Onbevangenheid en ongeremdheid

Vandaag waren mijn vrouw en ik boodschappen aan het doen, toen ik drie jonge meiden van ongeveer 13 jaar de winkel in zag komen. Al giechelend liepen zij naar een touchscreen tv waarop producten in de winkel en recepten gezocht konden worden. Die meiden hadden ogenschijnlijk enorm veel lol omdat ze zo aan het giechelen en lachen waren. Toen ik naar het scherm van de tv keek zag ik ook waarom, een van die meiden had CONDOO M (inclusief spatie) ingetypt en dat was blijkbaar enorm leuk voor hun en die lol kon ik wel begrijpen. Mijn vrouw maakte de opmerking naar mij toe van "zo onbevangen en ongeremd ben ik ook geweest", en dat vond ik vreemd want zij gebruikte het woord "geweest". Ik ben zelf nog steeds zo en als ik lol heb om wat voor reden dan ook dan uit ik dat, ik zie niet in waarom ik mij zou inhouden, ik heb immers plezier.

Volgens mijn vrouw is het normaal gesproken zo dat als je ouder wordt die ongeremdheid verdwijnt, omdat je ouder wordt en serieuzer o.i.d.. Dat snap ik dus werkelijk niet, ik hoop echt dat ik dan altijd kind zal blijven want als ik mij moet gaan inhouden als ik lol heb wat heeft het leven dan voor nut het is al zwaar genoeg. Schijnbaar heeft het iets met verantwoordelijkheden te maken e.d., maar dat snap ik dus niet.
Als wij misschien een kindje krijgen, dan hoop ik echt dat ik nog niets van mijn eigen persoonlijkheid verloren heb, want ik wil daar veel lol mee maken en echt kind kunnen zijn. Het lijkt mij schitterend om b.v. samen kattenkwaad uit te halen e.d., wel rekening houdend met bepaalde regels zoals het niet beschadigen van andermans spullen e.d. en er wel voor zorgen dat ik de beperkende factor in het gebeuren ben
omdat ik toch de verantwoordelijke ouder ben.

Ouder worden en prikkelverwerking

De laatste tijd heb ik heel veel moeite met dingen van mij af te schrijven, ik ben nog steeds enorm moe van de afgelopen maanden en kan maar slecht prikkels verwerken. Ik heb ook maar net voldoende energie om overeind te blijven, dus reageren op blogs en e-mails stel ik zo lang mogelijk uit (al wil ik zo meteen wel gaan proberen een paar reacties te geven).

Het valt mij op dat het net is alsof ik vroeger beter de prikkels kon verwerken dan nu, hoe ouder ik wordt hoe moeizamer ik overweg kan met alles wat mij via mijn zintuigen binnenkomt. Het is nu zelf zo dat steeds slechter auto ga rijden omdat ik gevaarlijk vermoeid raak van alle indrukken om mij heen, ik kan mezelf dan slecht concentreren en maak veel vaker inschattingsfouten waardoor het al regelmatig bijna fout is gegaan (als in aanrijding). Ik probeer dus ook steeds vaker mijn vrouw te laten rijden, maar dan komt mijn controlefreak eigenschap weer naar boven en rij ik toch liever zelf omdat ik dan veel zelf in de hand heb en weet waar ik aan toe ben. Toch probeer ik het steeds meer los te laten omdat het beter is als zij rijd als ik moe of prikkelbaar ben.

Sinds 1 maand zijn wij in gesprek met een hulpverleenster die ik vanuit mijn PGB betaal, om mij/ons uit de sleur te halen waar ik/wij ons in bevind/bevinden. Ik zou graag wat meer buiten de deur willen doen, maar ben bang dat als ik dagelijks iets ga doen dat het UWV mij gaat korten op mijn uitkering en dat ik die financiële zekerheid dus kwijtraak, en aangezien mijn geestestoestand net zo wisselend is als het weer in Nederland kan ik niet zonder die zekerheid omdat ik niet kan garanderen dat het altijd goed zal blijven gaan. Tevens proberen wij met haar hulp meer inzicht te krijgen in wat wij willen en kunnen en op basis daarvan dus misschien meer buiten de deur te gaan doen.

