Geen fijn begin van de vakantie

Gisteren zijn wij aangekomen in ons vakantie huurhuisje in Zeeland. Toen wij alles uit/ingeruimd hadden, zijn wij met de honden naar de zee gegaan en hebben ze lekker laten zwemmen.
De kat die wij meegenomen hadden was helaas zo schrikachtig dat ik 's nachts heel slecht geslapen heb.
Vanmorgenvroeg (07:00 uur) werd ik het zo beu, dat ik besloot om hem maar naar huis te brengen (360km rijden) en onze andere kat mee te nemen die normaal mee op vakantie gaat). Mijn vrouw werdt ook wakker en besloot mee te gaan. Zo gezegd zo gedaan en nadat wij de katten thuis omgewisseld hadden reden wij terug.
Onderweg at mijn vrouw een boterham en toen kwamen haar donderdag geplaatste kronen los van de implantaten. Dikke stress natuurlijk want zonder tanden geen vakantie. Wij hadden een 'cement' reparatieset van de tandarts meegekregen, mochten de tanden loskomen (worden pas over 1,5 week definitief vastgezet) en ik heb geprobeert de tanden vast te zetten maar dat lukte niet. Toen ben ik op zoek gegaan naar een tandarts en na wat bellen konden wij aan het eind van de middag terecht. Die heeft zo te zien goed werk afgeleverd, en hebben wij geen problemen meer deze vakantie. Hopelijk zit er nu niets meer tegen.

Wordt vervolgd.

1 week er tussenuit

Morgenmiddag vertrekken wij naar Zeeland (de provincie, niet het plaatsje in Brabant ) alwaar wij een huisje gehuurd hebben voor 1 week.
Ik kijk er echt naar uit om even nergens aan te hoeven denken, telefoon niet opnemen tenzij belangrijk, geen lawaai van de buren, heerlijk uitwaaien aan zee, lekker wandelen in een natuurgebied, lekker uit eten etc..

Nemen de laptops mee, dus ik zal misschien nog wel een blogje typen, en als ik dan ergens een open draadloos netwerk vind dan post ik het wel misschien (of via mijn GSM). Tevens neem in een externe HDD mee met daarop 15 films en 63,5 uur verschillende muziek dus daar hebben wij iig geen gebrek aan .

Ik heb nog veel nagedacht over het afgelopen weekeinde, en ben nog steeds enorm blij dat ik naar Amsterdam ben gegaan. Het is een overwinning op mezelf, en ben een ervaring rijker waar ik in de toekomst weer energie uit kan putten.

Ben al sinds gisteren enorm gespannen en zenuwachtig mbt het op vakantie gaan. Alles moet goed geregeld zijn, mogen niets vergeten (hebben lijstjes standaard op de server staan, zodat wij die bij elke vakantie uitprinten en de dingen afvinken die wij al ingepakt hebben) en/of over het hoofd zien (raar spreekwoord trouwens vind ik).
Tevens ben ik gespannen omdat wij toch ergens anders heen gaan en ik daar weer moet wennen aan de omgeving (al ken ik die ondertussen wel) en daarna weer wennen aan thuis, maar zo ben ik nou eenmaal.

Dus, tot later

Pepernoot, maar ik proef geen peper?

Ik vroeg mezelf af waarom een pepernoot die naam heeft gekregen. Soms wordt een pepernoot ook wel kruidnoot genoemd, en dat is voor mij duidelijker omdat ik wel andere kruiden proef maar geen peper.

Ik ben wat aan het zoeken geweest op internet en kwam op deze verklaringen uit:

Pepernoten smaken zoet en niet naar peper. In veel pepernootrecepten is peper geen ingrediënt. Tenzij de pepernoten worden gebakken met speculaaskruiden, waarin witte peper zit.



Toch is peper wel degelijk een standaardingrediënt tijdens het ontstaan van de koeksoort. Een historisch stuk tekst (16e eeuw) in het Woordenboek der Nederlandsche Taal onthult het originele recept: ‘Eene soort van koek, uit meel met honing, suiker of stroop gemengd gebakken, waardoor gestooten peper en andere kruiderijen is gedaan’.


In de loop der jaren wordt soortgelijke koek waar geen peper in verwerkt is, ook peperkoek genoemd. Jeroen Balkenende is taalhistoricus en redacteur bij het Etymologisch Woordenboek: „Een woord kan blijven bestaan terwijl de betekenis zich uitbreidt.” Bakkers gingen waarschijnlijk soortgelijke koek, gemaakt volgens een recept zonder peper, ook peperkoek noemen.


Roos de Bruyn van de Taaladviesdienst geeft een verklaring voor het weglaten van peper: „Peper was vaak te duur. Daaraan danken we nog ‘peperduur’ en ‘een gepeperde rekening’.”

Bron


en deze:

Het Woordenboek der Nederlandsche Taal omschreef de pepernoot in 1931 als volgt: "Een klein gebak van meel en honing, suiker of stroop, met peper en andere kruiderijen, de grootte van eene hazelnoot en de gedaante van dobbelsteentjes hebbende, doch van boven meestal bolrond." Tegenwoordig zit er niet altijd peper in pepernoten of kruidnoten. De meeste recepten gebruiken 'speculaaskruiden', maar die bestaan zowel met als zonder (witte) peper.

Bron

Voor mij zijn dit plausibele verklaringen.

Volgen van mijn "gevoel/hart".

