Lezing "Autisme: Plannen en organiseren", ervaring.

Afgelopen dinsdag was er een lezing over plannen en organiseren bij mensen (vooral kinderen) met autisme in de Witte Dame te Eindhoven.
Ik heb die lezing bijgewoond en het was een leuke leerzame lezing.

Er kwamen dingen in voor die ikzelf ook doe maar waar ik nooit bij stil had gestaan omdat ze voor mij normaal zijn, maar die blijkbaar toch anders zijn dan dat NT'ers ze doen (NT = NeuroTypical, is een aanduiding waarmee iedereen met een 'doorsnee' neurologische en psychologische ontwikkeling van de hersenen wordt bedoeld, dus b.v. geen autisten) mede daardoor was het een leerzame lezing.

Ik heb de presentatie opgevraagd en die wordt mij per e-mail toegestuurd, en dan zal ik ter zijner tijd misschien nog wel terugkomen op de lezing en er verder inhoudelijk op ingaan.

Toen ik binnen kwam moest ik achteraan gaan zitten omdat alle plaatsen bezet waren, maar ik zat daar niet lekker want ik kreeg teveel prikkels van een lamp aan het plafond die net in mijn gezichtsveld hing. Even later bleek dat ik niet goed gekeken had en dat er nog wel een plek in het midden vrij was, dus ben ik daar gaan zitten.
Toen ik daar eenmaal zat had ik enorm veel last van twee lampen die op een tafel achter de mensen stonden die de lezing gaven, dus ben ik gaan vragen of zij de lampen uit wilde doen en dat heeft zij ook gedaan.

Tijdens de pauze van lezing vroeg de mevrouw die naast mij zat of ik in de hulpverlening werkte of het leerwezen. Ik heb haar verteld dat ik HFA heb en omdat zij het vroeg het verschil uitgelegd tussen HFA en Asperger. Haar kleindochter heeft Asperger en toen die vrouw een keer spontaan op donderdag haar kleindochter van school wilde halen (wat zij normaal op vrijdag doet), was het meisje volledig van slag en zei "oma jij hoort hier niet te zijn het is donderdag en jij komt op vrijdag". Die vrouw begreep het gelijk en heeft het meisje gerustgesteld en is weggegaan en heeft haar de volgende dag gewoon zoals gepland weer van school opgehaald en toen was alles zoals het hoorde voor het meisje.

Zulk soort dingen geven mij een warm gevoel van binnen, de kinderen zijn zo oprecht en duidelijk, die oma die weet dat ze het meisje in de war heeft gebracht en die er op een correcte manier mee om is gegaan, zulke dingen wil ik ook graag overbrengen aan mensen die het gedrag van kinderen met autisme niet begrijpen. Het is ook vaak niet dat kinderen met autisme iets niet WILLEN doen, ze snappen vaak niet WAT er bedoeld wordt.

Als ik uit eigen ervaring schrijf, dan kan ik nog herinneren dat mijn ouders vaak zeiden "jij wilt het niet onthouden" of als ik voor de zoveelste maal (en met zoveel bedoel ik het veelvuldig vergeten van iets wat mij gevraagd werd) b.v. de deur naar de gang niet afsloot als ik naar boven ging. Ik zei dan "sorry" omdat ik niet wist wat ik fout deed omdat mijn hoofd toen al enorm chaotisch was waardoor veel dingen die mij verteld werden spreekwoordelijk het ene oor in gingen en het andere oor uit, en dat zij mij vader "daar heb ik de zolder al mee vol liggen". Met als gevolg dat ik in de war raakte omdat de zolder helemaal niet vol lag met "sorry's", en als ik dan zij dat het helemaal niet kon dan raakte mijn vader weer boos.

Mijn ouders wisten en weten niet beter, ik kan het ze niet kwalijk nemen en dat doe en wil ik ook niet, maar het neemt niet weg dat het mij gevormd heeft tot de persoon die ik nu ben. Alleen door hard werken en goed luisteren naar mezelf en door de enorm goede en onvoorwaardelijk steun (al is het soms wel eens zwaar voor haar) van mijn vrouw, ben ik gekomen waar ik nu ben.

Toevoeging:


Op 3 maart is er weer een lezing:

Dinsdag 3 maart (11.00 – 13.00 uur)

Vestiging Centrum, deWitteDame

Autisme: Autisme en Sensorische integratie

In samenwerking met SamenwerkingsVerband Autisme Zuidoost Brabant

Mensen met autisme hebben een andere manier van verwerken van zintuiglijke prikkels. Hierdoor kunnen ze bijvoorbeeld veel meer last hebben van omgevingsgeluiden, tastprikkels en geuren. Aan de hand van videobeelden is te zien dat het een enorme inspanning kan zijn om zintuiglijke informatie te verwerken. Meer weten? Meld uzelf dan aan bij Danielle Haarbosch (dhaarbosch@meezuidoostbrabant.nl).

