunnen anderen weer van ons leren.

Na de 1,5 uur was ik doodop em prikkelbaar, en ben 's avonds mbv een happypil (Oxazepam) gaan slapen want mijn hoofd draaide overuren en ik was enorm prikkelbaar.
Vandaag ging het iets beter, maar ik merk dat ik nog steeds enorm moe ben na gisteren.

16 september 2008

Ik word vader (als alles goed gaat)

Zoals eerder aangegeven is er de laatste tijd veel gebeurd in mijn leven waardoor ik enorm moe ben.
Sinds gisteren is daar nog iets bijgekomen, maar gelukkig is dat iets positiefs waar zowel mijn vrouw als ik naar uit kijken:

Photobucket

Mijn vrouw is dus zwanger volgens de test. Wij hebben eerst een ouderwetse streepjestest gedaan 's morgens, maar die gaf alleen een vaag streepje.

Photobucket
Omdat wij beiden duidelijk wilden hebben zijn wij een digitale test gaan halen die maar twee mogelijkheden heeft: Zwanger of Niet zwanger met het boven geplaatste resultaat.

Dat zou ons tweede geluk in korte tijd worden, want ons eerste geluk was de kitten waar wij stapelgek op zijn.

Momenteel ben ik overprikkeld door alles, maar ik ben aan het ontspannen en laat het allemaal op mij af komen. Allemaal enorm spannend en onvoorspelbaar, en dus roept dat vragen op van "wat als het kind er is, hoe gaan wij het opvoeden e.d." maar die vragen zet ik opzij want die zijn nu nog niet aan de orde.

Wij zijn enorm blij en kijken naar de zwangerschap en alles wat erbij hoort uit.

Mijn vrouw vroeg mij gisteren of de prikkels niet te vermoeiend waren. Dat waren ze wel maar het waren positieve prikkels, en die zorgen alleen voor vermoeidheid en niet voor frustratie dus dat is fijn.

Het hele zwangerschap gebeuren is voor mij nog onwerkelijk want het is niet tastbaar en er kan nog van alles gebeuren waardoor de zwangerschap niet doorgaat zeg maar. Pas als wij 2 maanden verder (dan is mijn vrouw ongeveer 3 maanden zwanger) zijn durf langzaamaan het feit te accepteren dat ik daadwerkelijk vader word, want als ik daar nu al aan toe geef en het mocht fout gaan dan is de kans aanwezig dat ik in een dip raak en dat wil ik niet.
Desalniettemin probeer ik er toch van te genieten, want het is iets enorm bijzonders van mijn vrouw en mij samen.

13 september 2008

Op slot

De laatste tijd is er veel gebeurd in mijn leven, en op dit moment ben ik emotioneel op slot. Ik denk dat het wederom een soort zelfbescherming is om overprikkeling te voorkomen.

Met mijn vader gaat het nog steeds niet goed. Lichamelijk wel, maar geestelijk is hij nog steeds enorm verward. Hij is afgelopen week opgenomen in een verpleeghuis dus hij is gelukkig uit het ziekenhuis, maar dat hij nog steeds verward is is niet goed. Hoe langer het duurt, hoe groter de kans is dat hij er niet of maar slecht uitkomt.
Verder kostte het regelen van de afspraken en gesprekken met artsen mbt mijn vader mij ontzettend veel energie.

Gisteravond had ik eindelijk wat energie om de filmpjes (die wij van hem gemaakt hebben in het ziekenhuis) te bewerken, maar het aanzien van die "vreemde man" heeft mij toch weer een klap gegeven. Zal wel slijten denk ik, maar fijn is anders.

Verder zijn hier de afgelopen week werklui bezig geweest om de voegen van het huis eruit te hameren en daarna de muren te (zand)stralen en daarna weer te voegen, en al die herrie en voorbereiding, en het toelaten van mensen in mijn vertrouwde omgeving, heeft mij ook veel energie gekost. Maandag komen ze als het goed is de rest van de achtermuur voegen, en dan is die ellende voorbij. Dan is het wachten op de schilders en die komen binnen nu en 2 weken. Het vervelende is dat ze geen precieze datum kunnen geven dus ik kan geen planning maken en heb geen overzicht en dat maakt mij onrustig.