De afgelopen maanden zijn enorm druk voor mij geweest, met als gevolg een zware overprikkeling.
Zoals jullie hebben kunnen lezen wilde ik graag naar een meeting met mensen die ik via internet "ken", maar hield ik dat af uit de angst om nog erger overprikkeld te raken.
Na een goed gesprek met mijn vrouw, heb ik vrijdag besloten dat ik zaterdag toch naar de meeting in Amsterdam zou gaan. Het deed mij zo enorm veel pijn dat ik niet kon gaan vanwege de vermoedelijke overprikkeling, dat ik toch besloten heb om mijn hart/gevoel te volgen en er gewoon voor te gaan.

Ik ben met de trein naar Amsterdam gegaan en dat was op zich goed te doen op zaterdag. In Amsterdam moest ik volgens de reisplanner van 9292ov een bepaalde bus pakken, maar die kon ik niet vinden en ben ik aan een trambestuurder gaan vragen waar ik die halte kon vinden. Die beste man legde mij uit dat er alleen maar een tram naar mijn bestemming reed en dus geen bus, en bedankt 9292ov .
Mijn hoofd raakte behoorlijk in de war omdat mijn planning niet klopte, dus ben ik maar naar de plattegrond van de trams gaan kijken om de logica er achter te doorgronden, wat mij dus niet lukte vanwege de drukte in en rond mijn hoofd (lawaai van de trams/bussen/mensen/sirenes/etc..). Dus ik ben maar weer naar een trambestuurder gegaan en die heeft mij uitgelegd welke tram ik moest hebben.
Eenmaal in de tram heb ik een plekje gezocht vlakbij de uitgang maar wel zodat ik de lichtkrant komt zien waarop de volgende haltes getoond werden. Helaas werd het bizar druk in de tram dus ik zag de lichtkrant niet meer en door het geroezemoes kon ik ook de trambestuurder niet meer horen, maar ik ben niet voor 1 gat te vangen en heb GoogleMaps aangezet op mijn GSM dus had ik nog enig idee waar ik mij ongeveer bevond, en zo heb ik de halte bereikt waar ik moest zijn (de volgende keer als ik weer zoiets ga doen, dan neem ik mijn GPS ontvanger mee zodat ik TomTom op mijn GSM kan gebruiken want dat is veel nauwkeuriger dan GoogleMaps).

Eenmaal gearriveerd ben ik naar de ontmoetingsplek gegaan en daar bleek het redelijk rustig te zijn. Er waren best wel wat mensen aanwezig, maar de donkere kleuren van de bruine kroeg gaven mij gelukkig geen extra prikkels dus het was te hanteren. Ik heb even de mensen die ik van foto kende geobserveerd, en toen ik mezelf moed had ingedronken (Sinas met ijs ) heb ik mezelf voorgesteld. Toen merkte ik dat het toch teveel spanningen opriep (al die nieuwe ontmoetingen), en heb ik mijn medicatie ingenomen (leek wel alsof ik in een vergevorderd stadium van Parkinson was, zo trilde en beefde mijn handen van de stress). Dat was ook nog een verhaal apart, want toen ik mijn pillen pakte viel mijn vol met losgeld zijnde portemonnee geheel leeg in de kroeg. Alsof ik nog niet genoeg stress had.
Even nadat ik mijn pillen ingenomen had merkte ik dat ik rustiger werd en mezelf veel meer op mijn gemak voelde, en ben ik in contact getreden met de mensen en dat was best leuk. Gelukkig hadden wij dezelfde "hobby" dus ik had iig 1 raakvlak om over te praten, al merkte ik wel dat ik het moeilijk vond om aansluiting te maken omdat ik wel de hobby van de personen kende, maar niet hoe ik dat ter sprake moest brengen op een dusdanige manier dat men ook naar mij wilde luisteren.
Gelukkig wisten een paar personen van mijn "handicap", en juist die personen ben ik mee begonnen (m.b.t. contact maken).

Even later was het groepje compleet en zijn wij met zijn allen gaan eten in een soort steakhouse. Daar was het mij VEEEL te druk, er was namelijk 1 persoon in de groep die vaak nadrukkelijk aanwezig wilde zijn en met zijn ADHD gedrag en luide schreeuwerige stem mij veel prikkels bezorgde. Maar toch ben ik lekker blijven zitten en heb genoten van het observeren van de mensen. 1 persoon uit de groep wilde ik eigenlijk al heel lang eens ontmoeten, puur omdat ik wilde weten of die in het echt net zo'n leuk persoon is als op internet. Mijn gedachte bleek een understatement te zijn, want ik het echt bleek die persoon veel leuker te zijn dan op internet, en tevens over een enorm mooie persoonlijkheid te beschikken.

Na het eten gingen wij terug naar de kroeg waar wij afgesproken hadden, maar daar werd het te druk voor onze groep en zijn wij naar een andere plek gegaan. Althans hun zijn naar een andere plek gegaan, want mij werd het te druk en aangezien en problemen waren met het treinverkeer, wilde ik vroeg naar huis vertrekken.
Het was jammer dat ik al weg "moest", want ik had nog graag met 2 personen wat meer willen praten.
Ik heb afscheid genomen en ben in de tram gestapt naar het station.

Een maal op het station aangekomen bleek dat ik via allerlei omwegen met de metro naar een ander station moest vanwege de problemen met het treinverkeer, en dat was niet zo fijn aangezien ik onbekend was met de metroregeling e.d. en dus snel alles moest gaan zoeken op infoborden waar nog meer mensen stonden te kijken.
Al met al heb ik gevonden wat ik moest weten, en ben ik na flink zoeken toch op tijd in de juiste trein naar huis kunnen stappen. Daar heeft mijn vrouw mij bij het station opgehaald,en zijn wij naar huis gegaan.

