Fijn weekeinde

Afgelopen zaterdag hadden wij vrienden van mijn vrouw op bezoek met hun twee kinderen van 5,5 en 3,5 jaar. Het was druk, enorm druk, maar wel gezellig.
Ik vond het heerlijk om die kleine mensjes te zien met hun eigen persoonlijkheid en mening, en om er contact mee te hebben. Het geeft mij een enorm fijn gevoel om met die kinderen te spelen e.d., en dat doet mij goed. Het geeft mij tevens veel positieve gevoelens mbt de toekomst.

Het voelt ook goed aan dat wij enige tijd geleden besloten hebben om ons sociale netwerk te gaan verruimen (er was namelijk GEEN sprake van een netwerk). De angst om mensen te ontmoeten wordt nu al minder merk ik, en ondanks de drukte die zulke dagen vaak veroorzaken leveren ze enorm veel op. Wij zijn goed bezig.

Mijn vrouw merkte op "het is aan jou (als het niet weet) niet te merken dat jij een ASS hebt". Dat klopt ook wel want ik heb geleerd hoe er mee om te gaan. Sociale praatjes (koetjes en kalfjes) daar ben ik geen ster in. Sterker nog ik weet vaak niet eens wat mensen willen of bedoelen. Waar het voor "normale" mensen vanzelf gaat om een gesprek gaande te houden of onderwerpen aan te dragen, daar moet ik bij na denken.
Ik zie het als iemand die b.v. een CVA heeft gehad en waarvan het aansturen van een of meerdere ledematen niet meer "vanzelf" gaat. Als die persoon b.v. zijn/haar arm wil op tillen moet die daar bewust aan denken en het als een opdracht aan zijn/haar brein doorgeven. Zo gaat het bij mij ook met de sociale praatjes. Ik moet continu antwoorden bedenken op hetgeen wat mijn gesprekspartner zegt, en dat is ZWAAR vermoeiend. Vandaar dat ik het liefst ook niet van die sociale praatjes doe, en als ik ze wel doe, ze dan tot een minimum beperk. Ik ben er vaak wel goed in, zodat mensen niet merken dat ik er veel moeite mee heb.

Autisten handleiding volgens leren.nl

Hieronder een aantal communicatie tips voor nt'ers
om misverstanden, wederzijdse frustratie of ruzies te voorkomen.

• Gebruik concrete taal voor mensen met autisme.
• Korte zinnen.
• Een persoon met autisme kan vaak maar één ding tegelijk (niet: niet praten en kijken tegelijk).
• Vermijdt eindeloze discussies. De persoon met autisme begrijpt vaak je standpunt niet en zal het ook niet gaan begrijpen. Hij moet gewoon iets doen omdat het moet.
• Wees juist zakelijk in plaats van emotioneel.
• Stel concrete vragen en wees geduldig bij het krijgen van een antwoord, dit duurt soms namelijk wat langer.
• Wees voorspelbaar en geef veranderingen tijdig aan.
• Lok communicatie uit en geef tijd om de informatie te verwerken.
• Geef gevoelens en emoties aan het contact. De persoon met autisme heeft namelijk wel degelijk gevoelens en verlangt dit, net zoals ieder ander ook.
• Communiceer met 1 ding tegelijk.
• Wacht even tot het kwartje bij de persoon met autisme is gevallen. Door de informatieverwerkingsproblemen kan het wat langer duren.
• Geef duidelijkheid en stel regels. De persoon met autisme kan weleens claimend zijn, maar dat komt door zijn behoefte aan duidelijkheid.
• Verwacht geen reactie op non-verbale communicatie (gezichtsuitdrukking of gebaar) van jouw kant. De persoon met autisme zal dit misschien niet herkennen of kunnen plaatsen.
• Stel de persoon met autisme gerust als je boos bent op een ander, het heeft niets met hem te maken.
• Straffen heeft geen zin, ze begrijpen namelijk niet waarom. Door duidelijke afspraken en regels zal het vanzelf al goed gaan, want deze kinderen kunnen zich daar goed aan houden.
• Als een persoon met autisme boos is, zorg dan voor dat hij afleiding krijgt om weer tot rust te komen. Praat er op een later moment met hem over. Discussies en emoties hierin mengen heeft geen zin.
Natuurlijk weet iemand met autisme prima wat goed en slecht is, en is het autisme nooit een excuus voor (verbaal) geweld of bedreigingen..

Maar verlang niet van iemand met autisme dat deze zijn denkwijze verandert want dat kan hij niet, ook al wil hij het nog zo graag..