Enorm pluspunt in mijn leven, wij hebben er een kitten bij. Hij is zo enorm lief en komisch, ik lach enorm veel om en met hem. Hij doet mij enorm goed.

Tevens ben ik wat contact aangegaan met iemand hier uit de buurt die ook gek is op katten, en daar maken wij af en toe een praatje mee en dat is wel fijn (ook al weet ik vaak niet wat ik moet zeggen, ik improviseer wel wat), en zo kruip ik toch een beetje uit mijn isolement.

Al met al red ik mezelf wel, maar ik merk dat spreekwoordelijk gesproken de koek nu toch op is. Als de werklui maandag weg zijn dan hoop ik dat ik wat meer rust kan vinden.

Ik lees wel de weblogs van de mensen die ik ken, maar reageren doe ik nog steeds niet of maar af en toe, en wederom dat ligt niet aan jullie. Komt wel weer een keer goed.

Groeten.

3 september 2008

Zelfbescherming?

Vandaag zijn wij op bezoek geweest bij mijn vader. Hij was niet helder en zelfs behoorlijk verward. Wij hebben wat met hem zitten praten en hebben hem van de afdeling mee naar de ontmoetingsruimte van het ziekenhuis genomen. Daar hebben wij hem wat te eten en te drinken gegeven. Het viel mij op dat ik erg goed met de toestand van mijn vader om kon gaan, het enige waar ik wel moeite mee had was dat ik weinig geduld kon opbrengen mbt zijn enorm langzame eten en drinken. Het liefst had ik het eten en drinken erin gepropt, om er zo voor te zorgen dat hij eindelijk eens wat calorierijk voedsel binnenkreeg, maar dat was natuurlijk geen optie. Ik heb de frustratie onderdrukt en volgens mijn vrouw (die niet eens in de gaten had dat ik dus ongeduldig was) is dat goed gelukt
Later hebben wij hem terug naar zijn kamer gebracht en zijn wij naar mijn moeder gereden.

Ondanks dat wij maar heel kortstondig een beetje contact met hem hebben gehad voordat hij weer verviel in zijn verwardheid, deed het mij geen pijn. Dat op zich vond ik erg vreemd omdat dat een van de redenen was dat ik hem niet wilde zien omdat hij voor mij een vreemde is dan. Ik heb hem geknuffeld (doe ik anders nooit, want dat is eng (ook al voelt het toch goed)) en heb hem tijdens ons bezoek veelvuldig aangeraakt e.d..
Op weg naar huis heb ik goed na zitten denken over het bezoek, en toen werd mij duidelijk dat ik mijn emoties voor, tijdens en even na het bezoek uitgeschakeld heb. Waarschijnlijk vanuit zelfbescherming, omdat het mij doorgaans enorm veel pijn doet om mijn vader zo te zien.
Eenmaal thuis aangekomen ben ik de foto's en filmpjes die wij van hem gemaakt hebben op de server gaan zetten, en toen merkte ik pas dat het aanblik van mijn verwarde vader mij toch veel pijn doet.

Ik ben sinds het bezoek enorm moe en mijn hoofd is chaotisch, maar ik probeer alles van mij af te schrijven om zo een duidelijk overzicht te creëren. Ik vind het erg jammer dat ik geen emoties had tijdens het bezoek, want dat was een van de redenen dat ik hem vandaag wilde zien. Maar ik berust er maar in en ga verder mijn emoties bestuderen.