Het was dus een enorm drukke en stressvolle dag, maar niet een die ik had willen missen. Het gedoe met de onjuiste planning heeft mij het meeste energie gekost, zelfs nog meer dan alle drukte in de tram en alle drukke verlichting op straat.
Ik ben blij dat ik gegaan ben.

Reactie op e-mail

Ik heb e-mailcontact met een bezoeker van mijn weblog, en ik ga hier in op die e-mail.

Ik moet zeggen ik het knap vindt dat je alles openhartig op het internet zet, natuurlijk zijn we niet allemaal hetzelfde en misschien kun jij er wel goed mee omgaan, het is in ieder geval heel belangrijk dat je vrouw precies weet waar ze aan toe is (en de kracht heeft om hiermee om te gaan), en dat was bij ons niet echt het geval en we hebben ook nooit hulp gehad. Mijn vrouw had heel erg het idee van "samen" maar in de praktijk kwam het merendeel bij haar terecht. bv. de kinderen naar school te brengen (waar ik dus niet op zat te wachten om "vreemde" mensen te ontmoeten en die misschien ook nog eens een gesprek met me wilden aangaan, aangezien ik voor me gevoel die mensen niets had te vertellen). Zo ging dat overigens ook op personeelsfeestjes.

Dank je voor het compliment.
Mijn vrouw weet waar zij aan toe is, en wij hebben het geluk dat wij in principe hulp en ondersteuning genoeg hebben (zoals het er nu naar uit ziet) dus dat hoeft geen probleem te zijn. Maar toch hebben wij ook wel de vraag "wat als ik het echt niet trek?", want dan komt hen in eerste instantie bij haar terecht. De tijd zal het leren, maar ik doe mijn uiterste best om mijn deel volwaardig op mij te nemen.

Het gevoel wat jij hebt met "vreemde" mensen dat herken ik maar al te goed, alleen merk ik wel dat er een verschil is tussen ons omdat ik dus wel een "sociaal" praatje kan maken (al moet er dan wel een of meerdere raakvlakken zijn anders weet ik echt niet wat ik moet zeggen, en het liefst heb ik dat de ander begint want een aanknoping maken is wel lastig voor mij), maar dan soms nog weet ik geen "sociaal" gedrag te vertonen. Maar ik herken het dus wel, want op personeelsfeestjes wist ik ook nooit geen stom woord uit te brengen naar vreemden toe omdat ik hun niet kan "lezen" en niet het "sociale praatjes gedeelte" beheers.
Het is trouwens wel zo dat als ik aardig wat alcohol gedronken had, ik er minder moeite mee had om anderen aan te spreken. Ook al kreeg ik dan nog vaak te horen dat ik onzin uitkraamde o.i.d., of dat ik een stoorzender was. Blijkbaar zorgde de alcohol voor een afvlakking van mijn gevoel zodat ik mezelf niet snel gekwetst voelde en dus meer mezelf durfde te zijn. Dat heb ik nu als ik b.v. Oxazepam geslikt heb, alleen in mindere mate.
Afgelopen zaterdag ben ik naar een meeting met voor mij "vreemde" mensen geweest en dat was lastig maar ik het het bewust wel gedaan omdat ik voelde dat ik minimaal een persoon graag beter wilde leren kennen.

Ik las laatst iets over recessief autisme, persoonlijk heb ik het gevoel dat ik vroeger makkelijker met veranderingen kon omgaan dan nu, heb jij dat ook?

Recessief (bij overerving alleen dan aan het licht tredend, als zij niet door andere eigenschappen overheerst worden. Latent.) autisme, ik had er nog nooit van gehoord maar ik heb mij nu even snel ingelezen. Of mijn autisme onderdrukt of latent aanwezig is geweest weet ik niet, maar ik denk zelf dat mijn flexibiliteit vroeger groter was en dat ik nu meer moeite heb om mezelf aan te passen. Vroeger kon ik enorm snel heel veel dingen leren tot in het detail, maar nu moet ik daar veel moeite voor doen aangezien ik een enorme chaos in mijn hoofd krijg als ik teveel te snel erin probeer te proppen. Vroeger was het handig om zo snel te kunnen leren, want dat betekende dat ik snel kon anticiperen op van alles en dus mezelf elke keer zo kon aanpassen dat mijn autisme niet opviel en ik dus door anderen "geaccepteerd" werd. Nu kan ik dat dus niet meer en WIL ik dat ook niet meer, dus ik heb er vrede mee (al doet die beperking vaak wel pijn).

...dit geeft ook te denken over wat je nu al schrijft "...maar ik moet zeggen dat ik soms het liefst weer alleen zou zijn zodat ik mijn eigen regels en planning weer kan volgen en zo rust kan creëren. Het oogt misschien egoïstisch maar het is wel zoals ik het voel"

M.b.t. mijn uitspraak "...maar ik moet zeggen dat ik soms het liefst weer alleen zou zijn zodat ik mijn eigen regels en planning weer kan volgen en zo rust kan creëren. Het oogt misschien egoïstisch maar het is wel zoals ik het voel", je zou idd kunnen zeggen dat het egocentrisch is en eigenlijk voelt het ook wel zo. Het heeft met empathie te maken en daar heb ik gewoon veel moeite mee (als ik dingen al herken), en het egocentrisme is gewoon fijn voor mij om te kunnen "doen" omdat mijn persoon dan op de eerste plaats komt en ik zo geen rekening hoef te houden met anderen en mezelf dus ook niet (zoals heel mijn leven al) hoef aan te passen, want daar heb ik zo langzamerhand wel genoeg van. En ja dit geldt ook voor mijn relatie met mijn vrouw en familie, alleen is er een nuance aan te brengen dat ik het voor mijn vrouw wel over heb om mezelf aan te passen (lees: ik stop daar werkelijk mijn laatste beetje energie in omdat zij heel belangrijk is voor mij), al kost ook dat mij enorm veel energie.