Omgaan met autistische mensen

Interactie tussen niet-autistisch en autistische mensen brengt tal van problemen met zich mee. Er is door een gebrekkig zelfinzicht en inlevingsvermogen van autisten een communicatiebarrière, wat tot wederzijdse misverstanden en verkeerde verwachtingen leidt.

Het vergt van de omgeving nogal wat aanpassing om goed met een autistische persoon om te gaan, zeker als iemand de stoornis in een wat ernstiger mate heeft. Structuur, duidelijkheid, veiligheid en voorspelbaarheid zijn de belangrijkste elementen in de omgang met mensen met een autistische stoornis.


Communiceren met een autistisch persoon

1. Mensen met autisme hebben grote behoefte aan structuur en veiligheid. Veranderingen zijn bedreigend. Als de omgeving daar rekening mee houdt, loopt het contact met een autist wat soepeler.
2. Anticipeer op veranderingen en maak die ruim van te voren bekend. Zorg ervoor dat de omgeving zo veilig mogelijk blijft. Dat betekent bijvoorbeeld weinig nieuwe gezichten op een feestje, geen onverwachte activiteiten, goede voorbereiding op een verhuizing etc.
3. Geef in leer- en werksituaties duidelijke en korte instructies en controleer of ze begrepen worden. Herhaling van handelingen is belangrijk om dingen te kunnen leren.
4. Pas op met humor. Autisten nemen woorden vaak letterlijk. Een grapje interpreteren ze niet altijd zoals het bedoeld is. Maak je een grapje, zeg dat er dan bij.
5. Veel autisten hebben moeite met fysiek contact, soms ook met oogcontact en harde geluiden. Vermijd plotseling vastpakken en dwing een autist niet tot aanrakingen of langdurig oogcontact.
6. Kinderen en jongeren met autisme moeten sociale omgangsvormen expliciet aanleren. Ze kunnen niet vertrouwen op hun intuïtie en zullen het gedrag van leeftijdsgenoten vaak niet adequaat interpreteren. De omgeving moet spelregels, omgangsregels en ook impliciete regels over macht en autoriteit (herhaaldelijk) uitleggen en voordoen.
7. Autistische kinderen ontwikkelen zich op bepaalde gebieden (taal, spel) vaak anders en langzamer, waardoor ze niet altijd reageren zoals je op grond van hun leeftijd zou verwachten. Het is dus zaak goed te kijken wat een kind wel en niet kan en begrijpt en daarbij aan te sluiten. Het komt voor dat kinderen goed kunnen praten en een behoorlijke woordenschat bezitten, maar dat ze maar matig de woorden van een ander begrijpen, vooral de abstracte begrippen. Wees daar alert op en verbaas je niet over 'kinderachtige' dingen waar autistische jongeren in de puberleeftijd zelfs nog behoefte aan kunnen hebben. Ze leren dan de benodigde vaardigheden vaak alsnog.
8. Autistische mensen doen vaak ongelofelijk en voortdurend hun best om sociale interacties te laten lukken en erbij te horen – zonder daar goed in te slagen. De omgeving is zich vrijwel nooit van hun inspanningen bewust, juist omdat autisten er altijd in tekort lijken te schieten. Een bittere pil. De omgeving moet zich realiseren hoe eenzaam dit is en hoeveel energie het kost.
9. Mensen met autisme hebben vaak een behoefte aan privacy en aan alleen zijn. Het is belangrijk ze daarin te respecteren, omdat het gewone dagelijkse verkeer heel veel inspanning kost. Ook uren tv kijken of computerspelletjes spelen kan een manier zijn om te ontspannen en zich terug te trekken.
10. Sommige autisten voeren herhalende handelingen of rituelen uit. Die zijn vaak niet goed te begrijpen voor de buitenwereld, maar voor de autist zijn ze nodig om angst te bezweren. Probeer daarom rituelen niet zomaar te onderbreken. Probeer liever de bron van de spanning weg te nemen.
11. Mensen met autisme reageren vaak allergisch op het woord 'moeten'. Moeten betekent voor hen een verandering in hun eigen vastomlijnde programma en impliceert meestal dat iets ook snel of meteen moet. Autisten hebben tijd nodig om een boodschap te verwerken en raken van streek door het onmiddellijke moeten. Het verzet tegen het woord 'moeten' is voor de omgeving vaak lastig te hanteren.