2 september 2008

Gesprek met hulpverlener

Gisteren heb ik een enorm fijn gesprek met mijn hulpverlener gehad, wij hebben mijn angsten en emoties onderzocht.
Het is mij nu duidelijk hoe mijn gedachtegang in elkaar zit (heeft hij uitgetekend voor mij).

angst

Ik hou heel veel van mijn vader. Hij is ziek en ik ben bang dat hij doodgaat, ik ben op dit moment blij dat hij wat eet en drinkt en soms een helder moment heeft. Ik hou mij vast aan die laatste strohalm, maar dat zorgt er ook voor dat mijn angst in stand gehouden wordt (dat hij komt te overlijden als hij niet meer eet of drinkt). Dat ben ik nu aan het loslaten zodat ik eten en drinken niet meer koppel aan leven of dood. Houden van zorgt bij mij voor angst, omdat ik dan bang ben om de persoon waar ik van hou te verliezen. Ik ga nu proberen om mijn emoties de vrije loop te laten gaan, en zo te onderzoeken waarom ik ze telkens wegstop (dat is ENG).

Heel mijn leven heb ik zulk soort emoties nog niet gehad (of automatisch weg gestopt), en dus is het nu eng en spannend en dat roept prikkels op die ik weer niet kan reguleren. En door alles continu te willen controleren, kost het mij enorm veel energie en dat zorgt er weer voor dat gespannen raak.

Wij hebben het ook gehad over hoe ik mijn stortvloed aan emoties kan leren voorkomen of controleren. Juist het controleren is het grootste probleem, omdat ik werkelijk alles onder controle wil houden zodat ik niet verrast kan worden.

eb-vloed

Bij mij is het zo dat ik mijn emoties kan beheersen als het EB (rust) is, als het VLOED (prikkelbaar) wordt raak ik al wat gespannen, en als het SPRINGTIJ (chaos door teveel stapelen van emoties en deze niet uiten) is heb ik een probleem want dan raak ik overprikkeld. Ik kan een nog zo hoge emotionele dijk bouwen (om te voorkomen dat ik iets voel) als ik wil, op een gegeven moment is het SPRINGTIJ toch altijd hoger omdat de druk zich blijft opbouwen en het "water" dus steeds hoger komt en over de dijk stroomt.

Ik ga ook proberen om de emoties te tonen, want dat is wat ik eigenlijk heel graag wil maar niet durf uit angst (weer angst) voor gezichtsverlies (kwetsbaarheid tonen is moeilijk voor mij omdat ik bang ben weer eens gekwetst te worden) omdat ik nogal lomp kan zijn in zulke situaties.
Tevens wil ik gaan proberen te berusten in het feit dat het leven eindig is en dat ook mijn vader ooit dood zal gaan, al hoeft dat niet perse op korte termijn te zijn. Ook ga ik er rekening mee houden dat de kans aanwezig is dat mijn vader nooit meer helemaal de oude zal worden als hij al uit het delier komt.

Het is enorm spannend om nu zoiets belangrijks voor mij te gaan ondernemen (emoties bekijken, analyseren en onderzoeken), maar het is nodig (niet alleen voor nu maar ook voor de mogelijke toekomst). Niet alles is op autisme terug te voeren natuurlijk, want emoties zijn menselijk en die heeft elke persoon in principe.

Vandaag gaan wij weer naar mijn vader toe, omdat ik bewust wat met de emoties wil gaan doen. Wij zijn eergisteren ook al geweest, maar dat maakt niet uit want zoals ik al aangaf wil ik aan mijn emotiebeheer werken.
1 stukje controle heb ik al uit handen gegeven, ik heb met mijn vrouw overlegt mbt autorijden en ik rij nu heen en zij terug, en als het niet gaat rijdt zij heen en terug. Dat is enorm moeilijk voor mij omdat ik wederom de controle niet heb over de situatie.

1 september 2008

Twijfel, pijn, verdriet

Vandaag gesprek gehad met persoon die de externe zorg voor mijn vader gaat aanvragen voor als hij ontslagen wordt uit het ziekenhuis. Was een duidelijk gesprek, en aan het einde ervan moest die vrouw nog vragen aan mijn vader stellen ivm Wet BOPZ.
Dat gesprek is voor mijn vader zijn doen goed verlopen, hij dacht echt lang en goed na over wat die vrouw vroeg en vertelde en probeerde er inhoudelijk op te reageren.