Wat voor mij een oplossing was een eigen plek (kamer)

Een eigen plekje hier in huis zou voor mij niet de oplossing zijn om rust te krijgen of om mezelf eens lekker af te kunnen zonderen, aangezien ik niet zonder de aanwezigheid van mijn vrouw wil. Wil ik dat wel kan ik altijd op de "studeerkamer" gaan zitten en daar wat internetten op de server of mijn laptop, of op zolder in een heerlijke fauteuil gaan zitten/liggen met mijn laptop of met een boek, of gewoon op bed gaan liggen met mijn laptop of met een boek, dus plek heb ik wel ook als er een kind zou komen. Maar dan nog heb ik die ruimten niet echt nodig (op de slaapkamer na, dus daar kan ik mezelf altijd terugtrekken).

Ik hoop voor je dat de medicatie uiteindelijk voor je gaat werken, ikzelf heb ook Efexor geslikt, maar dat werkte averechts bij me omdat ik daarmee helemaal snel overprikkeld werd en nog erger dat ik er ook heel agressief op reageerde, terwijl ik normaal een betrekkelijk rustig persoon ben.

Medicatie, tja ik heb afgelopen week op aanraden van mijn hulpverlener extra Seroquel geslikt (mbt mijn negatieve chaos) wat helaas geen gewenst resultaat had (werkte niet). Wat wel heeft gewerkt m.b.t. mijn enorme onrust de afgelopen weken, is toch doen wat mijn "hart" mij ingaf, en dat was toch de meeting in Amsterdam bezoeken waar ik "vreemde" mensen heb ontmoet in een enorme drukke stad, en zondag met vrouw en honden naar de Ardennen gereden om daar te gaan wandelen (heenreis van 1 uur en 50 minuten, terugreis (mede doordat wij eens niet over de snelweg terug wilden) 5 uur en 10 minuten). Het heeft mij allemaal veel energie gekost maar ook weer opgeleverd merk ik, al moet ik nu de komende dagen tot aan onze vakantie komende week wel rustig aan doen want ik moet eerst alles een plekje geven in dat oude brein van mij.

Reacties op "Denken aan de toekomst"

Hoi klaske.

M.b.t. de lijst, die is zo lang omdat ik aan het uitzoeken ben waar mijn grenzen liggen en hoe ik daar mee om kan gaan. Ik denk zelf dat het lijstje t.z.t. inkrimpt tot een paar duidelijke regels.


Hoi ©DeRodeStad

M.b.t. het "eigen baas" zijn. Ik heb er aan gedacht om ook voor mezelf iets te beginnen (diploma's e.d. genoeg), maar het is een slecht idee om dat te doen. Ik zou nu al mijn werk mee naar huis nemen zeg maar, en als ik eigen baas ben dan ziet mijn vrouw mij helemaal niet meer en ben ik binnen 1 jaar rijp voor een psychiatrische inrichting. Ik kan het werk en de verantwoordelijkheden niet aan, dus dat is geen goed idee voor mij. Ik kan het niet loslaten met als gevolg dat ik geheel overspoeld word door allerlei details e.d.. En als ik dan "vrij" ben, dan is het werk nog in mijn hoofd en ben ik dus nog niet "vrij".

Er wordt wel eens gezegd "Je kunt het kind wel uit de oorlog halen, maar de oorlog niet uit het kind" , zo werkt het bij mij ook. Ik kan mezelf wel uit de werksituatie halen, maar de situatie niet uit mij".

Pillen

Pillen, ik zou graag zonder willen
Maar helaas, de chaos is mij de baas
Normaal neem ik ze niet vaak, maar eens in de zoveel tijd is het raak
De chaos is dan compleet, dat ik geen andere oplossing weet
De werking van de pillen is fijn, maar er moet toch ook een andere oplossing mogelijk zijn
Ik lig nu suf op de bank, en de pillen voorkomen dat ik jank
Het verdriet om het anders zijn, doet mij enorm veel pijn
Ik pas op met het nemen van pillen, want ik wil ook nog zonder kunnen willen
Pillen, het is fijn dat ze er zijn en ze werken goed ook al zijn ze zo klein.

Rouw

Vanavond is na overleg met mijn vrouw, mij weer eens pijnlijk duidelijk geworden dat ik nooit zal zijn zoals ik graag zou willen.

Ik ben op dit moment gespannen, ik denk dat het de naweeën zijn van de enorm beladen periode van de afgelopen maanden. Het enige dat ik kan doen is proberen de hoeveelheid prikkels die ik binnenkrijg te minimaliseren. Het vervelende is alleen dat er op dit moment ook veel prikkels van binnenuit komen in de vorm van verdriet, rouw en pijn, omdat ik nooit zal kunnen worden wie ik graag zou willen zijn.

Om enigszins rust te creëren, hebben wij bewust gekozen om einde volgende week voor 7 dagen een huisje te huren ergens in Zeeland, zodat wij er even uit kunnen in een andere omgeving. Mijn vrouw had het liefst naar een nieuwe/andere omgeving gegaan, maar dat is te eng voor mij en dan ben ik die 7 dagen bezig met mezelf aan te passen aan de nieuwe omgeving en dan krijg ik nog geen rust (en mijn vrouw dan ook niet want dan ben ik weer/nog steeds gespannen), dus het is hetzelfde huisje als de afgelopen keren geworden..