Voor mij is het sociale gebeuren moeilijk omdat ik simpelweg niet weet wat ik met andere mensen aan moet, ik kan ze niet "lezen" en over koetjes en kalfjes praten is voor mij (op het letterlijk nemen van die uitspraak na) niet te doen omdat ik dat niet aanvoel. Sinds twee weken nemen wij deel aan de cursus "Samen Sterk" (zoals ik al in een vorig bericht vermeld heb), en ik merk dat die 2,5 uur mij zoveel energie kost dat ik er dagen doodmoe van ben. Ik zit daar met mede-autisten en hun partners, en ondanks dat er enorm veel herkenbaarheid is weer ik toch niet hoe ik moet reageren op andere mensen en doe ik het vaak maar vanuit hetgeen dat ik geleerd heb. Dat geeft mij een onprettig gevoel omdat het niet is wie ik werkelijk ben, en dat masker kost mij enorm veel energie. Vandaar dat ik deze week begonnen ben met te oefenen het masker af te zetten en gewoon aan te geven wanneer ik iets niet snap en gewoon te reageren zoals ik zou reageren zonder "masker". Dat doet mij veel goed en ik merk dat de andere autisten (en sommige van hun partners) er wederom herkenning bij hebben en dat geeft mij het gevoel dat ik er van hun mag zijn zoals ik ben (dat is iets dat ik in de "normale" wereld enorm mis en wat er voor zorgt dat ik mij vaak eenzaam en onderdrukt voel).

Cursus

Maandagavond is de cursus "Samen Sterk" gestart waar wij aan meedoen. Het is een cursus voor echtparen waarvan één van de twee de diagnose Autisme Spectrum Stoornis heeft met als doelstelling: problemen in de relatie als gevolg van een verschillende manier van informatieverwerking voorkomen en/of verminderen.

De cursus begon om 19:30 uur maar wij waren er al om 19:05 uur en stonden voor een dichte deur . Er kwamen steeds wat meer mensen bij en op een gegeven moment heb ik de therapeute maar gebeld en die kwam gelijk open doen.
Ik voelde mij niet op mijn gemak tussen al die vreemde mensen, en pas na een oefening waarbij wij ons aan elkaar voorstelde ging het beter.

Ik heb nu geen energie om gedetailleerd uit te leggen wat wij er precies gedaan hebben, maar ik kan zeggen dat het voor bijna alle aanwezige autisten en partners een behoorlijke herkenning was. Zowel mijn agressie bij frustratie, als het niet of slecht opmerken van bepaalde emotionele dingen bij mij vrouw of anderen, het maakt niet uit het was allemaal enorm herkenbaar.

Ik eerste instantie had ik gelijk weer naar huis willen gaan, maar ik weet dat ik zo reageer als ik bij vreemde mensen kom dus ik heb doorgezet en daar ben ik nu toch wel blij om. Ik ben ook enorm blij dat mijn vrouw ook herkenning heeft bij andere mensen.
Het is een cursus van 15 bijeenkomsten van 2,5 uur elk, en ik ben enorm benieuwd wat wij allemaal zullen en kunnen leren.

Op

Hier komt altijd de ene ellende na de andere, en dat is de laatste tijd wel weer gebleken. Eerst ging het slecht met mijn vader, en daarna kwam de miskraam van mijn vrouw. Ik heb niet eens de kans gehad om te herstellen van het emotionele gebeuren mbt mijn vader, of toen kwam de miskraam er dus nog eens bovenop.

Voor mijn ouders is het fijn dat het goed gaat met mijn vader en zij proberen nu hun leven weer op te pakken, en dat lukt hen aardig goed. Voor mij is het ook fijn dat het goed gaat met mijn vader, alleen het vervelende is dat ik de emoties mbt zijn delier nog niet verwerkt heb, en ik kan dus niet omgaan met de positieve verhalen van mijn ouders. Ik neem geen contact met hen op, en het liefst heb ik dat zij mij voorlopig ook met rust laten maar dat moet ik hun nog vertellen. Elke keer als mijn moeder belt, dan merk ik dat ik geïrriteerd ben terwijl daar in principe geen reden toe is.