Aanpassingen op het werk

In gestructureerde omgevingen waar weinig veranderingen zijn en de regels en doelen helder, kunnen mensen met een autistische stoornis goed tot hun recht komen. Er bestaat zelf een organisatie van softwaretesters waar uitsluitend autistische mensen in dienst zijn, omdat die ongelofelijk gestructureerd te werk gaan en alle uitzonderingen op de regel zullen opmerken. Goed functionerende autisten zijn doorgaans perfectionistisch, hebben een groot oog voor detail en zijn soms opmerkelijk origineel in hun denken.
Het hangt natuurlijk erg af van de ontwikkelde vaardigheden van iedere individuele autist in hoeverre hij of zij kan slagen in een werkomgeving. Net als op school geldt dat een werkomgeving niet het onmogelijke moet vragen. Een paar tips die van nut kunnen zijn naast de eerder beschreven aanwijzingen voor communicatie:
1. Geef heldere instructies. Uitzonderingen op de regel moeten ook expliciet worden gemaakt.
2. Maak altijd het doel van een gesprek duidelijk en geef aan welke punten er in het gesprek aan de orde zullen komen.
3. Bereid een medewerker met autisme tijdig voor op veranderingen die er komen gaan.
4. Wees je ervan bewust dat de weerstand tegen verandering niet betekent dat de verandering niet mogelijk is, maar dat het langer duurt om eraan te wennen. Realiseer je dat verandering (veel) angst oproept, en dat de weestand geen teken van onwil is. Laat iemand langzaam wennen aan een nieuwe situatie. Mensen met autisme hebben vaak moeite met plannen en organiseren van hun werk, terwijl ze tegelijk grote behoefte hebben aan orde en structuur. Collega's en leidinggevenden kunnen behulpzaam zijn door de werkzaamheden te structureren en te helpen in het leren maken van realistische planningen.
5. Autisten hebben moeite met prikkels en vragen vanuit de omgeving te verwerken. Gun ze de tijd.

Aanpassingen op school

1. Er zijn veel kinderen en jongeren met autisme die zich (zij het met moeite) kunnen redden in het regulier onderwijs. Ze hebben daar wel begeleiding bij nodig. Een belangrijke valkuil is dat hun gedrag als lastig wordt ervaren, en dat autisten vaak niet naar verwachting reageren.
2. Leerkrachten moeten er rekening mee houden dat autistische kinderen zich niet op alle terreinen leeftijdsadequaat gedragen. Hun mentale leeftijd is lager dan hun kalenderleeftijd. Ze ontwikkelen zich op bepaalde gebieden later en langzamer.
3. Kinderen zijn genadeloos naar kinderen die anders zijn en doen. Dat betekent dat autisten vaak gepest worden, wat hun gevoel van onveiligheid versterkt en de ontwikkeling van sociale vaardigheden in de weg staat. Leerkrachten doen er goed aan open te zijn over het feit dat een autistische leerling anders is en juist hulp nodig heeft van andere kinderen. Het lastige is dat autistische kinderen pestgedrag soms lijken uit te lokken of zelf veroorzaken. Maar verwachten dat een autistisch kind zich 'gewoon' zoals alle andere kinderen gedraagt, is het onmogelijke eisen van dit kind.
4. Autistische kinderen leren vaak moeizaam de codes die gelden in sport en spel. Het verschil tussen stoeien en 'echt vechten' voelen ze soms niet aan, en ze reageren ook niet altijd adequaat op pijn bij anderen. Leerkrachten moeten expliciet zijn in de regels en het doel van sport- en spelactiviteiten duidelijk maken.
5. Het aanleren van sociale vaardigheden moet meer behelzen dan het aanleren van trucjes, omdat anders het gevaar bestaat dat de trucjes op verkeerde momenten worden toegepast. Sociale vaardigheden moeten worden aangeleerd op basis van sociaal inzicht, ook al is dat door autisten alleen met moeite en inspanning (en herhaling) te verwerven.
6. Straf is geen goede weg om gedrag te verbeteren of te veranderen, integendeel.
7. Wees je er als leerkracht van bewust dat problematisch gedrag toeneemt onder invloed van angst of stress. In plaats van op het gedrag in te gaan, is het beter om te proberen de stress te doen verminderen (door de leerling een tijdje tot rust te laten komen en hem tot zichzelf te laten komen door rituelen of rustgevende handelingen).
8. Zorg ook bij uitzonderlijke lesdagen (sportdagen, schoolreisjes) voor structuur. Geef de autistische leerling van te voren een schema met daarop het te verwachten dagprogramma, de regels, wat de leerling mee moet nemen etc.


Bron: www.leren.nl

Gerard Maasakkers - Bloemen zijn rood

Iemand wees mij op dit liedje, ik vind het erg mooi geschreven en gebracht.