Komende zaterdag is er dus een ontmoeting van bepaalde personen die ik via internet ken, en daar zou ik enorm graag heen willen. Alleen weet ik niet of ik het aan kan, ik zou zo enorm graag willen gaan, maar ik moet dan met de bus naar Eindhoven en daar dan de trein naar Amsterdam pakken (auto is helemaal geen optie omdat ik dan helemaal teveel prikkels krijg), daar dan de tram pakken naar de plek waar ik moet zijn, en daar is dan een bijeenkomst in een café.
Er komen tussen de 10 á 15 personen, en dan zijn er waarschijnlijk ook nog mensen in het café die niet bij ons horen. Al die mensen en geluiden e.d. zorgen er dan voor dat ik enorm druk word en zeer snel overprikkeld raak.
De maandag erna hebben wij de echtparencursus die zwaar is, en de dinsdag daarna komt mijn hulpverleenster op bezoek, en vrijdag gaan wij op "vakantie".

Het zal waarschijnlijk allemaal teveel van het goede worden en dat doet pijn.
Ik wil dolgraag naar Amsterdam toe, maar als ik goed naar mezelf luister weet ik dat die meeting, i.c.m. de andere dingen die de dagen erna moeten gebeuren, gewoon teveel zou kunnen zijn. Ik ga dan moe en prikkelbaar op vakantie, en dan kan ik net zo goed thuis blijven want een vakantie zal het dan niet worden. Aan de andere kant vreet het gewoon aan mij en wil ik koste wat het kost naar die meeting toe, ik ben al beperkt door mijn handicap, en nu beperkt mijn handicap mij ook nog eens in mijn levensvreugde.

Vandaar de rouw en de pijn die ik er bij voel, ik wil zo graag anders zijn zodat ik eens de drukte in kan gaan en de dingen doen die ik graag zou willen. Maar nee ik moet zo nodig snel overprikkeld raken omdat ik bijna geen prikkels kan filteren.

< Insert >
Een heleboel boze scheldwoorden
< /Insert >

Denken aan de toekomst

Nu ik weer wat beter in mijn vel zit kan ik weer denken over de toekomst. Ik merk dat ik nog steeds graag iets van werk wil gaan proberen te doen om zo uit de thuishang sleur te komen. Het liefst iets met mede-autisten en ik sta ook ingeschreven voor een cursus die ergens begin volgend jaar weer begint vanwaaruit ik verder kan leren richting een ondersteunende taak naar lotgenoten toe.

Ik ben aan het proberen mijn grenzen en werkvoorwaarden aan te geven en dat is nog best moeilijk, maar ik heb een begin gemaakt en van daaruit ga ik filteren wat ik wel kan en wat ik wil leren:

Werk voorwaarden (grenzen)

• Prikkelarme omgeving (geen audiovisuele en geur prikkels)
• Halve dagen (ochtenden)
• Geen overwerk
• Kort durende opdrachten die op 1 ochtend afgemaakt kunnen worden
• Geen werkdruk
• Moet zelf de ruimte in kunnen delen en muziek kunnen luisteren via hoofdtelefoon
• Geen telefonische werkzaamheden
• Geen vergaderingen e.d. met meerdere mensen, 1 op 1 kan wel.
• Duidelijke regels en uitvoering daarvan
• Geen problemen mee hebben als ik niet kan komen werken door b.v. overprikkeling, flexibele uren zou een mogelijkheid zijn zolang ik die zelf kan bepalen
• Planning e.d. minimaal 1 week van te voren kenbaar maken en die mag niet gewijzigd worden. Het liefst plan ik zelf uit de keuze van opdrachten.
• Geen contact met klanten e.d., tenzij klanten cursisten zijn
• Teamwork geen probleem (teamwork is volgens mijn gezamenlijk een doel bereiken waarin ieder zijn/haar afgebakende taak heeft)
• Jobcoach gewenst


Ik zal hier in de nabije toekomst nog op terugkomen en het lijstje afmaken samen met mijn hulpverleenster die ik inhuur vanuit mijn PGB.

Herkenning valkuil

Na wat analyseren ben ik erachter gekomen dat de afgelopen periode een herhaling is van eerdere perioden.

Ik realiseer me dat als ik een "opdracht" aanga, ik daar ook 100% voor ga en dat al het andere in mijn leven moet wijken inclusief mezelf. Niet omdat ik dat wil, maar omdat ik niet anders kan, ik ga ergens volledig voor of ik doe het niet omdat ik anders geen duidelijkheid en controle heb.
Het is pijnlijk om dit weer te herkennen bij eerdere situaties en te beseffen dat dit altijd al zo geweest is. Zelfs met het maken van werkstukken op school moest alles wijken en ging ik daar volledig op in omdat ik anders voor mijn gevoel mijn werk niet goed kon doen. Ik "zit" dan volledig in mijn "opdracht" en alleen op die manier kan ik het overzicht bewaren en het voor mijn gevoel in goede banen leiden. Ik "leef" dan mijn werk zeg maar en probeer er "een" mee te worden zodat ik alles onder controle heb en dus duidelijkheid heb en er zeker van ben dat er geen fouten gemaakt worden. Juist dat laatste is een van mijn grootste valkuilen en daar heb ik al heel mijn leven veel last van.