Ik ben elke dag zwaar gespannen en geïrriteerd, puur omdat ik geen energie heb. Ik weet op dit moment ook niet hoe ik die weer terug kan krijgen, tenzij ik een aantal weken in een herstellingsoord door ga brengen (wat ik het liefst niet doe). Voor een emotioneel normaal mens is het al moeilijk om de dingen die ik de laatste tijd te verwerken heb gekregen te hanteren, maar voor mij is het een onmogelijke opgave. Ik weet simpelweg niet hoe ik sommige dingen en plek moet geven om zo andere dingen te kunnen gaan verwerken. Komende woensdag heb ik een gesprek met mijn hulpverlener en wil dan kijken of hij een suggestie heeft hoe ik toch de rust kan vinden om te herstellen.

Vrijdag is een van onze katten gecastreerd, en vanavond bleek dat hij ineens ernstig verward raakte en ons en zijn omgeving niet meer herkende. Aangezien het steeds erger werd, heb ik om 0:35 uur de dierenarts gebeld en die vertelde mij dat het een nawerking van de narcose kan zijn en dat hij nu dus een delier heeft. Tijd en rust zou het moeten verhelpen, goh wanneer heb ik dat toch eerder gehoord (mijn vader). Ook dit kost mij zoveel energie dat ik emotioneel blokkeer en niet weet hoe te moeten handelen en zo mijn vrouw ook niet kan steunen die het toch al moeilijk heeft nu.

Ik merk de laatste dagen dat ik op knappen sta en zelfs mijn vrouw niet meer kan steunen, want die is/was bang dat wij in 1 week tijd twee kostbare dingen zouden verliezen (zwangerschap en dan nu nog eens de kat) en heeft naar aanleiding van de curettage nogal wat emoties die vrijkomen.

Ik herken de signalen maar ik weet niet hoe ik moet handelen. Ik ben zo op dat ik mijn handvatten niet of nauwelijks kan hanteren.
Het vervelende is dat ik nu aan het emotie-eten ben, en ik weer aankom in gewicht. Dit is voor mij pijnlijk gezien alle moeite die ik heb gedaan om veel af te vallen, maar ik weet mij geen andere oplossing om mijn spanning en stress te verwerken.

Gelukkig

Gelukkig is alles goed verlopen in het ziekenhuis qua ingreep. Jammer was dat wij vanaf ongeveer 3 uur tot 19:45 uur hebben moeten wachten eer er een dokter of assistente kwam om het ontslag van mijn vrouw te regelen

Maar goed met vrouwlief gaat alles naar omstandigheden goed, met mij minder maar dat zal ook wel beter worden de komende week denk ik nu ik misschien wat meer rust kan nemen.

Ik weet ook waarom ik zo bang was om mijn vrouw te verliezen, ik ben namelijk doodsbenauwd voor de narcose. Niet zo zeer bij mezelf maar wel bij degene die ik lief heb. Ben altijd bang dat ze er niet uit komen. Voor mezelf heb ik dat gevoel niet, maar ben ik wel altijd enorm verward als ik bijkom en dat is dan wel weer enorm eng.

Bang.

Vandaag wordt er bij mijn vrouw een curettage uitgevoerd n.a.v. een niet levensvatbare zwangerschap.
Ik ben bang voor wat komen gaat en het houdt mij al dagen bezig. In mijn hoofd ben ik bezig met voorbereidingen te treffen mocht mijn vrouw door de operatie complicaties krijgen of overlijden. Ik denk dat ik deze gevoelens heb door het overlijden van de beste vriendin van mijn vrouw vorig jaar bij een ingreep, en door wat mijn vader is overkomen.