‘n Jungske ging vur ‘t uurst naor school hij kreeg ‘n vel papier en krijt en hij kleurde en kleurde ‘t hul vel vol want kleure, da vond-ie fijn.
Mer de juffrouw zei “Wat doe je daar, jongeman ?”
“Ik teken bluumkes, juffrouw”
Ze zei “We doen hier niet aan kunst, jongeman, bloemen zijn rood en de lucht is blauw.
Je zult er rekening mee moeten houden;
je bent hier niet alleen.
Als alle kinderen ‘ns deden zoals jij,
waar moest dat dan toch heen, ik zeg je:

BLOEMEN ZIJN ROOD, JONGEMAN,
BLAADJES ZIJN GROEN
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN, DUS WAAROM ZOU JE ‘T DAN NOG ANDERS DOEN.”

Mer ‘t jungske zei:
“Ja mer juffrouw, d’r zijn zoveul kleuren bloemen, zoveul kleuren blaadjes, zoveul kleuren, overal, zoveul kleuren zijn nie op te noemen mer ik zie ze allemaol.”

Mer de juffrouw zei “Je bent ondeugend, jongeman je kliedert en je nederlands is slecht.
Ik weet zeker dat je ‘t alletwee veel beter kan, ik wil dat je herhaalt wat ik zeg:

BLOEMEN ZIJN ROOD, JONGEMAN,
BLAADJES ZIJN GROEN
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN, DUS WAAROM ZOU JE ‘T DAN NOG ANDERS DOEN.”

Mer ‘t jungske zei:
“Ja mer juffrouw, d’r zijn zoveul kleuren bloemen, zoveul kleuren blaadjes, zoveul kleuren, overal, zoveul kleuren zijn nie op te noemen mer ik zie ze allemaol.”

Mer de juffrouw zei: “Dit duurt me nou te lang, je moet maar weten hoe ‘t hoort”
en ze zette ‘t jungske op de gang
(”Voor je bestwil” enzovoort).
Mer hij werd bang, zo na ‘nen tijd
klopte zachtjes aan de deur.
En hij zei “Juffrouw, ik heb wel spijt”
en hij kreeg ‘n kleur toen-ie zei:

“BLOEMEN ZIJN ROOD
BLAADJES ZIJN GROEN,
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN DUS WAAROM ZOU IK ‘T ANDERS DOEN.”

Mer d’n tijd ging dur, gao altijd dur
en hij ging naor de tweede klas
en de juffrouw was hul anders dan die daorvur, ze was nieuw, ze was er pas.
En ze lachte vriendelijk toen ze zei
“tekenen doe je voor je lol,
je krijgt genoeg papier en krijt van mij, teken maar je hele vel vol.”
Mer ‘t jungske tekende bloemen,
gruun en rood, en in de rij,
en toen de juffrouw vroeg waorum
kreeg-ie weer ‘n kleur, en-ie zei:

“BLOEMEN ZIJN ROOD…”
BLAADJES ZIJN GROEN,
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN DUS WAAROM ZOU IK ‘T ANDERS DOEN.”

Gerard van Maasakkers

Bijwerking Oxazepam

Vanmiddag 25mg Oxazepam in genomen om tot rust te kunnen komen en wat te kunnen gaan slapen. Ik stond namelijk letterlijk en figuurlijk te trillen op mijn benen en qua motoriek leek het alsof ik Parkison had, dat gebeurd bij mij altijd als ik doodmoe en overprikkeld ben.
Rust nemen op zich is goed gelukt door de medicatie, alleen de bijwerkingen van dat spul daar heb ik zo'n enorme hekel aan, kan onderhand beter veel alcohol drinken en daar een kater aan overhouden.

Toen ik wakker werd en samen met de vrouw boodschappen ging doen was ik nog wat suf dus rustig, maar eenmaal onderweg merkte ik goed dat de medicatie aan het uitwerken was. Ik zal hieronder de bijwerking opsommen:

* Ik raak snel geïrriteerd
* Ik kan mijn sociale handvatten niet tot moeilijk vasthouden en maak daardoor soms ongepaste opmerkingen (al zijn die voor mij vaak feitelijk en juist)
* Ik kan grof in de mond worden
* Ik ben enorm moe maar ben toch klaarwakker
* Helder denken is moeilijk
* Ik krijg een ENORME behoefte aan chocolade en chips e.d.
* Soms word ik weer snel gespannen

Al met al zijn de bijwerkingen dus niet zo prettig, maar soms heb ik de rust gewoon nodig en neem ik de mogelijke bijwerkingen maar voor lief.
Het is niet anders.