Deze gewaarwording doet veel pijn, want ik herken nu dat ik nooit een "grote" opdracht zal kunnen uitvoeren zonder dat ik daar de volledige controle over heb. En als ik wel de controle volledig krijg/heb, dan ben ik er nog 100% van de dag mee bezig en brand ik op. Ik merk het al bij b.v. het klussen in en om het huis, als ik ermee begin kan ik niet stoppen want het moet af zodat ik geen fouten maak door b.v. hele kleine dingen te vergeten. Daarna ben ik meestal een paar dagen doodmoe en prikkelbaar.
Ik heb het hier al eens over gehad met mijn hulpverleners, maar ook die zagen geen manier om dit "gedrag" te wijzigen omdat het een primair onderdeel van mijn autisme uitmaakt. Ik kan er handvatten voor aanleren en heb dat ook al gedaan/geprobeerd, maar elke keer komt het primair gedrag weer naar boven, omdat ik niet tegen onduidelijkheid en onvoorspelbaarheid kan en zo alles zelf wil organiseren en beheren.
Ten gevolge van die "eigenschap" heb ik bij elke werkgever waar ik ooit gewerkt heb al een of meerdere conflicten gehad omdat de zaken niet gingen zoals eerder gezegd en aangegeven, en er dus onduidelijkheid voor mij ontstond waardoor ik in de war raakte en duidelijkheid eiste die mij niet gegeven kon worden omdat situaties dynamisch zijn en niet statisch. Het maken van notities om zo de duidelijkheid te krijgen werkt niet, want dan ben ik de gehele tijd bezig met de notities aan te vullen of te wijzigen bij elke handeling die ik doe, omdat de situatie wijzigt op het moment dat ik een handeling verricht (zoals het schrijven van die notitie).

Soms ga ik bewust over mijn grenzen mbt die valkuil, omdat er anders nooit wat gedaan wordt in en om het huis. Het gevolg is dat er meerdere notities geschreven worden, en dat ik gedurende de "klus" alleen maar daar mee bezig kan zijn en dus geen oog heb voor mijn omgeving.

Ik heb veel verdriet en pijn van deze "eigenschap" van mijn handicap.

Muziek en wat het voor mij betekent.

Muziek betekent voor mij rust, spanning, ontspanning, ontlading, emotie, agressie, en vast nog wel iets waar ik nu niet op kan komen.

Muziek is voor mij enorm belangrijk, ik kan er enorm door geraakt worden en het kan mij helpen te ontspannen en concentreren. Ik zou werkelijk niet zonder muziek kunnen, gedurende de dag hoor ik vaak muziek in mijn hoofd en die past dan bij mijn stemming.
De afgelopen dagen kon ik echter geen prikkels verdragen dus ook geen muziek. Op een gegeven moment was de chaos in mijn hoofd zo erg dat ik bewust toch muziek ben gaan luisteren om die chaos te overstemmen. Dit had als voordeel dat ik geestelijk doodmoe werd door de prikkels, maar als nadeel dat ik niet aan rust toe kwam omdat ik maar prikkels bleef aanvoeren. Het is op zulke momenten een keuze tussen twee kwaden en dan kies ik voor de minst kwade en dat is in die gevallen dus de volledige overprikkeling. Zie het als een wond hebben die zeer doet op een zeurende manier met jeuk e.d., en als je dan op de wond duwt doet het pijn maar de pijn is fijner dan de jeuk (althans zo gaat het bij mij). Soms is de pijn dus fijn en overstemd het het andere vervelende gevoel, zo ook met muziek bij mij,

Nu ben ik gelukkig wat rustiger en kan ik ontspannen door de muziek, en daar ben ik enorm blij mee natuurlijk. Het geeft aan dat ik dus de juiste beslissing heb genomen en dat ik weer op de juiste weg ben om tot rust en mezelf te komen.

Reactie en antwoord op stoppen met modereren

Ik heb mijn collega moderators nog wat uitleg gestuurd omtrent mijn stoppen, en 1 van hen schreef dat ik een goede moderator ben/was en dat het jammer is dat ik er mee stop.

Mijn reactie daarop:

Dank je voor de lieve woorden.
Voelde ik het maar zoals jij en anderen het zeggen, dat ik een goede mod ben/was. Maar gezien alle ellende nu hier thuis en dan ook nog het gezeik van bepaalde users en het tegen mezelf aanlopen omdat ik sommige sociale dingen e.d. niet herken en die toch probeer te zien (wat ik dus niet kan en dus gigantisch op mijn bek ga plat gezegd omdat ik die dingen telkens verkeerd interpreteer) zie ik het zelf niet goed in. Heb het gevoel dat ik meer tot last ben dan dat ik daadwerkelijk bijdraag aan een fijne sfeer.

Al weken probeer ik mezelf telkens opnieuw in te stellen op de users, en elke keer zit ik er weer naast. Al die pogingen hebben mij het restje energie dat ik nog had gekost, en nu heb ik zelfs geen energie meer om overeind te blijven.
Voor het geval jij niet bekend bent met autisme zal ik het simpel proberen uit te leggen: een blinde kun je uitleggen dat er recht voor hem iets is dat hem een klap voor zijn kop geeft zodra hij een geluid hoort, zodat hij kan reageren om dat te voorkomen, maar als de bron telkens een klein beetje verschuift zal die blinde dus elk keer een klap voor zijn kop krijgen omdat hij zich niet kan instellen op een vaste plek (vaste gegevens en duidelijkheid). Zo werkt het bij mij ook, ik ben blind voor bepaalde sociale reacties en gedragingen en het enige dat ik kan doen is mezelf instellen op hetgeen bekend is en wat ik ook ervaren en dus geleerd heb, maar als dat elke keer een klein beetje veranderd (sociale nuances) zit ik er elke keer naast en reageer ik dus verkeerd omdat ik de situatie verkeerd inschat. Met als gevolg dat sommige mensen mij op die punten pakken en daar heb ik geen verdediging tegen omdat ik het niet weet te plaatsen en het mij tot in het diepste van mijn ziel raakt aangezien het heel mijn leven al zo gaat.
Ik had de moderator knopjes (mogelijkheden) kunnen gebruiken om die users aan te pakken, maar dat had verkeerd geweest omdat ze EN daar niet voor zijn, EN dat had alleen maar terechte klachten opgeroepen omdat ik niet op een normale manier met hen in discussie had gegaan dan.