Toegang gratis

Leven op orde

Vandaag realiseerde ik mezelf dat eindelijk na veel ellende e.d. mijn leven nu fijn en rustig is. Mijn leven was een aaneenschakeling van pijn, verdriet, en financiële ellende, maar door hard werken aan mezelf en mijn relatie (en mijn vrouw deed hetzelfde) hebben wij het voor elkaar gekregen om iets van ons leven te maken.
Mijn diagnose heeft daar zeker aan toe bijgedragen, want daardoor kon ik de juiste richting inslaan en heb ik mezelf gevonden. De titel van mijn blog mag dus eigenlijk wel verander worden, maar dat doe ik niet omdat ik nog steeds aan het leren ben.

Ik heb eindelijk toekomstperspectief vind ik, want ik ga cursussen volgen zodat ik volwassenen of kinderen met autisme kan helpen en ondersteunen, en mijn vrouw is zwanger van ons eerste kindje. Die dingen zijn voor mij al genoeg om mezelf gelukkig te voelen.

Ik weet waar mijn valkuilen zich bevinden en daar trap ik nog wel eens in maar doordat ik ze herken ben ik er sneller uit omdat ik geleerd heb hoe er mee om te gaan. Ik realiseer mezelf dat er altijd iets mis kan gaan in het leven, en daar wapen ik mezelf ook tegen. Zo goed als het nu gaat, zo slecht ging het tot 2 jaar geleden. Er kan zich altijd iets erg voordoen waardoor ik uit balans raak, maar juist door de kennis over mezelf en de steun van mijn vrouw kom ik weer sneller in balans.

Ik heb altijd al mensen willen helpen en ook geholpen, dat is mijn tweede natuur.
Sinds ik mezelf heb toegestaan om naar mijn eigen gevoel te luisteren, heb ik gemerkt dat ik graag wil leren om mensen met autisme te begeleiden. Vooral kinderen tussen de 3 en 12 jaar vind ik een interessante doelgroep, want die hebben vaak niet in de gaten waarom ze anders zijn dan anderen, en merken dat pas als ze "vastlopen" of gepest c.q. buitengesloten worden. Aangezien ik dat ook allemaal meegemaakt heb, wil ik die doelgroep graag leren begeleiden om ze zo te leren dat dingen ook anders kunnen en ze duidelijk maken wat hun gedrag doet bij anderen en ze op die manier behoeden voor aardig wat pijn en verdriet.

Ik hoop dat ik het allemaal aan kan, maar daar kom ik alleen achter door het te proberen en daarom begin in binnenkort ook met de eerste van 2 cursussen. Wat het traject daarna zal gaan worden is afhankelijk van hoe ik de cursussen ervaar en dat ik leer mijn grenzen nog beter te bepalen/bewaken.
Ik zal tijdens de cursussen vaak geconfronteerd worden met mezelf, maar daar leer ik van en dat wil ik graag.

Ik kan echt zeggen dat ik gelukkig ben nu.

Niet beknopt uitleg kunnen geven

Gisteren ging het bij mijn schoonouders weer eens over autisme (niet zo gek, want zowel ik als mijn schoonmoeder hebben ASS), en daar had ik eigenlijk helemaal geen behoefte aan maar ik kon dat niet duidelijk maken (later heb ik daar een goed gesprek met mijn vrouw over gehad, dus dat nam mijn irritatie weg).

Het ging over iets uitleggen en dat in zijn geheel moeten vertellen omdat anders het verhaal niet compleet is. Mijn schoonmoeder zei toen iets in de trend van "als men mij iets verteld moet het kort en bondig zijn, maar als ik iets vertel aan iemand moet ik het hele verhaal vertellen (dus niet kort en bondig) omdat anders het verhaal niet klopt".

Ik had het nog nooit zo omschreven, maar het is wel precies hoe het bij mij ook werkt. Ik verwacht van een ander dat die alles kort en bondig verteld omdat ik anders het verhaal niet kan volgen (teveel informatie), maar andersom moet ik een ander wel een volledig verhaal vertellen, en kan ik dus niet kort en bondig zijn, omdat anders mijn verhaal niet juist overgebracht wordt voor mijn gevoel.
Dat kan voor een ander verwarrend zijn omdat die wel beknopt iets moet uitleggen en ik dat niet wil/kan doen.