Aanpassing weblog

Ik heb een paar dingen aangepast op mijn weblog. Alle koppelingen e.d. bevinden zich nu rechts, terwijl de berichtgeschiedenis en overige dingen zich nu links bevinden.
Of ik het zo laat weet ik nog niet, maar dat de koppelingen e.d. nu allemaal bij elkaar staan aan de rechterkant is voor mij overzichtelijker.

Tot zover de dienstmededeling

Herkenning van valkuil

Dit bericht kan wat onsamenhangend overkomen, maar dat komt omdat het een klein beetje heel erg veel chaos in mijn hoofd is nu. Ik probeer nu d.m.v. muziek mijn gedachten op een rijtje te krijgen.

Vandaag was er weer een cursusdag m.b.t. de cursus ervaringsdeskundigheid.
De cursusleidster is nog steeds ziek, en naar aanleiding daarvan is er een plaatsvervangster in de groep gekomen.
Deze plaatsvervangster is een ervaringsdeskundige in opleiding, en al snel merkte ik dat haar gedrag mij raakte. Ik begreep niet wat het was, maar later merkte ik dat ik herkenning bij haar had mbt het praten met feitelijkheden en de manier waarop zij de opdracht die wij moesten uitvoeren bekeek. Zij vond de opdracht net zo onlogisch als ik hem vond en op dezelfde wijze.

Na die realisatie ben ik op haar gaan letten en viel mij op dat oogcontact maken ook niet een van haar sterkste kanten was en ik had het gevoel dat zij ook lastig met prikkels kon omgaan.
Ik wist op dat moment haar voorgeschiedenis niet, en wist dus ook niet waar mijn vermoedelijke herkenning vandaan kon komen. Later gaf zij aan dat zij vermoedelijk een stoornis in het autisme spectrum zou kunnen hebben, en dat was voor mij niet echt verwonderlijk.

Even verder in de cursus heb ik aangegeven aan de groep dat ik eerder naar huis zou gaan omdat ik nog doodmoe was (en ben) van een gezellig samenzijn bij "vreemde mensen" van afgelopen weekeinde, waar ik en mijn vrouw heen zijn geweest om daar de gewenste sociale contacten op te doen met mensen die ook in ons geïnteresseerd zijn/waren (zie vorige bericht).

Op een gegeven moment nam de groep een pauze en maakt ik aanstalten om naar huis te gaan. Buiten heb ik nog even wat staan praten met een paar groepsleden, en toen vroeg die jongedame aan mij iets over "mijn" autisme. Op dat moment raakte mijn hersenen in overdrive en probeerde ik haar in een zo kort mogelijke tijd alles te vertellen wat ik wist en wat haar kon helpen op haar zoektocht. Ik probeer zeg maar 30 minuten aan informatie in 3 minuten te stoppen en die over te brengen, een soort burst-transmision zeg maar. Ik had na ongeveer 4 minuten in de gaten dat ik aan het pushen was m.b.t. informatie overbrengen, en toen ben ik er ook acuut mee gestopt.
Op dat moment was ik acuut overprikkeld omdat ik teveel in een te korte tijd had geprobeerd te doen, en mijn hersenen stonden nog steeds in standje hyperactief terwijl ik verstandelijk bewust de communicatie afgebroken had. Ik ben toen snel naar de auto gelopen en naar huis gereden.

Samenvatting: Ik ben dus in een van mijn valkuilen getrapt, maar ik heb hem wel herkend, al had ik het liever in de gaten gehad voordat ik het gesprek aanging dan was ik nu misschien niet zo moe en hyperactief geweest. Ik moet eigenlijk niet zo streng zijn voor mezelf want ik heb weer wat geleerd vandaag, ik heb een valkuil herkend.

Aangaan sociale contacten

Mijn vrouw en ik zijn aan het proberen onze sociale contacten uit te breiden. Nu hebben wij eigenlijk alleen contacten via internet omdat dat veilig is.
Met het oog op de toekomst willen wij ons sociaal netwerk behoorlijk uitbreiden, en daar zijn wij afgelopen weekeinde mee begonnen (eigenlijk 2 weken geleden al door voor het eerst familie van mijn vrouw bij ons op bezoek te laten komen).

Afgelopen weekeinde gaven bekenden van internet een feestje voor familie en bekenden, en wij waren ook uitgenodigd. Die mensen kende ik al van internet en 3 van die mensen had ik al eens in het echt ontmoet, maar een aantal anderen niet en die wilden wij graag ontmoeten ook al was dat enorm eng voor ons en leverde het veel prikkels voor mij op (ik wist b.v. niet hoe ik mezelf moest opstellen tussen al die vreemde mensen, en heb op een gegeven moment een enorm domme en ongepaste opmerking gemaakt naar iemand toe, puur omdat ik door de spanning mijn sociale handvatten niet meer kon hanteren. Later is dat goed gekomen want ik heb (via internet want wij gingen vlak na mijn opmerking naar huis omdat ik al te ver over mijn grenzen was gegaan) mijn excuus aangeboden, en toen bleek dat die persoon mijn opmerking niet eens kon herinneren maar toch).