Ik heb mijn vader even vastgehouden en een knuffel gegeven en ben toen gelijk weer de op de gang op een bankje gaan zitten waar ik met moeite mijn tranen kon bedwingen. Ik hou zielsveel van hem maar ik kan het niet aanzien hoe hij elke keer nog zwakker is, en daarom bezoek ik hem niet.
Na het bezoek ben ik samen met mijn vrouw naar de receptie (van de chirurg die hem geopereerd heeft gegaan), en gelukkig had de arts tijd voor ons. Wij (ik, mijn vrouw en mijn moeder) hebben een goed gesprek met de arts gehad, maar het heeft ons geen geruststelling gegeven. Ze weten simpelweg niet (zeker) waardoor hij in het delier blijft en daardoor steeds verder verzwakt.

Ik ben na het bezoek van vandaag toch aan het denken om wat vaker naar mijn vader toe te gaan en dan mijn gevoelens maar opzij te zetten, want ik mis hem enorm en wil hem graag vasthouden e.d.. Dan maar rot voelen thuis na het bezoek en dagen nodig hebben om bij te komen, als mijn vader wel ineens overlijdt dan kan ik tenminste tegen mezelf zeggen dat ik alles gedaan heb wat ik kon doen voor hem.

Wat mij wel weer geruststelde vandaag was dat mijn vader redelijk inhoudelijk op de vragen inging (zij het met moeite omdat hij enorm verzwakt is) en dat hij zelf zijn drinken pakte en boterham at, dat deed hij vanaf de operatie niet meer.
Ze kunnen hem geen sondevoeding o.i.d. geven omdat hij het slangetje eruit trekt e.d. en dat is slecht.
Wat mij ook zo'n pijn doet is dat hij daar in de rolstoel zit aan een tafeltje bij het raam, moederziel alleen. Hij zou wat meer onder de mensen moeten komen zodat zijn hersenen meer prikkels krijgen, maar daar is geen tijd voor in het ziekenhuis vandaar dat mijn moeder elke keer probeert om met hem (in de rolstoel) naar een plek te gaan waar mensen zijn zodat hij meer ziet dan alleen de muren en gordijnen e.d..

Ik heb geestelijke pijn, heel veel pijn en kan er niet mee omgaan. Was het maar lichamelijke pijn, daar kan ik goed tegen (zoals veel autisten blijkbaar), en die kan ik grotendeels verdringen.
Ik had mijn broer even aan de telefoon vanavond, en die kon zijn tranen ook bijna niet bedwingen mbt mijn vader (en mijn broer is een enorme binnenvetter dus die laat zelden van die emoties zien) dus dat wilde al zeggen dat hij het ook heel zwaar heeft. Ik kon het er alleen niet met hem over hebben omdat ik niet wist hoe ik er op moest reageren (weet ik nog niet).
Mijn taak als moderator op de internet site heb ik tijdelijk grotendeels naast mij neergelegd omdat ik te emotioneel ben en door het minste of geringste kritiek volledig onderuit ga.

Kon ik maar net als altijd al is geweest feitelijk en afstandelijk zijn, maar blijkbaar lukt dat niet als het mijn "eigen bloed" betreft. De emoties die ik nu ervaar kan ik niet loskoppelen en rationeel bekijken, ik ben daar enorm door in de war omdat ik dit niet gewend ben.

Klote emoties

Ik lig al een hele tijd naar muziek te luisteren uit mijn "jeugd" op een dusdanig niveau dat ik mijn eigen gedachten en emoties overstem. Ik wil niet voelen, ik wil rust. Ik ben enorm geneigd om mezelf terug te trekken in mijn "eigen veilige wereldje" maar ik probeer het niet te doen want ik wil mijn vrouw niet buitensluiten en ik heb haar steun hard nodig.
Ik merk dat ik weer enorme behoefte aan vluchtgedrag heb zoals racen met een motor of met een auto en dan de muziek zo hard dat mijn oren er pijn van doen. Ik wil van die emoties af, ik kan ze bijna niet hanteren, ze doen pijn.