Van een andere collega moderator kreeg ik dit mooie antwoord op het vorige bericht (is naar meerdere mensen tegelijk verzonden):

Lieve John

Bedankt voor je heldere uitleg, die me overigens diep heeft geraakt.
Je weet zo treffend uit te leggen hoe het leven moet zijn als je een autistische stoornis hebt, dat ook bij mij de tranen naar boven kwamen.
Als moeder van een autistisch kind is dit gelijk ook een prachtige manier om aan onwetenden uit te leggen wat het inhoudt, maar dit terzijde.

Ik (en oplettende anderen denk ik ook) heb je pijn kunnen zien achter de schermen, en je niet aflatende doorzettingsvermogen je er niet onder te laten krijgen.
Met je enorme hart voor de site heb je misschien wel meer dan andere mods geprobeerd alles in goede banen te leiden, en dat is voor een deel ten koste van jezelf gegaan.

Je besluit om te stoppen is dan ook geen opgeven maar een overwinning in mijn optiek, en ik hoop dat je dat zelf ook zo ziet.
Je bent een man met het hart op de juiste plaats, en daarom ben ik blij dat je de goede keuze hebt gemaakt, want er is niets belangrijker dan jouw welzijn en dat van de mensen die je liefhebt.

Ik schrok toen ik las dat jouw vrouw een miskraam heeft gehad.

Lieve John en vrouw, ik weet wat dat betreft een beetje wat jullie doormaken, al weet ik niet in wat voor omstandigheden dit allemaal gebeurd is, en ik heb me destijds vastgehouden aan het idee dat het zieltje nog niet klaar was voor de wereld en op een ander moment in mijn leven zal komen.

Ik wens jullie allebei heel veel kracht en liefde toe,
en ik hoop dat alle emoties snel een plaats krijgen waar ze te hanteren zijn.

Troebel water wordt vanzelf helder, als je het laat rusten.

Ik hoop dat die rust je gegund wordt, en je je weer kunt gaan richten op de mooie dingen van het leven.

Alle liefs,

Wat een enorm mooi en lief bericht, ik krijg er weer tranen van in mijn ogen nu ik het voor de derde maal lees. Het geeft mij het gevoel dat ik toch wat heb bijgedragen om iets over autisme duidelijk te maken, en tevens voelt het goed om zo gewaardeerd te worden.

Afscheid, confrontatie met mezelf

Na een emotioneel gesprek met mijn vrouw heb ik vannacht het besluit genomen om te stoppen met mijn modereerwerk op een website.
Ik kan er niet meer tegen om constant aangevallen te worden door users omdat ze weten waar mijn zwakke plekken zitten, en tevens ben ik nog steeds niet hersteld van het gedoe rond mijn vader en de miskraam van mijn vrouw.

De afgelopen week heb ik geleefd op Oxazepam, en sinds ik mijn besluit genomen heb vannacht is er een enorme last van mijn schouders gevallen (spreekwoordelijk). Ik kan weer mezelf zijn zonder mijn uitspraken op een weegschaal te moeten leggen omdat ik anders verkeerd begrepen ga worden.
Mijn vrouw heeft mij ook hard nodig en ik kan niet beide dingen tegelijk doen en mijn vrouw gaat simpelweg voor alles.

Het besluit was voor mij een confrontatie met mezelf, omdat ik moest toegeven dat mijn autisme mij heel vaak in de weg zit in contact met andere mensen. Ik ben het moderatorschap aangegaan om te helpen op die website en tevens om te leren van de contacten. Nou, geleerd heb ik wel. Ik weet nu meer als tevoren waar mijn beperkingen liggen en dat doet enorm veel pijn. Ik heb mezelf moeten toegeven dat ik autist ben en dat ik bepaalde dingen nooit zal kunnen, en die acceptatie kost mij meer energie dan ik ooit verwacht had.

Ik ben in het volgen van de regels erg rechtlijning en enige afwijking daarvan kan ik niet hanteren (al dacht ik altijd van wel). Die manier van handelen heeft mij niet bepaald geliefd gemaakt bij sommige users en die hebben mij daar ook vaak op aangevallen. Normaal gesproken leg ik dat naast mij neer en hanteer ik dus de regels, maar aangezien de regels niet statisch maar dynamisch waren kon ik daar dus niet mee omgaan. Er waren basisregels, maar elk geval kon anders geïnterpreteerd worden en dat zag/zie ik dus niet. Voor mij is een regel heilig en daar wijk ik dus ook niet vanaf want het betekend duidelijkheid voor mij. Dat ik bepaalde nuances niet "aanvoel" of herken heeft tot veelvuldige botsingen geleid tussen mij en de users.

Het herkennen van sarcasme e.d. is ook iets wat mij vaak vreemd is, en op een dynamische website waar veel mensen communiceren komt sarcasme ook voor en als ik dat dan niet zag en het topic afsloot omdat het in mijn ogen bagger was, dan kreeg ik weer de volle laag over mij heen omdat ik het verkeerd zag (wat bij nader beraad tussen mij en mijn collega's ook wel eens zo bleek te zijn, al steunden zij mij wel (al zei ik eerder dat ze dat niet deden, maar dat was omdat ik het verkeerd interpreteerde)).
Ik baal er enorm van dat ik zo slecht nuances e.d. aanvoel of kan lezen, sterker nog het doet enorm veel pijn dat ik niet kan zijn zoals 'normale" mensen.