Het was ondanks de domme opmerking toch een geslaagde onderneming want de mensen wilden ons nog wel eens zien en andere mensen die ik voorheen niet kon vonden ons leuke mensen.

Woensdag hebben wij weer een afspraak gepland staan en zaterdag weer en volgende week zaterdag weer. Eigenlijk is dit VEEL TE VEEL van het goede voor mij, maar de komende tijd komt het er anders niet van door diverse bezigheden, dus heb ik het maar op deze manier geregeld en zorg ik ervoor dat ik tussen de afspraken NIETS gepland heb staan zodat ik mijn rust kan nemen.
Die komende afspraken zijn met mensen die ik persoonlijk goed ken (op de afspraak van zaterdag na, want dat is een goede vriendin van mijn vrouw met haar gezin) maar die mijn vrouw nog nooit gezien hebben, dus dat is spannend voor mij/ons.

Zomaar

Leuk plaatje.

Reactie op mijn vorige bericht.

francky zei...

mooie omschrijving en klopt nogal ook.
Alleen met die "onbeperkte fantasie" heb ik problemen. Vele mensen met autisme die ik ken hebben juist weinig of geen fantasie. Vandaar hun probleem om vele situaties te vatten.
Het is natuurlijk hoe je "fantasie" omschrijft.

fan·ta·sie
de fantasie (vrouwelijk)

1 het vermogen zich willekeurige zaken als reëel voor te stellen


Het is idd maar net hoe men fantasie omschrijft of opvat.
Fantasie is voor mij iets wat al bestaat of wat theoretisch KAN bestaan en waar ik geen ervaring mee heb maar dat wel zou willen, dus niet iets wat onmogelijk is (zoals mensen die gebeten worden door een spin en ineens aan de muren kunnen hangen zoals Spiderman) of de krachten e.d. van Superman. Ik kan mezelf dan verplaatsen in die situatie of wereld en er een geheel eigen "ervaring" van maken.

Veel dingen uit b.v. Startrek of vroeger de serie Space: 1999 zijn theoretisch mogelijk, en daar kan ik soms lang over nadenken en/of wetenschappelijke artikelen bij opzoeken om te kijken hoe zo iets dan zou moeten werken.
Dan fantaseer ik hoe het allemaal zou kunnen werken en wat ik er mee zou kunnen doen.
Nu noem ik twee tv series, maar vroeger verslond ik SF boeken die op eenzelfde basis als de hierboven genoemde tv-series geschreven waren. Zo lees ik enorm graag wetenschappelijke tijdschriften of boeken, en kan ik de mogelijkheden van sommige artikelen visualiseren en erbij fantaseren hoe het zou werken of zou KUNNEN werken.

Zintuiglijke overprikkeling

N.a.v. deze posting, heb ik hieronder getracht te verwoorden hoe overprikkeling bij mij werkt.

Zintuigelijk overprikkeling

Ik heb een stoornis in het Autisme spectrum.
Nee, dat betekent niet dat ik verstandelijk gehandicapt ben.

Autisme heeft zijn voordelen voor mij.
Het zorgt ervoor dat ik creatief ben, goed kan nadenken en analyseren, en dat ik mijn emoties e.d. goed kan verwoorden d.m.v. schrift, goed alleen kan werken, en een onbeperkte fantasie heb.

Maar mijn autisme heeft ook vervelende, vermoeiende kanten.
Ik verwerk informatie langzamer dan de gemiddelde mens, en het filteren van zintuiglijke prikkels is voor mij zwaar en soms onmogelijk.

Mijn brein kun je vergelijken met een inbelmodem versus een kabelmodem.
Niet autistische hersenen zijn te vergelijken met de kabelmodem, ze kunnen meerdere datapakketjes tegelijk verwerken, oftewel snel en veel prikkels tegelijk verwerken.
Mijn hersenen zijn te vergelijken met een inbelmodem die maar een beperkte hoeveelheid data tegelijk kan verwerken, oftewel traag en weinig prikkels tegelijk verwerken.
Prikkels omvat alles wat een mens aan informatie kan binnenkrijgen via zijn zintuigen.