Het vervelende is dat mijn hoofd dag en nacht door gaat met scenario's bedenken en virtueel uitvoeren zodat ik op alles voorbereid kan zijn. Dit is een eigenschap die ik al heel mijn leven bezit en die handig kan zijn in sommige gevallen (met werken b.v. zodat ik ver vooruit kan analyseren), maar in de meeste gevallen (zoals nu) is het een zware last die ik zonder medicinale hulp niet kan dragen.
De afgelopen 3 dagen gebruik ik 1 maal per dag 25mg Oxazepam om toch de onrust te dempen, maar het houdt niet op.
Natuurlijk hoop ik dat straks alles goed gaat en ik mijn vrouw na een aantal uur weer levend en wel mag ophalen en mee naar huis nemen, maar ik ben gewoon bang dat er iets fout zal gaan waardoor ik dat niet zal kunnen doen.

Ik ben bang om alleen achter te blijven (op de huisdieren na), want wat moet ik zonder mijn spiegel, mijn steun, mijn autistengeleidevrouw , mijn rots in de branding, de vrouw waar ik zielsveel van hou.

Normaal gesproken ben ik absoluut geen doemdenker, maar nu kan ik het niet tegen houden. Ik ben in mijn hoofd bezig met de financiën (als zij wegvalt kan ik dan het huis en de dieren nog wel betalen,tevens voer ik met grote regelmaat alle berekeningen uit in mijn hoofd mbt de financiën,), met de eenzaamheid (als zij wegvalt, kan ik me dan nog beheersen mbt het niet nuttigen van alcohol o.i.d. omdat mijn steun en emotionele buffer weg is), en dan alle praktische zaken er nog eens bij.

Kortom het is een enorme chaos in mijn hoofd, en ik kan het maar niet afremmen. Ik ben gewoon BANG.

Vader uit verpleegtehuis

Mijn vader is gisteren ontslagen uit het verpleegtehuis en ik irriteer mezelf enorm aan de het gedrag van mijn moeder.

Mijn vader krijgt medicatie om de drang naar alcohol te stoppen, maar zij zegt tegen mij dat de arts gezegd heeft dat hij 1 biertje per dag mag. Dat kan niet kloppen want dat is volledig tegenstrijdig en ook compleet achterlijk als je zo redeneert. Je gaat een heroïne verslaafde die je naar huis stuurt na afgekickt te zijn ook niet zeggen, je hebt medicatie om de drang naar drugs te onderdrukken, maar je mag een maal per dag een dosis heroïne tot je nemen.

Ik heb het gevoel dat mijn moeder niet eerlijk is naar mij en zichzelf toe en de situatie romantiseerd/bagetaliseerd en zo mijn vader de verkeerde kant op stuurt mbt zijn alcohol(mis)(ge)bruik.
Ik heb het idee dat mijn moeder zoiets heeft van "als ik mijn man weer de dingen laat doen die hij deed voor zijn delier, dan komt het allemaal goed en krijg ik weer dezelfde man terug.
Dit is natuurlijk niet juist, want door zijn zware delier zal hij de rest van zijn leven enorm vatbaar blijven voor een nieuw delier. Dat kan zelfs ontstaan door extreme vermoeidheid, stress, alcohol-medicijn ge(mis)bruik.

Ik sta op het punt om alle contact met mijn ouders voorlopig te verbreken om mezelf te beschermen, maar ik moet eerst duidelijkheid hebben van de arts. Daarna ga ik contact met mijn broer opnemen om het hele gebeuren met hem te overleggen en samen bekijken wat wij gaan doen.

Ik had vandaag naar mijn ouders willen gaan om al mijn emoties eruit te gooien, maar na een goed gesprek met mijn vrouw vannacht ben ik een groot deel van mijn frustratie kwijt en kan ik dingen relativeren (wat zou ik toch zonder haar moeten)

Ik baal als een spreekwoordelijke stekker (al snap ik dat spreekwoord niet want hoe kan een stekker balen ) dat er weer eens iets is waardoor ik in korte tijd regelmatig weinig energie heb.

Ik heb vrijdag een gesprek met mijn hulpverlener over mijn emoties.


Update:
Vanmiddag dus de psychiater van mijn vader gebeld en die gaf door dat er de rest van zijn leven totaal GEEN DRUPPEL alcohol meer genuttigd mag worden door hem.