Nu mijn besluit genomen is ga ik rustiger aan doen met internet, ik zal niet zoveel meer online zijn en probeer meer de focus op andere dingen (mijn vrouw b.v.) te leggen.

Vakantie

Na een paar dagen overwegen hebben wij besloten om over drie weken even een week een huisje in Zeeland te huren. Ik heb simpelweg rust nodig, omdat ik anders heel snel rijp ben voor een PAAZ en dat wil ik liever niet (ergens ook weer wel want daar krijg ik wel de rust die ik nodig heb).
Qua financiën zal het lastig worden,maar ik ga proberen alles of iig een groot deel uit mijn PGB te betalen, omdat ik dit simpelweg nodig heb als ondersteuning om overeind te blijven. Nee heb ik, ja kan ik krijgen.
Wij gaan bewust naar dat huisje in Zeeland omdat de omgeving en het huisje voor mij vertrouwd zijn en ik dus geen prikkels te verwerken heb mbt nieuwe situaties. Tevens nemen wij de honden meenemen en dan kunnen die lekker in de zee zwemmen en wij daar lekker wandelen.

Twijfels over "hobby"

Het gaat de laatste dagen steeds verder bergafwaarts met mij, het huilen staat mij nader dan het lachen en ik zit zo enorm vol spanning dat ik niet weet wat ik er mee moet doen.
Ik wil rust, onvoorwaardelijke rust. De emoties van de afgelopen maanden hebben er toch iets harder ingehakt dan dat ik eerst wilde toegeven. De medicatie is fijn, maar ik merk dat ik de neiging heb om het op een geregelde basis in te nemen zodat ik de gehele dag stoned ben en dus rust heb.

Enige uren geleden is de bom gebarsten op internet, omdat ik niet overweg kan met onduidelijkheden en in mijn ogen onvoldoende steun voor het werk dat ik uitvoer. Door het uitblijven van die steun kan men mij beledigen en dan wordt door de leidinggevenden dan weer afgedaan als "plagen". Dit is vrijwilligerswerk, maar het vreet meer aan mij dan goed voor mij is. Komend weekeinde hebben wij een kleine meeting en dan gaan wij er over praten, of er iets constructiefs uitkomt weet ik niet maar ik doe mijn best iig. Afhankelijk van hoe ik mij voel maak ik dan misschien wel bekend dat ik er mee ga stoppen.
Het zou mij erg veel pijn doen omdat ik het zo verdomd leuk vind, maar ik moet afwegingen maken en voor het minst kwade kiezen.

Het "lezen" van mensen (of het niet kunnen daarvan)

Zoals ik al eerder vermeld heb modereer ik ergens op een forum op internet. Op zich gaat het steeds beter, maar ik blijf telkens tegen bepaalde "eigenschappen van mezelf" aanlopen en dat doet soms pijn.
Iemand omschreef het als volgt:

"...je denkt niet na vanuit het oogpunt van de user wat een collega van jou bijvoorbeeld wel doet.
Als je het topic een beetje volgt, wat normaal is al moderator zijnde, dan zou je weten dat ik vaak sarcastisch reageer en zo, daar is niet echt langs te lezen. Jij kijkt niet naar wie de user is. Het lijkt wel alsof je in een ivoren toren zit zonder enig inlevingsvermogen.


Dit forum is in eerste instantie simpelweg een plaats voor vermaak. Het is toch te triest voor woorden dat er topics gesloten worden omdat delen van het verhaal wat mooier gemaakt zijn dan ze in werkelijkheid waren. Wat wil je dan, dat een user hier als een debiel de situatie exact beschrijft en heel nauw op zijn woorden gaat letten om maar niets neer te pennen dat ook maar naast de waarheid zou kunnen zitten?

Daar is jouw 'aandoening' gelijk zichtbaar, het ontleden van een post tot op de laatste letter zodat alle humor eruit wordt gezogen.

Ik denk dat er niet veel uitgebreide topics volledig verzonnen worden. Stel dat iemand uitgaat en wat meemaakt, dan maakt hij daar een topic over. Schrijft hij het summier op en houdt hij zich puur aan de feiten dan blijven er een paar zinnen over en is het niet 'topicwaardig', wordt het een heel verhaal en lang dan is het opeens te lang voor een topic en als er iets bij verzonnen wordt dan hoort hij schijnbaar ook niet thuis hier. Wat blijft er dan nog over vraag ik me af?"

Aai dat doet zeer maar het klopt wel. Een van de regels is om een post zo serieus mogelijk neer te zetten zonder al teveel onzinnige details erbij, en daar let ik dus ook op. Het vervelende is dat ik rechtlijnig ben en mijn collega's niet. Als hun een topic "sturen" gaat het meestal goed omdat ze aanvoelen wat de topic starter bedoeld, en voor mij is het telkens weer giswerk.
Ik probeer zo goed mogelijk de regels te hanteren, maar 1 ding heb ik telkens problemen mee, en dat is het inschatten van de bedoeling van de users. Ik probeer altijd serieus te reageren, maar dan blijkt dat er soms een grapje met mij uitgehaald wordt, De volgende keer neem ik het niet serieus, en dat blijkt het wel serieus te zijn. Ik "voel" dat soort dingen niet aan, en denk ook bijna altijd dat mensen mij voor de gek houden, ook al is dat vaak niet zo. Dat is een stukje zelfbescherming denk ik.

Ben weer enorm gespannen nu, omdat het pijn doet dat ik "anders" ben.