Als er bij mij meer data binnenkomt dan ik kan verwerken, dan loopt mijn brein vast. Het houdt dan simpelweg op met informatie verwerken en alles wat dan nog binnen komt aan prikkels, zorgt er alleen maar voor dat de overprikkeling heviger wordt. De al aanwezige prikkels plus hetgeen dat dan nog binnenkomt kan niet gefilterd worden en in de juiste hokjes/lades geplaatst worden, maar gaat een eigen leven leiden in mijn hoofd. Geen enkele prikkel kan gehanteerd worden door mij, en zal dan ook vrij door mijn hoofd razen net als alle andere prikkels (zie het als een wervelstorm die van alles opzuigt van de grond en meeneemt in de draaikolk).




Als ik overprikkeld ben, bevind ik mezelf in een vlucht of aanvallen situatie.
Boos/agressief reageren (aanvallen) is dan een verdedigingsmechanisme. Het is net alsof mijn brein op die manier probeert de bron van mijn overprikkeling bang kan maken, en het zo kan laten stoppen met aanvoeren van prikkels.
Weglopen van de situatie waar ik mij dan in bevind (vluchten) is een ontwijkingsmechanische. Door weg te lopen uit de situatie probeer ik erger te voorkomen en vlucht ik dus in principe voor mijn eigen boosheid/agressie.

Op het moment dat ik overprikkeld ben is er niets dat ik kan doen om het te doen stoppen. Het voelt net alsof ik gek word door alle prikkels en chaos, en dat mijn hoofd op het punt van exploderen staat. Ik heb geen keuze dan de overprikkeling ondergaan tot ik al mijn overtollige emotionele energie ben kwijtgeraakt. De energie raak ik kwijt door mijn agressie of boosheid te uiten. Als dat gebeurd is word ik pas weer rustig.
Daarna heb ik soms tot meerdere dagen nodig om de energie die verloren is gegaan tijdens de uitbarsting weer bij te vullen.

Ik ben dus in principe mijn hele leven al bezig om de prikkels te beheersen, en zo zal het altijd ook blijven gaan.
Die prikkelverwerking is iets dan bij mensen zonder autisme vanzelf gaat evenals het filteren van de prikkels, maar ik moet er bewust aan denken anders werkt het niet.
Dat maakt mij vaak enorm moe.

Dit is mijn uitleg over hoe zintuiglijke, overprikkeling bij mij werkt.

Moeilijke dag.

Zondag op verjaardagsvisite geweest, en dat was eigenlijk veel te druk voor mij met al het gekakel van de mensen (ook al waren het er maar 4, maar die maakten voor mij lawaai als 50). Daarna was ik doodop en door de drukte in mijn hoofd kon in die nacht ook niet slapen dus viel ik pas rond 04:00 uur in slaap.
Maandag een "vrije dag", maar was vroeg wakker en dus nog steeds niet uitgerust. Vroeg gaan slapen omdat ik vanmorgen weer vroeg uit bed moest.

Vanmorgen had ik dan mijn eerste afspraak met mijn nieuwe (en tevens eerste) case-manager. Dat op zich (al had ik enige tijd geleden al kennis met haar gemaakt) was al enorm spannend voor mij. Het gesprek was goed maar koste mij mijn restje energie dat ik nog had.
Mijn vrouw ging vanmiddag naar de kapper en nog wat winkelen, dus ik kon lekker rustig aan doen in huis en tot rust komen. Ik ben een paar uurtjes gaan slapen en dat was fijn.

Nadat mij vrouw nog even bij haar ouders op bezoek was geweest kwam zij thuis, met een ander kapsel. Acuut was mijn energie weer weg omdat zij er anders uitziet dan ik gewend was. Zij had al verteld dat zij graag haar kapsel wilde veranderen, en ik heb aangegeven dat ik een bepaald idee van haar niet leuk zou vinden en dat heeft zij dan ook niet uitgevoerd maar een gulden middenweg gekozen.
Maar wat een ellende dat slecht of niet tegen veranderingen kunnen. Mijn vrouw heeft een ander kapsel en ik ben acuut van slag en overprikkeld.

Overmorgen komen mijn ouders op bezoek, dus ik ga vandaag en morgen zoveel mogelijk uitrusten om daar energie voor op te doen. Tevens gaan wij zaterdag naar een feestje waar ook mensen komen die ik nog niet ken, dus daar zal ik ook energie voor nodig hebben.

Moto van deze week is dus: "Rustig aan doen en energie sparen voor de afspraken".

Filmpje met uitleg mbt overprikkeling

Net kwam ik op internet het onderstaande filmpje tegen mbt uitleg over overprikkeling.