Voorgevoelens

Vandaag weer eens iets vreemd meegemaakt. Al sinds ik mij kan herinneren heb ik soms bij mensen een gevoel dat ik niet kan verklaren.
B.v. iemand die ik ken was eens een tijdje spoorloos weg, en ik wist gewoon waar hij heen was en wat er aan de hand was. Terwijl ik dat allemaal niet kon weten want niemand behalve hijzelf wist er iets vanaf, maar toch voelde ik dat en later bleek dat ik gelijk had.

Zo ook vandaag.
Bijna 2 weken geleden vertelde ik mijn vrouw dat ik het gevoel had dat een bepaald persoon (pas) zwanger zou zijn, en vandaag komt mijn vrouw met het nieuws dat ik gelijk had.
Ik had het nooit kunnen weten want wij hebben geen of zeer zeldzaam direct contact met die mensen en het is ook niet aan haar te zien o.i.d., maar bijna 2 weken geleden "voelde" ik dat zij zwanger zou zijn.
Dat "gevoel" is dan zo heftig, dat ik mezelf enorm moet beheersen om haar niet aan te spreken en het haar te vragen. Ik voel mezelf dan echt beroerd omdat ik enorm de drang heb om het "gevoel" toch te verifiëren, maar ik heb geleerd om dat dus niet te doen omdat het vreemd en bedreigend kan overkomen (tot zo'n 6 jaar geleden deed ik het nog wel).

Eng vind ik het, en ik raak er enorm gespannen door omdat ik niet weet waar het "gevoel" vandaan komt en wat ik er mee moet.

Emotionele achtbaan na echo

Vandaag heeft mijn vrouw weer een echo gekregen mbt de zwangerschap. Het was leuk om te zien hoeveel de vrucht gegroeid is. Waar wij niet op voorbereid waren was dat de radiologe ineens het geluid aanzetten en wij de hartslag van ons kindje in wording te horen kregen icm de hartslagcurve op het scherm. Dat was natuurlijk enorm mooi, en in combinatie met de bewegende beelden was het een hele beleving voor mij (ook voor mijn vrouw natuurlijk).
Ik heb het allemaal gefilmd, en ik kon niets anders uitbrengen dan "dat is mooi" en "leuk om te horen", maar ik kan het geluid wegfilteren eventueel

Vanaf dat moment waren mijn zintuigen volledig overprikkeld, en zelfs nu (ruim 8,5 uur later) ben ik nog niet rustig. Ik weet niet precies wat ik voel, het is een complete chaos in mijn hoofd. Ik ben blij, verbaasd, verward, ongeduldig (wil al weer drie weken verder zijn wanneer er weer een echo gemaakt wordt), en bang. Bang dat het toch nog mis kan gaan ondanks dat de gynaecologe ons vertelde dat gezien de groei en formaat van de foetus alles er perfect en normaal uitziet en kans op een miskraam erg klein is.

Maar goed, ik probeer mezelf er bij neer te leggen dat dit iets is wat ik niet kan controleren of sturen, de natuur doet zijn/haar werk en de uitkomst zullen wij over ongeveer 31 weken wel zien.

Blij ben ik zeker weten, dat is een ding waar ik zeker van weet dat ik het voel.

Moe na dagje uit

Zaterdag zijn mijn vrouw en ik vroeg opgestaan om de trein van 08:12 uur naar Haarlem te pakken alwaar wij een expositie gingen bekijken van een bevriend kunstenaar, en daarna naar Amsterdam te gaan voor een bezoek aan de Hortus Botanicus.

Het was een drukke dag voor mij. Het reizen met het openbaar vervoer was vermoeiend door al het lawaai e.d. Bij een bushalte in Haarlem kreeg ik een spiegel van een bus tegen mijn hoofd kreeg die aan kwam rijden (en ik net op dat moment niet oplette en voorover leunde waardoor de chauffeur mij niet kon ontwijken) en dat was een behoorlijke tik, maar gelukkig heb ik een hard hoofd en daardoor verder geen schade opgelopen.

De expositie was leuk om te zien, en daarna zijn wij weer met de bus naar het station gegaan om de trein naar Amsterdam te nemen.
In Amsterdam was het voor mij moeilijk om de metro te pakken, want strippenkaarten werkten niet meer en wij moesten ieder een OV-chipkaart kopen. Ik raakte in de war omdat dit geheel nieuw voor mij was en nergens de ritprijzen e.d. vermeld stonden.
Op dat moment had ik zoiets van "bekijk het maar dan rijd ik wel zwart", maar gelukkig werkte de kaart die ik net gekocht had en was dat dus niet nodig.

Eenmaal bij de Hortus Botanicus aangekomen, werd ik overwelmd door prikkels van alle planten e.d. zoveel is er te zien. Aangezien ik net een nieuw fotocamera gekocht had en die wilde gaan testen, was ik enorm gespannen en zenuwachtig. Ik had nooit durven denken dat er zoveel planten e.d. in zo'n betrekkelijk kleine ruimte konden staan.
Het was enorm mooi, en voor herhaling vatbaar. Deze zomer willen wij er misschien weer heengaan om dan alles buiten in bloei te zien.