Met die informatie heb ik mijn broer gebeld en hem gevraagd wat de gesprekken met de artsen (hij speelde voor taxi) hebben opgeleverd. Het gaat op zich meer dan goed met mijn vader, elke dag is hij een stukje sterker en helderder. Ik heb daarna mijn vader aan de telefoon gehad en het was net alsof er nooit iets gebeurd was zo goed klonk hij. Ik heb hen gezegd dat ik idd hoop dat er geen alcohol meer genuttigd gaat worden door mijn vader, want ik heb de afgelopen periode teveel pijn gehad door het hele gebeuren, en mijn ouders zeiden dat mijn vader dat o.a. ook niet meer zou doen ook vanwege de pijn die het hun kinderen heeft opgeleverd.

In overleg met mijn broer en de psychiater hebben mijn ouders besloten dat er geen druppel alcohol meer genuttigd gaat worden door mijn vader en hij krijgt daar de rest van zijn leven een ondersteunend medicijn voor (Campral).
Ik hoop natuurlijk dat het allemaal ook netjes nageleefd gaat worden, maar toch ben ik wantrouwend.

Ik weet hoe mijn moeder kan zijn en ook hoe mijn vader kan zijn (als is hij dus normaal gesproken wel de sterkste van hun 2 en ook degene die doet wat hij toegezegd heeft (is ook ooit na 25 jaar roken van de een op de andere dag gestopt en nooit meer begonnen). Een verslaving is niet zomaar iets, en ik ben gewoon bang dat als hij weer in zijn sociale functies en omgeving terecht komt dat het fout gaat.

Maar goed de tijd zal het leren en ik ga proberen om mezelf los te weken van hun leven op dit moment, heb nu genoeg gezorgd.
Ik heb alleen nu net zoveel moeite met het wennen aan en vader die weer betrekkelijk "normaal" aan het worden is, als dat ik heb moeten wennen aan een vader die ziek en in een delier was en dus voor mij een vreemde man was want dat is hij nu weer/nog steeds.

Gevoelsmatig houd ik afstand want hij is nu nog steeds die vreemde man, maar als ik hem b.v. aanraak dan voelt het toch heel erg vertrouwd en fijn. Ik ben verward op dit moment omdat ik mijn plaatje van hem weer moet bijstellen, en dat gaat tijd en energie kosten. Gelukkig kan ik enorm goed praten met mijn vrouw die voor mij de dingen kan relativeren en in jip en janneke taal (ik denk altijd te moeilijk) mij in het hier en nu kan houden

Ben benieuwd hoe het zich allemaal gaat ontwikkelen, maar ik baal gewoon dat ik niet net als andere mensen even kan omschakelen zo van "heej vader is weer redelijk normaal, daar ben ik leuk en blij mee". Nee bij mij moet het volgens een bepaald patroon lopen en als dat niet gebeurd dan is mijn plaatje niet compleet en moet ik het van de grond af aan opnieuw gaan opbouwen en dat kost tijd en energie (en dan moet er in de tussentijd niet weer iets met hem gebeuren, want dat mogen ze mijn afvoeren naar een PAAZ of zo denk ik ).

When does the hurting stop (Deel heel veel)

Nu het eindelijk wat beter met mijn vader gaat (mag als het goed is vandaag naar huis), komt onze volgende tegenslag. Mijn vrouw is zwanger, maar er zitten geen foetale delen in het vruchtzakje. Dat wil zeggen dat er geen embryo gevormd gaat worden en mijn vrouw dus of een miskraam gaat krijgen, of hetgeen dat er zit moet verwijdert worden (gecureteerd).

Hetgeen waar wij zo naar uit keken mag dus helaas niet zo zijn. Wij vragen ons af wanneer het eindelijk een gaat meezitten in ons leven. Ik leef nu in een roes want ik weet niet hoe ik alles moet gaan indelen mbt emoties (verdriet e.d.).
Volgende week hebben wij een gesprek met de gynaecoloog en die zal ons gaan vragen welke stappen wij willen gaan ondernemen, dit is erg moeilijk voor ons.

Shit happens, as usual.