Ik had het zelf niet duidelijker kunnen uitleggen, maar ik ga dit filmpje iig opslaan omdat het voor mij zo enorm duidelijk is.
Ik ga de uitleg in het Nederlands opschrijven, zodat ik aan anderen kan uitleggen wat overprikkeling met mij doet/kan doen.

Verzwegen bijwerkingen Seroquel?

Gisteravond was bij Netwerk een reportage te zien over verzwegen bijwerkingen van het antipsychoticum Seroquel door de fabrikant AstraZeneca. De fabrikant zou een van de bijwerkingen (kans op diabetes) bewust niet vermeld hebben in de onderzoeksresultaten omdat de kans dan groot had geweest dat het medicijn niet door de goedkeuring van de gezondheidsdiensten zou zijn gekomen.
Zie hier de uitzending (item 2)

De jongen in de uitzending heeft het middel gekregen om beter te kunnen slapen en heeft volgens zijn ouders daardoor acute diabetes gekregen. Er lopen nu ruim 10.000 rechtszaken in de USA tegen AstraZeneca van mensen die beweren diabetes te hebben gekregen door het gebruik van Seroquel.

Ik ken de achtergronden van die rechtszaken niet, en vraag mezelf af of wel bewezen kan worden dat de diabetes bij die mensen door de Seroquel komt of dat het b.v. aangeboren is of een gevolg van de levensstijl van die mensen.

In de bijsluiter die goedgekeurd is door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, wordt idd niets vermeld van de mogelijkheid van het krijgen van diabetes (hieronder de bijsluiters van de medicatie die ik gebruik):

Bijsluiter Seroquel 25mg
Bijsluiter Seroquel 100mg

Er wordt wel vermeld dat er:
- een verslechtering van een al bestaande suikerziekte kan op treden;
− een verhoogd gehalte aan suikers in het bloed kan optreden;
Maar er staat dus nergens vermeld dat het geneesmiddel diabetes kan doen ontstaan.

Wat de fabrikant tegen zich heeft, is dat er volgens interne e-mails bewust gezwegen is over de mogelijkheid tot het ontstaan van diabetes bij gebruik van Seroquel, en dat de fabrikant in Nederland bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen gevraagd heeft of het formulier waarop die bijwerking vermeld stond uit het dossier (dus de bijsluiter) verwijdert kon worden, en waar het College mee ingestemd heeft. Wat het College tegen zich heeft, is dat van hun totale inkomsten 27 miljoen Euro betaald wordt door de farmaceutische bedrijven, en maar 2 miljoen Euro door de Nederlandse overheid. het lijkt een belangenverstrengeling, ook al zegt de voorzitter van het College dat zoiets totale onzin is.

Reden waarom die zaak mij interesseert, is dat ik zelf ook Seroquel gebruik om de ergste onrust uit mijn hoofd en lijf te dempen en tevens helpt het mij om goed te kunnen slapen zonder onrust wat er dus voor zorgt dat ik kan uitrusten.

Ik ga dit in de gaten houden.

Vakantie

"Vakantieman, het is hier fantastisch" was ooit een uitspraak in een vakantieprogramma dat gepresenteerd werd door Frits Bom, en die uitspraak hanteer ik nu ook. Het park, huisje en de omgeving zijn werkelijk perfect voor ons en het weer is ook ideaal.

Zoals gewoonlijk ben ik (ondanks mijn strakke planning en het gebruik van lijstjes) weer iets vergeten mee te nemen, en dit maal is het dus weer (gebeurde vorige keer ook al) een deel van mijn medicatie.

Ik merkte het vanmorgen toen ik enorm gespannen wakker werd en mijn pillen in ging nemen en de Efexor miste. Gelijk stress helaas, want het GGzE dat mijn pillen voorschrijft is maar tot 11:00 uur bereikbaar voor medicatie en het was al 11 uur geweest. Ik heb toen mijn schoonouders gebeld (die op dat moment bij ons thuis waren) en gevraagd of die mijn pillen op wilden sturen naar ons vakantieadres, en dat zouden zij doen.
Voor alle zekerheid heb ik via mijn huisarts voor 5 dagen medicatie laten regelen, en dat kan ik vanmiddag vanmiddag al ophalen bij een apotheek hier. Eind goed, al goed gelukkig.

Ondanks dat de vakantie voor rust bedoeld is, kan ik maar moeilijk ontspannen. Ik heb het gevoel dat elke dag niets doen een verspilde dag is, maar ik moet toch maar proberen te genieten van het "niets" doen ;-).
Wij zouden internet hebben in het huisje, maar dat klopt dus niet "helaas", dus post ik dit bericht vanaf mijn GSM. Ik ga daar nu mee stoppen, voordat ik een RSI duim krijg ;-)