Na de Hortus Botanicus zijn wij de stad in gegaan om wat te eten en wat rond te kijken. De drukte van de mensen en verlichting e.d. was zwaar vermoeiend, maar ben toch blij dat ik het allemaal ondergaan heb.

Het was een enorm leuke vermoeiende dag, en nu (2 dagen later) ben ik nog steeds bezig om bij te komen. Ik ben moe en prikkelbaar en moet goed luisteren naar mijn lichaam en de rust nemen die ik schijnbaar nodig heb.
Het is nou eenmaal een feit dat ik van zulke dagen soms 1 week bezig ben om bij te komen, en door met die gegevens rekening te houden willen wij toch gaan proberen om meer dagjes uit te gaan plannen.

Paar foto's.

Kijk vooral naar de naam van de plant op de bovenste foto icm de plant.
Klik op de foto's voor een grotere versie.

Overgevoelig door ziekte

Als ik ziek word (b.v. griep zoals nu), dan worden mijn huid en hoofd overgevoelig. Ik kan geen aanrakingen verdragen, en bepaalde kleding waar ik normaal gesproken geen last van heb en die ik speciaal uitgekozen heb juist omdat het mij geen prikkels oplevert (100% katoenen t-shirts e.d.) raak ik van overprikkeld omdat mijn huid overgevoelig is.
Mijn hoofd raakt snel overprikkeld door dat gegeven, en ook doordat mijn hoofd "wazig" is doordat ik suf ben e.d. door de griep. Ik heb dus minder controle over mijn hoofd en dat is absoluut niet fijn.

Gelukkig ben ik bekend met die eigenschappen, en kan ik mezelf er op instellen. Ik lig merendeels van de dag op de bank onder een fleece deken, en ga alleen de deur uit omdat ik de honden uit moet laten of omdat er boodschappen gedaan moet worden.
Verder slaap en rust ik veel om zo min mogelijk prikkels op te lopen.

Hopelijk is de griepaanval snel over, en kan ik weer normaal functioneren.

Ben trouwens benieuwd of anderen dit ook zo hebben.

Emotionele achtbaan

Vandaag zijn mijn vrouw en ik naar de gynaecoloog geweest voor een echo. Mijn vrouw is namelijk weer zwanger (nu 7 weken en 2 dagen), en wij wilden weten of de zwangerschap deze maal positief is.
En dat is het dus .

Wij waren zo enorm bang dat het weer mis zou gaan, dat ik geprobeerd heb mijn emoties uit te schakelen omdat ik anders snel overprikkeld zou gaan worden. Maar wat mij de eerste zwangerschap wel lukte, lukte nu dus niet. De afgelopen 3 weken leefde ik van dag tot dag en naar de echo van vanmiddag toe. Nu ik het hartje heb zien kloppen (of iig iets zien bewegen waar de gynaecoloog van zij dat het het hartje was) is het voor mij een feit dat wij zwanger zijn van een levend iets.
Nu kan ik proberen toe te geven aan mijn emoties, al ben ik nog steeds bang dat de zwangerschap weer fout zal gaan. En zo'n emotionele klap komt hard aan bij mij al uit ik dat meestal niet omdat ik niet weet hoe ik dat moet doen.

Ik weet niet wat ik allemaal voor emoties voel, maar ik weet wel dat ik overprikkeld ben. Ik ga de komende dagen zoveel mogelijk rusten en mijn emoties en gedachten gewoon als een wervelstorm door mij hoofd laten gaan om zo alles op zijn plaats te krijgen en veel praten met mijn vrouw als ik dat nodig heb. Ik vind het nog steeds onwerkelijk dat de zwangerschap positief is, maar ben er enorm blij mee .

Het vruchtje is nu 8,7mm groot (of klein, het is maar hoe je het bekijkt) en zal de komende tijd enorm snel groeien.


(klik op de foto voor een groter fomaat)

Nu rust.

Nieuw jaar

Voor alle lezers en mensen die reageren op mijn weblog:

Gelukkig en fijn 2009.

Ik hoop dat jullie ook in 2009 blijven reageren, want de reacties zijn voor mij enorm belangrijk ivm de steun die ik er aan ontleen. Ik reageer zelden op reacties maar dat neemt niet weg dat ik ze zeker wel lees. Mocht iemand een reactie wensen op zijn of haar reactie, vermeld dit dan gewoon in de reactie (snappen jullie het nog ) of stuur mij een e-mail.

Groeten,

John